En tant qu’“obsédée” des exercices, j’ai aimé lire comment deux autres adultes souffrant de la mucoviscidose ont incorporé de l’exercice comme part entière de leur régime d’entretien de la santé. A côté des aspects flagrants bénéficiaires qu’à l’exercice sur la santé physique, il y a un bénéfice supplémentaire caché que l’exercice à donné à Jake et à Eliza, et à toute autre personne souffrant de la mucoviscidose qui considère l’exercice comme important – à travers des exercices réguliers, nous avons le contrôle des aspects de notre corps. C’est un petit bénéfice, mais il est très important quand vous vivez avec une maladie comme la mucoviscidose. Avec cette sensation de contrôle, de savoir que nous faisons tout ce que nous pouvons pour optimiser notre santé, y compris être autant actif(ve) que possible, nous vivons aussi bien et aussi longtemps que nous pouvons MAINTENANT. Si une cure ou le contrôle de la mucoviscidose est imminent, nous sommes prêts. Et si ce n’est pas le cas, et bien, nous en avons profité pendant que nous étions là.
Eliza, 31 ans, Pennsylvanie, USA
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Pour beaucoup, la mucoviscidose est l’une des rares maladies qui rend embarrassant d’aimer le sport. Je me sens coupable que beaucoup de mes confrères ne peuvent pas porter des poids, monter les escaliers ou faire du jogging. Certains sont attachés à des machines qui rendent la situation difficile, certains ont des conditions secondaires qui l’interdisent, et certains sont simplement trop essoufflés.
Quand j’ai changé de clinique il y a quelques années, j’ai eu le sentiment d’avoir quitté un endroit où ils essayaient de me garder autant que possible en bonne santé jusqu’à ce que je meure, pour un endroit où ils essayaient de me garder autant que possible en bonne santé jusqu’à ce qu’une nouvelle cure ou un vrai contrôle soit trouvé(e). Ce fut un bond énorme dans ma tête en ce qui concerne ma santé – et une grande partie fut l’exercice.
L’exercice est la chose que mon médecin dit qu’il me prescrirait s’il ne pouvait me prescrire rien d’autre. Depuis que je suis arrivée à ma nouvelle clinique, ils m’ont poussé à utiliser un outil comme la Veste (que j’utilise 30 minutes deux fois par jour). Par conséquent, je nage, je travaille sur les machines de fitness, et fais de la musculation. J’apprécie aussi le yoga et le Tai-Chi. Quand je ne suis pas au centre de fitness, j’aime marcher et faire des randonnées pédestres. Je ne pratique aucune de ces activités d’une façon très gracieuse ou rapide, mais j’aime les pratiquer.
Un autre problème, il est difficile de se sentir exciter de faire de l’exercice quand vous vous sentez en pleine forme un jour et que vous êtes complètement à plat à l’hôpital le jour suivant. Quel est l’intérêt ? L’intérêt est que je me sens bien quand je fais de l’exercice. J’ai moins peur. Je mange mieux. Je dors mieux. Je me rétablis plus vite des interventions chirurgicales des sinus. Parfois, je ne peux pas sortir du lit, encore moins mettre un maillot de bain, mais quand je suis de retour, je le fais à pleine force plus rapidement. Je suis plus heureuse.
Je reçois des prestations d’invalidité aux Etats-Unis. Si je reçois des prestations d’invalidité, ne suis-je pas trop malade pour nager un kilomètre. La réponse, bien sûr, est non. L’invalidité est un jugement de ma capacité de travailler à plein temps. Ma santé quotidienne est imprédictible. Je ne peux pas obtenir un travaille à plein temps chaque fois que je suis dans un bon jour, mais les jours où je peux nager un kilomètre, ne devrais-je pas entrer dans la piscine et le faire ?
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J’ai assez pleuré pour ceux que j’ai perdus à cause de la mucoviscidose qu’il semble criminel que mes poumons soient plutôt ordinaires malgré le mucus et une petite bronchectasie et une hémoptysie occasionnelle. Cependant, j’ai aussi une longue liste de maladies infantiles, de mes sinus à mon ventre (avec les opérations chirurgicales qui vont avec), y compris d’arthrite chronique, d’asthme, de dépression, d’attaques de panique, de fibromyalgie, de costonchondrite et d’incontinence urinaire.
