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January 15, 2007

Diagnostic de la mucoviscidose chez l'enfant : une question d'équilibre



Trudy Havermans, Dr., Linda Boulanger, Infirmière diplômée et Marijke Proesmans, Dr. en médecine

Lorsque des parents sont informés du diagnostic d'une maladie chronique chez leur enfant, ils doivent faire le deuil de l'idée d'avoir un enfant en bonne santé et sont confrontés à la vie avec un enfant avec des besoins spécifiques. En Belgique, le dépistage néonatal de la mucoviscidose est limité à certaines régions. Environ 70 % des diagnostics sont portés au cours des première années de la vie (registre de la mucoviscidose 2003 en Belgique).

Les premiers jours, voire les premières semaines, les parents sont bouleversés. Ils rencontrent bon nombre de professionnels de la santé à l'hôpital et en dehors, et croulent sous la quantité d'informations d'ordre technique et général. Peut-être que ce qui les bouleverse encore plus, c'est de voir leur enfant subir de nombreuses analyses et procédures (douloureuses). Les médecins et les infirmières sont habitués au milieu hospitalier, font des prises de sang, des radiographies, etc. mais pour bien des parents il s'agit d'une première expérience. Ils font souvent part d'une perte de contrôle de leur enfant et de la vie de leur enfant, et se sentent mal à l'aise pour lui prodiguer des soins, de s'en occuper comme il faut ou comme ils le souhaiteraient.

Au cours des deux derniers mois, nous avons établi ou reçu environ dix nouveaux diagnostics pédiatriques de mucoviscidose dans notre clinique de mucoviscidose à Louvain en Belgique. Ce nombre est bien supérieur à celui habituel pour une telle période, et ce fut l'occasion de réfléchir sur notre stratégie actuelle pour la prise en charge des soins de la mucoviscidose. Il est important de noter que nous trouvons utile de suivre cette stratégie dans notre cadre! Lors du premier diagnostic, les soins empathiques sont un élément primordial. Dans un contexte de soins empathiques, chaque membre de notre équipe de la mucoviscidose se concentre sur sa propre spécialité. Ci-après, un aperçu général de la division du travail au sein de notre centre de Louvain:

1. Les pédiatres cherchent à optimiser le traitement et à stabiliser les patients dès que possible et informent les parents sur la mucoviscidose et les perspectives d'avenir;

2. L'infirmière spécialisée dans la mucoviscidose aide les parents à se frayer un chemin dans le traitement médical, les guidant avec soin dans l'obtention des informations qui leur sont nécessaires, s'assurant qu'ils ont le matériel nécessaire et qu'ils rencontrent les membres de l'équipe de la mucoviscidose; en même temps, l'infirmière essaie de protéger les parents des influences négatives, par exemple des informations erronées sur Internet, sans esquiver les questions difficiles;

3. Le nutritionniste indique aux parents quels sont les besoins spécifiques, actuellement et dans l'avenir, de leur enfant vis-à-vis de la nourriture et de l'alimentation, les enzymes, les vitamines et les précautions supplémentaires à prendre pour le régime de leur enfant;

4. L'assistante sociale aide les parents à faire face à la paperasserie (prestations pour enfants, factures de l'hôpital, etc.); elle leur donne des conseils pour la planification des tâches, les aide auprès des organismes sociaux, etc.

5. Les kinésithérapeutes forment les parents pour qu'ils puissent prodiguer les soins à leur jeune enfant, il leur apprend à réaliser la thérapie eux-mêmes et les aide à trouver un kinésithérapeute à domicile. Ils soutiennent aussi les parents dans l'acceptation des nouveaux volets de soins à donner à un bébé.

6. Le psychologue aide les parents dès le début à accepter le diagnostic. Les parents sont encouragés à parler et le psychologue les aide à exprimer leurs inquiétudes et anxiété profondes, leur colère vis-à-vis de la perte de contrôle et de la perte de sécurité. Il les aide également à faire le deuil de l'image qu'ils s'étaient créée de leur vie future avec le nouveau-né et les aide à former avec soin une nouvelle image, les encourage à être optimistes tout en étant réalistes.


