Im Juni 2005 nahm die CFW an der 28. Jahreskonferenz der ECFS (Europäische Mukoviszidose-Gesellschaft) teil. Die Veranstaltung fand statt auf der wunderschönen griechischen Insel Kreta. Die CFW stellte das öffentliche Programm vor, das Vorträge und Workshops, die durch CFW-Experten und CFW-Partner vorgestellt wurden, beinhaltete. Zu den Vorträgen gehörten:
Was gibt es Neues auf dem Gebiet der Mukoviszidose? – Dr. Brigitte Strandvik
Highlights der Mukoviszidose-Behandlung in Dänemark - Hanne Wendel Tybkjaer
Highlights der Mukoviszidose-Behandlung in Rumänien – Dr. Ion Popa
Standards der Mukoviszidose-Behandlung in Europa – Dr. Jim Littlewood
Highlights der Mukoviszidose-Behandlung in Indien – Dr. Sushil Kabra
Mukoviszidose-Behandlung in Mittel- und Osteuropa – Helen Holubova
Ärzte, Krankenschwestern, Physiotherapeuten, Ernährungswissenschaftler, Psychologen und Studenten mit dem Hauptfach Behandlung der Mukoviszidose teilten ihre Forschungsergebnisse einer international zusammengesetzten Zuhörerschaft mit. Die Konferenz bot auch eine sehr gute Gelegenheit zur Netzwerkpflege unter den in der Gesundheitsbranche Tätigen. Tägliche gesellschaftliche Veranstaltungen sowie abendliche Events boten die Gelegenheit über die einzelnen Vorträge zu reflektieren und sich aus anderen Blickwinkeln heraus vertrauter mit dem Thema Mukoviszidose-Behandlung zu machen.
Ein neuer CFW-Vorstand wurde im Rahmen der Konferenz ebenfalls gewählt.
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Von links nach rechts:
Ulrica Sterky (Schweden) Vorstandsmitglied
Mitch Messer (Australien) Präsident & Kassier
Peggy Green (Kanada) Vize-Präsident
Enrique Silver (Uruguay) Schriftführer
Katarina Stepankova (Slovakische Republik) Vorstandsmitglied |
Forschungsarbeit der ECFS:
Vorstellung des Globalen Aufklärungsplanes für Mukoviszidose-Patienten
Karleen De Rijcke stellte den Globalen Aufklärungsplan, der von der belgischen Mukoviszidose-Gesellscahft auf der 28. Konferenz der Europäischen Gesellschaft für Mukoviszidose benutzt wurde, enthusiastisch vor. Ihr Vortrag handelte von der Notwendigkeit der lebenslangen therapeutischen Weiterbildung für Mukoviszidose-Patienten und deren Familien. Die belgische Gesellschaft war imstande - mit bedingt durch die geringe Zahl an dortigen Patienten - die Mehrzahl der belgischen Mukoviszidose-Patienten, deren Familien, die sie betreuenden Ärzte und das Pflegepersonal in der Umfrage zu erfassen, um so ihr Aufklärungsprogramm auf die Beine zu stellen. Aspekte dieses Programms sind:
1) Aufklärungsplan – Der Plan zielt darauf ab, stetig Aufklärungsmaterialien in einer großen Bandbreite für sämtliche Altersgruppen zu entwickeln, wobei alle möglichen Gruppen berücksichtigt werden.
2) Folgeaktionen – Ärzte und Pflegepersonal prüfen, welche Materialien an Patienten und deren Familien ausgegeben wurden und kümmern sich um möglicherweise noch ungeklärte Fragen.
3) Mukoviszidose-Behandlungsbroschüre – Die Broschüre wird herausgegeben um die Kommunikation zwischen dem Patienten, dessen Familie und dem Mukosviszidose-Pflegezentrum zu intensivieren und wird bei jedem Arztbesuch mitgebracht.
4) Pfleger können hier wichtige Mitteilungen hineinschreiben und Ratschläge erteilen und Patienten können, während sie zuhause sind, Fragen aufschreiben, die sie dann später ihrem Arzt stellen können.
5) Schulausstattungen – Ausstattungen werden für an Mukoviszidose leidende Kinder und deren Kameraden auf unterschiedlichen Altersstufen entwickelt. Die Ausstattungen werden in die Schule mitgenommen und die Lehrer werden gebeten, diese Materialien in ihren Lehrplan einzubauen.
Weitere Informationen über die belgische Mukoviszidose-Gesellschaft erfahren Sie, wenn Sie eine E-Mail an folgende E-Mail-Adresse senden: karleen @ muco.be
http://www.cfww.org/cfe/