Donc, voici mes réponses – il n’y aucune raison sur terre de se sentir embarrassé(e) de faire de l’exercice, et c’est bon pour les gens qui ont la mucoviscidose. C’est une raison barbante pour monter sur le tapis roulant, je sais, mais voici la partie intéressante : Je crois qu’il existe une minorité d’adultes avec la mucoviscidose qui, comme moi, ont débuté dans ce monde avec de faibles espérances et durée de vie, qui participe à une course dans laquelle ils sortiront peut-être de la mucoviscidose.
Jake, 27 ans, Melbourne, Australie
Depuis l’âge de 4 ans, j’ai pratiqué le basketball, le football et d’autres activités en compétition et pour moi-même. Résultat, j’ai toujours aimé le sport et je remercie mes parents d’avoir encouragé ma participation. Bien que mon médecin ne recommandait pas le sport, il encourageait l’exercice.
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En vieillissant, j’ai ajouté de nouvelles activités. J’ai commencé par des exercices au centre de fitness à 17 ans et j’ai continué à faire de l’exercice pendant mes études à l’université. Dix ans plus tard, j’apprécie toujours faire de l’exercice. Je prends mon vélo au lieu de conduire, j’apprécie une balade de temps en temps, et nager. De plus, j’utilise l’appareil de kyné flutter 2 à 4 jours par semaine et prend de la Creon Forte et de l’insuline. Je n’ai trouvé aucun obstacle à faire de l’exercice à par une toux de temps à autre. La mucoviscidose affecte à peine le niveau de mes activités. La capacité de mes bronches atteint les 95-100%. J’ai passé une semaine à l’hôpital quand on m’a diagnostiqué avec la mucoviscidose relative aux diabétiques, mais ce fut mon seul séjour à l’hôpital. Je ne sais pas et ne saurais sûrement jamais si ceci est lié à mes exercices ou à ma mutation génétique. Et puis, j’aime faire de l’exercice non seulement pour les bénéfices physiques mais aussi pour les bénéfices mentaux et sociaux. Parce que j’ai l’air en bonne santé et en bonne condition physique, les gens ne réalisent pas que j’ai la mucoviscidose. A vrai dire je n’aime pas dire aux gens que je souffre de la mucoviscidose et ceci me motive à continuer ma routine d’exercices. De plus, je suis éternellement reconnaissant du rôle des exercices à me garder mentalement et physiquement sain.
Voici ma routine :
Dimanche – Prends le vélo pour aller au centre de fitness (10-15 mins) puis entraînement musculaire pendant 45 minutes
Lundi – Fais des longueurs à la piscine pendant une heure
Mardi – Prends le vélo pour aller au centre de fitness (10-15 mins) puis entraînement musculaire pendant 45 minutes
Mercredi – Passe environ une heure à faire de la marche à pieds ou du vélo.
Jeudi – Prends le vélo pour aller au centre de fitness (10-15 mins) puis entraînement musculaire pendant 45 minutes
Vendredi – Passe environ une heure à faire du jogging ou de la marche à pieds
Samedi – Nage ou passe une heure au centre de fitness, moitié entraînement musculaire et moitié entraînement cardiovasculaire
Je pense que ma passion pour le sport et la fitness ensemble avec le respect de mon traitement m’aide à me donner les meilleures chances de vivre une vie productive. Ma participation en santé publique m’a aidé à obtenir un diplôme en Sciences de la Santé et un Diplôme en Loisirs.
Eliza Callard est née, fut éduquée et vit toujours dans le secteur Germantown de Philadelphie. Elle a obtenu ses diplômes au Skidmore College à Saratoga Springs, New York. Elle écrit des fictions. Ses centres d’intérêts comprennent rire, lire et nager, apprendre l’espagnol. Elle vit avec son partenaire et leurs trois chats.
Jake travaille dans le domaine du Sport et des Loisirs à Melbourne, Victoria, Australie. Il aime la génétique, lire, la politique, les films, le marché des actions et voyager. Il a voyagé outre-mer deux fois tout seul et il est membre de Cystic Fibrosis Victoria (Mucoviscidose Victoria)
Julie Desh est un médecin de 45 ans à la retraite souffrant de la mucoviscidose. Elle est la fondatrice de New Day Wellness (Bien-être d’un nouveau jour), un organisme sans but lucratif, par lequel elle offre des formations de bien-être à ceux qui ont la mucoviscidose et autres problèmes médicaux sérieux. Dr Desh est passionnément dévouée à l’exercice et écrit une chronique sur le bien-être pour CF Roundtable (La Table Ronde de la Mucoviscidose), une publication trimestrielle de USACFA (Association de la Mucoviscidose des USA). Elle peut être contactée à julie @ newdaywell.org.