Comme il a été dit dans l'introduction, le diagnostic d'une maladie chronique bouleverse la vie d'une personne. Cette confrontation est d'autant plus pénible lors du diagnostic d'une mucoviscidose chez des bébés apparemment sains après un dépistage néonatal. Plusieurs semaines après le diagnostic, bien des parents espèrent encore ardemment qu'il y ait eu une erreur et que le diagnostic était faux.

Il s'agit de savoir comment mieux faire passer les soins de la mucoviscidose aux parents dans cette situation déchirante. Dans le cas d'enfants malades, l'admission à l'hôpital est dictée par leur maladie pulmonaire ou leurs besoins importants en matière de nutrition ; dans le cas de bébés dont les symptômes sont moindres, par exemple après un dépistage néonatal, on peut discuter de l'opportunité de l'admission d'un enfant atteint de mucoviscidose. Les contre-indications à une hospitalisation incluent des volets économiques, socio-émotionnels, mais également médicaux. D'un point de vue médical, on peut dire qu'un enfant ne doit pas nécessairement être exposé aux bactéries de l'hôpital. L'hospitalisation est onéreuse et implique souvent que les parents doivent se mettre en congé de leur travail. Certains parents d'enfants asymptomatiques considèrent que l'hôpital est une perte de temps. De plus, on peut dire que le patient et sa famille ont besoin de leur environnement familier dans des moments de stress, ils ont besoin d'avoir leur famille et leurs amis à portée de main.

Dans le passé, étant donné que la plupart des patients étaient malades au moment du diagnostic, le séjour à l'hôpital n'était pas remis en question. Ces dernières années, quelques exceptions ont commencé à se présenter dans le cas de bébés asymptomatiques dont les parents ainsi que les pédiatres traitants étaient contre le séjour à l'hôpital. Cependant, pour ces enfants, nous avons déploré le fait que ne se soit pas instauré une relation de travail de base entre les parents et l'équipe de la mucoviscidose pendant les premières années ayant suivi le diagnostic. Par exemple, nous avons ressenti que les parents étaient moins bien informés et les soins de la maladie ont démarré dans de mauvaises circonstances où sont survenus des évènements stressants qui auraient pu être évités. Malheureusement, nous avons également observé que certaines familles ne prenaient pas vraiment au sérieux le diagnostic de la maladie et ne suivaient pas vraiment le traitement.

La question de la manière de prévenir ces problèmes a entraîné une discussion au sein de notre clinique sur les avantages et les inconvénients de l'hospitalisation de tous les patients auxquels était délivré le diagnostic de la mucoviscidose. Il n'existe pas de réponse parfaite, mais nous avons décidé que la meilleure façon de progresser est d'hospitaliser les enfants chez qui la maladie a été décelée pendant au moins trois jours pour démarrer un traitement « dans les règles », même si les symptômes sont absents ou moindres. Bien entendu, nous ne pouvons obliger personne, nous ne pouvons que leur conseiller un séjour de quelques jours à l'hôpital. Lors du séjour de l'enfant à l'hôpital, les parents ont le temps et l'occasion de rencontrer des membres de l'équipe de la mucoviscidose qui les aide à décrypter la maladie, à prendre connaissance de son traitement et à commencer à l'accepter. « Dans les règles » signifie que, sous la responsabilité d'une infirmière spécialisée, les parents rencontrent les membres de l'équipe de la mucoviscidose, ils sont initiés aux nébuliseurs, aux médicaments, à la kinésithérapie et au régime alimentaire et ils reçoivent de l'aide pour remplir les paperasseries.

