Le CFW lance un nouveau forum de discussion en ligne
Consultez www.cfww.org/cfforum/ afin d'envoyer vos questions en matière de nutrition, gastroentérologie, génétique, psychologie, physiothérapie, microbiologie et vos questions générales au sujet de la mucoviscidose. Des experts mondiaux, des patients atteints de mucoviscidose et des soignants répondront aux questions. Vous pouvez aussi faire la promotion d'événements, discuter avec des patients atteints de mucoviscidose et leur famille et diffuser des informations utiles aux autres lecteurs. Sponsorisé par Solvay Pharmaceuticals, Allemagne.
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Le 28 mai 2006, Mark Strathern et son père Kirk commenceront une marche de 3 500km depuis Adelaide en Australie du Sud jusqu'à Perth en Australie Occidentale (en passant par Esperance, Albany et la piste Bibbulmun) afin de collecter des fonds et de sensibiliser à la mucoviscidose. La marche nécessitera plus de deux mois et se terminera par une tentative de battre de record actuel de distance de la totalité de la piste Bibbulmun parcourue. L'argent collecté grâce à cette marche aidera à financer une recherche inédite d'un remède pour la mucoviscidose. Les fonds aideront Cystic Fibrosis WA et SA ainsi que le Princess Margaret Hospital for Children à continuer à proposer des soins et un soutien cruciaux pour les enfants atteints de mucoviscidose et leurs familles.
Plus d'informations : http://www.theinspiretour.com
Artist for a Cure : One Step Closer est une nouvelle compilation de chansons de musiciens indépendants et internationaux offrant des mélodies et des paroles agréablement émotionnelles. Cette collection émouvante de musique contemporaine publiée par Song House Publishing, reversera toutes les recettes des ventes à la fondation de lutte contre la mucoviscidose. Le single de Josh Davis et Eddie Stroop a été l'hymne du CFF lors de la campagne mondiale intitulée « Great Strides ». D'autres chansons de l'album sont aussi émouvantes et fortes allant de « The Things You Do » interprété par Power of Ten à « Unbreakable » de Sarah Woodhouse. Ce projet qui s'est déroulé sur deux ans a réussi à rassembler dix-sept chansons actuelles poignantes afin d'aider cette recherche sincère d'un remède. One Step Closer est disponible à la vente auprès de CD Baby, iTunes, Tower Records, et de la plupart des boutiques de vente en ligne sur Internet.
Plus d'informations : http://www.cdbaby.com/cd/afac
Le Cochrane CF & Genetic Disorders Group fait partie de Cochrane Collaboration, un réseau international de professionnels de la santé, de chercheurs et de consommateurs qui préparent, assurent la continuité et distribuent des études systématiques d'essais de contrôle effectués au hasard. Par le biais des études systématiques de Cochrane, leur objectif est d'aider les gens à prendre des décisions en connaissance de cause sur les soins. Ce sera une excellente occasion d'en apprendre plus au sujet de cette organisation lors du XIVème colloque de Cochrane à Dublin en Irlande. Ce programme passionnant se déroulera du 23 au 26 octobre 2006. Veuillez consulter
http://www.colloquium.info/ pour plus d'informations
CALIFORNIE, USA : les scientifiques de l'université de Stanford ont déterminé que la formation du mucus collant que l'on rencontre dans les cas de mucoviscidose était provoquée par une perte de la capacité de la cellule épithéliale à secréter du liquide.
Actuellement, il existe deux explications opposées de cette incapacité du corps à évacuer le mucus des voies respiratoires dans les cas de mucoviscidose. La première est que la protéine CFTR défectueuse est incapable de faciliter la sécrétion de liquide dans les glandes respiratoires. La deuxième explication est que les glandes secrètent encore du liquide par des canaux non CFTR mais que le liquide est réabsorbé par d'autres canaux. En réalité, il a été avancé que l'une des fonctions de la protéine CFTR consiste à empêcher l'activité d'un canal appelé le canal épithélial à sodium (ENaC).
Nam Soo Joo et ses collègues de l'Université de Stanford ont essayé de déterminer quelle était la bonne hypothèse en mesurant la sécrétion des glandes chez des patients atteints de mucoviscidose et chez des cochons normaux. Ils ont ajouté les inhibiteurs ENaC aux glandes afin de déterminer si le canal jouait un rôle dans l'évacuation du mucus. Les chercheurs n'ont trouvé aucune preuve que les inhibiteurs modifiaient les taux de sécrétion dans des glandes normales ou atteintes de mucoviscidose. Cela a suggéré qu'une perte de la sécrétion de fluide par le biais de la protéine était la principale cause de la mucoviscidose.
Source: “Scientists Discover Basic Defect In CF Airway Glands.” American Society for Biochemistry and Molecular Biology.( « Les scientifiques découvre le principal défaut des glandes des voies respiratoires dans la mucoviscidose. » La société américaine de biochimie et de biologie moléculaire.) 17 mars 2006.
Ce manuel et livre de cuisine est conçu pour expliquer facilement comment la mucoviscidose affecte le corps humain et l'importance d'un régime dans la gestion de la maladie. La première section décrit le défit consistant à s'alimenter suffisamment et à consommer les bons types d'aliments afin de favoriser la croissance et de lutter contre les infections. Les directives qui suivent aident à élaborer un régime sain qui satisfait les besoins de la personne. La fin du livre contient plus de 130 recettes envoyées par des personnes atteintes de mucoviscidose, leurs familles et par le service de nutrition clinique de l'hôpital et de la clinique de l'université du Wisconsin. Ces plats faciles à préparer peuvent apporter les nutriments nécessaires et un bon goût au régime des personnes souffrant de mucoviscidose.
Pour commander un exemplaire, veuillez joindre un chèque de 10 $USD par exemplaire (ou 15$ pour une 2ème et 3ème éditions ensemble) réglable à l'ordre de : UW Hospital and Clinics, et envoyé à UWHC-Clinical Nutrition Services, Room F4/120 CSC, 600 Highland Ave, Madison WI 53792-1510. Précisez votre nom, votre adresse et numéro de téléphone. Veuillez ajouter 10$ par exemplaire pour les commandes internationales.
LONDRES : un spray à l'eau salée presque deux fois aussi salée que l'Océan Atlantique s'est avéré être un traitement peu cher et efficace de la mucoviscidose. Chez les personnes en bonne santé, la couche d'eau qui tapisse les voies respiratoires facilite l'évacuation de l'excès de mucus mais les personnes souffrant de mucoviscidose ne possèdent pas cette couche d'eau. Les scientifiques de l'Université de Caroline du Nord aux États Unis et de l'Université de Sydney en Australie ont décidé d'étudier si l'eau salée pouvait remplacer cette absence de lubrification.
L'équipe américaine a traité un petit groupe de patients atteints de mucoviscidose et a découvert que le spray améliorait de façon importante l'évacuation de mucus, la fonction pulmonaire et les symptômes respiratoires. Les docteurs ont découvert que 41% d'entre eux ont évité des complications graves comme la perte de poids, le rejet de sang ou une infection dangereuse. Le traitement est maintenant utilisé régulièrement pour les adultes atteints de mucoviscidose à l'Université de Caroline.
L'équipe australienne a ensuite appliqué le traitement à 164 autres patients pendant un an. Ils ont découvert que les patients avaient besoin de moins d'antibiotiques pour soigner des infections pulmonaires et avaient moins de symptômes gênants ainsi qu'une meilleure respiration.
Source: « Salt water spray that can treat CF », Sarah Sims, Daily Mail (Londres) 7 mars 2006.
Plus d'informations : American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine, Vol 173. pp. 593-598, 2006.
