Die im Jahre 2003 gegründete Organisation Cystic Fibrosis Worldwide, stellt CF-Patienten, Regierungen und Laien weltweit Informationen über CF zur Verfügung. Wir haben dieses Ziel erreicht, weil wir unsere Website und den Newsletter in vielen Sprachen zugänglich gemacht haben. So konnten wir Patienten in verschiedenen Ländern und Gemeinden erreichen, die früher keinen Zugang zu derartigen Ressourcen hatten.
CFWs umfangreiche Website wurde im ersten Jahr seiner Inbetriebnahme als mehrsprachige Ressource für Personen mit CF aufgebaut. Heute zählt sie über 50.000 Besucher pro Monat! Die Website enthält viele Veröffentlichungen, die heruntergeladen werden können, darunter zum Beispiel „Physiotherapie bei der Behandlung von CF“ von der Internationalen Physiotherapie-Gruppe, die Richtlinien der Welt-Gesundheits-Organisation zur Behandlung und zum Management von CF, die Implementation von CF-Dienstleistungen in Entwicklungsländern, als auch eine Sammlung von veröffentlichten Zeitungsartikeln. Die Website enthält auch einen umfassenden Abschnitt, der Subventionen und Stipendien gewidmet ist, und Studenten und Mediziner in ihrem Bestreben mehr über CF zu erfahren unterstützen soll. Projektübersichten, Auflistung von Konferenzen, klinische Studien, eine Kunstgalerie für wohltätige Zwecke und Tipps zur Beschaffung von Geldmitteln sind auch online erhältlich.
Das CFW online Forum bietet Patienten wertvolle Ressourcen und ein Portal, über das sie Fragen stellen und Informationen von medizinischen Fachkräften über verschiedene CF- bezogene Themen erhalten können, darunter Gastroenterologie, Genetik, Ernährung, Psychologie, Mikrobiologie und Pflege. Internationale Experten, Patienten und CFW-Mitarbeiter antworten auf Ihre Beiträge und starten Diskussionen in der CF-Gemeinde, die wichtige Angelegenheiten betreffen. Sie können das Forum hier besuchen: http://www.cfww.org/cfforum/.
Der gedruckte CFW-Newsletter, der dreimal im Jahr erscheint, bietet auch eine Fülle von Informationen über die neuesten Studien, Behandlungen und Therapien. Er bezieht sich auf das allgemeine Wohlbefinden und die nichtmedizinische Gesundheit von CF-Patienten weltweit. Über die Website haben Patienten Zugang zu dem Newsletter auf Spanisch, Italienisch, Deutsch, Französisch, Portugiesisch, Griechisch und Holländisch. Die internationale Belegschaft der Redaktion und der ärztliche Beratungsausschuss sorgen für eine weltweite Perspektive und weitreichende Erfahrung mit CF.
Solvay Pharmaceuticals, Inc. hat eine wesentliche Rolle in der Entwicklung von CFW Kommunikationstools gespielt. Im Jahre 2006 hat Solvay (Deutschland) 10.000 Euro zur Verfügung gestellt und Solvay (US) hat Subventionen in Höhe von $7.500 für Ausbildungszwecke vergeben, um unsere Website, das Forum und den Newsletter aufrechtzuerhalten. Solvay ist eine globale Firma mit Sitz in Brüssel, Belgien, und ist in über 50 Ländern vertreten. Solvay konzentriert sich auf drei hauptsächlich wissenschaftliche Sektoren: pharmazeutische Produkte, Chemikalien und Kunststoffe. Insbesondere engagiert sich die Firma für effektives Management der Gesundheit von Patienten während sie gleichzeitig, geschäftlich gesehen, ein nachhaltiges und einträgliches Wachstum“ aufrechterhält.
CF Services Pharmacy (CFS) hat Subventionen in Höhe von $5000 vergeben, um dieses wichtige Newsletter-Projekt zu unterstützen. Wie bereits ihr Slogan andeutet, sind sie „…mehr als nur eine Apotheke.“ CFS wurde 1988 gegründet und ist eine Tochtergesellschaft der Cystic Fibrosis Foundation, die eine Verbesserung des Lebens von Personen mit CF durch Patientenfürsprache, Rückerstattungsmaßnahmen und Programme zur Patientenunterstützung anvisiert. Zusätzlich ist CFS eine Spezialapotheke, die wichtige Medikamente speziell und ausschließlich für CF-Patienten zur Verfügung stellt.
Eines der Hauptziele von CFW ist es den Informationsfluss auf Teile der Welt auszudehnen, in denen Patienten leben, die vielleicht noch keinen Zugang zu Informationen über ihr Krankheitsbild haben. CFW arbeitet daran die Reichweite der verfügbaren Informationen auszudehnen und Übersetzungen in Russisch, Hindi, Urdu und Arabisch hinzuzufügen.
Die Finanzierung seitens Solvay und CF Services Pharmacy macht es CFW möglich durch ihre Website, online Forum und reguläre Newsletter ihre Reichweite auf viele unterschiedliche Regionen in der ganzen Welt auszudehnen.