Il existe de nombreux articles sur les besoins d'information où sur la manière d'annoncer un diagnostic aux parents d'enfants souffrant d'une maladie chronique. Par exemple, les parents reçoivent une grande quantité d'informations et la manière dont un diagnostic est annoncé peut influencer la perception de la maladie par les parents et leur façon de faire face à la maladie sur le long terme après l'annonce du diagnostic. Hummelinck et Pollock (2006) décrivent l'importance d'adapter individuellement et sensiblement l'apport d'informations aux besoins des parents pour satisfaire leurs exigences sans toutefois augmenter leur anxiété ou leur insécurité. Pendant l'hospitalisation, on encourage les parents à exprimer leurs besoins individuels et le but est d'établir un lien avec la famille. Pendant l'hospitalisation, l'accent est mis sur la mucoviscidose et comment chaque famille peut intégrer à sa façon cette maladie et son traitement dans sa vie de famille.

On encourage les parents à prendre leur temps, ils ne peuvent pas tout savoir en une semaine. Il n'est pas nécessaire qu'ils « acceptent » la mucoviscidose en quelques jours et il n'est pas prévu qu'ils deviennent des parents d'enfants malades parfaits en un mois. Il est primordial que ce message ait le temps de passer pendant l'hospitalisation ! Après l'hospitalisation les parents sont en contact régulier avec l'infirmière spécialisée et pas seulement lors des consultations externes. Les parents peuvent contacter l'équipe de la mucoviscidose à tout moment et pour tous types de questions. Du fait qu'une relation a été tissée pendant l'hospitalisation, les parents sentent qu'ils peuvent nous contacter et nous consulter, et ils le font. Ils savent à qui s'adresser pour des questions spécifiques, ils connaissent les visages de chaque membre de l'équipe de la mucoviscidose.

Comme dans bien des questions du traitement de la mucoviscidose (c'est-à-dire le traitement à domicile vs la thérapie en intraveineuse à l'hôpital), le défi consiste à trouver l'équilibre entre le 'traitement idéal' et une 'vie normale'. Le démarrage de la thérapie après un nouveau diagnostic de la maladie est un jalon important qui donne le ton du reste de chemin à parcourir avec le patient et sa famille. Nous avons opté pour un démarrage du traitement « dans les règles » afin de créer un lien individuel avec la famille et de l'aider à trouver un moyen de faire face à la complexité de la mucoviscidose et de ses soins.

Références : Parents’ information needs about the treatment of their chronically ill child: A qualitative study, Alda Hummelinck et Kristian Pollock, Patient Education and Counseling. Volume 62, numéro 2, août 2006, pages 228 à 234.

Trudy Havermans a fait des études de psychologie de la santé infantile à l'université de Tilburg, aux Pays-Bas. Elle occupe des postes de recherche à l'hôpital pour enfants de l'université d'Amsterdam et à l'université d'Exeter (Royaume-Uni) où elle a obtenu un doctorat sur le thème de la qualité de vie des enfants cancéreux. Ensuite, elle a travaillé en tant que psychologue clinique de la santé infantile au Maxima Medical Centre à Veldhoven, aux Pays-Bas. Depuis 2000, elle occupe un poste de psychologue au centre de référence de la mucoviscidose à l'hôpital universitaire à Louvain, en Belgique.

Marijke Proesmans a fait des études médicales à l'université de Louvain en Belgique et a acquis sa spécialité en pédiatrie dans cette même institution. Après avoir obtenu son doctorat, elle a choisi d'approfondir sa formation en pneumologie infantile et réhabilitation respiratoire dans le service respiratoire du Great Ormond Street Children’s Hospital à Londres. Depuis plusieurs années, elle consulte dans le service de pneumologie infantile de l'hôpital universitaire à Louvain, en Belgique, qui comprend un grand centre de référence pour la mucoviscidose. Elle est également conférencière à la faculté de médecine de l'université de Louvain.

Linda Boulanger est diplômée de l'école d'infirmières de Louvain en Belgique. Après avoir occupé divers postes dans une grande diversité de disciplines infirmières à l'hôpital universitaire à Louvain, elle a commencé à travailler en 1999 en tant qu'infirmière spécialisée au sein de l'équipe de mucoviscidose de l'hôpital. Elle est responsable des soins des patients pédiatriques au centre de mucoviscidose.

 

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