CFW hat eine Spende in Höhe von $65,000 von der Chiron Stiftung erhalten, um ein Programm zu unterstützen, mit dem versucht werden soll, die Lebenserwartung von CF-Patienten in Indien zu erhöhen.
(Siehe “Nahaufnahme eines Landes: Indien”, um mehr über das Projekt zu lesen). “Die Chiron Stiftung ist eine unabhängige, gemeinnützige Organisation, die sich dafür einsetzt, das Leben durch ein besseres Gesundheitswesen zu verbessern, durch bessere Ausbildung zu fördern und durch bessere Gemeinschaften zu bereichern.”
Diese Spende wird es dem CFW ermöglichen, die indische CF-Stiftung (ICFF)zu entwickeln, die CF-Dienstleistungen zu stärken, die an dem All Institute of Medical Sciences (AIMS) in Neu Delhi angeboten werden und die Schritte einzuleiten, das Vorkommen von CF in Indien zu bestimmen. Da die Ausprägung von CF in Indien unbekannt ist, wird CFW einen Protokoll Workshop durchführen, um mögliche Programmsponsoren in der internationalen Gemeinschaft zu ermitteln.
Nach der Festlegung eines Ablaufes, wird CFW mit der Weltgesundheitsorganisation und dem ECFS (European Center for Financial Services) zusammenarbeiten, um die Finanzierung für eine Multi-Site Epidemiologiestudie (Studie, die an vielen Orten ausgeführt wird) zu ermitteln.
Vorläufig teilnehmende Orte für die Studie sind Neu Delhi (AIIMS, Sucheta Kriplani Hospital), Mumbai, Chennai und Kalkutta. Das Ziel der 3-jährigen Studie besteht darin, die Trägerhäufigkeit von CF in der Bevölkerung zu dokumentieren und eine Beschreibung allgemeiner CF-Mutationen vorzubereiten, die zur Diagnose (auch vor der Geburt) von CF eingesetzt werden kann. Die Erkenntnisse werden es Indien ermöglichen, die Last des CF auf ihre Gesellschaft zu erkennen und Regierungsbeamte und die medizinische Gemeinschaft in die Lage versetzen, die Bedürfnisse der CF-Bevölkerung zu erfüllen.
Bestehende CF-Dienstleistungen auszubauen und die Verfügbarkeit ausgebildeten Personals zu erhöhen, ist entscheidend, um die Anforderungen bestehender und durch die Studie aufgedeckter neuer Patienten zu erfüllen. Es ist zwingend erforderlich, zusätzliches Personal zu fördern und im AIIMS Workshops zur Ausbildung medizinischer Fachkräfte, die in der Kinderheilkunde arbeiten, anzubieten. CFW wird bei der Koordination von Regierungs-, Firmen und privater Unterstützung helfen, um medizinische Einrichtungen mit solch lebensnotwendigen Bedürfnissen wie der Lieferung von Medikamenten, der Beschaffung der Ausstattung zu unterstützen und Patienten dabei zu helfen, für die Kosten der speziellen Pflege aufzukommen.
Gegenwärtig besteht die ICFF aus einer kleinen Gruppe von Eltern, medizinischen Fachkräften und einheimischen Bürgern. Mit Hilfe des CFW wird die indische CF-Stiftung einen starken vereinten Aufwand leisten, um sich auf Regierungsebene innerhalb des indischen Gesundheitsministeriums für die CF-Pflege und verbesserte Bedingungen für Patienten einzusetzen. CFW wird mit
Partnern in Indien zusammenarbeiten, um die betriebswirtschaftlichen, finanziellen und juristischen Fähigkeiten der ICFF zu erhöhen. CFW wird auch die Entwicklung von Beziehungen mit internationalen und heimischen Quellen unterstützen, um das Fachwissen und die Behandlung von CF in Indien auszuweiten. Eine sichere Etablierung der ICFF wird dazu dienen, neu diagnostizierte Patienten zu schulen und gleichzeitig sicherzustellen, dass Ärzte und Einrichtungen in der Lage sind, die geeignete Behandlung für CF anzubieten.
Dank der Spende der Chiron Stiftung wird CFW in der Lage sein, die ersten Schritte dahingehend zu unternehmen, der indischen Bevölkerung die geeignete CF-Pflege zu bieten. Für weitere Informationen zur Chiron Stiftung, besuchen Sie www.chiron.com/foundation.
