Eine gute Ernährung ist für Menschen mit Zystischer Fibrose (CF) lebenswichtig. Verschiedene Untersuchungen der letzten zwanzig Jahre haben den Erweis gebracht, dass ein klarer Zusammenhang zwischen einer fett- und kalorienreichen Diät und einer Gewichtszunahme besteht, die zu einer verbesserten Lungenfunktion und längeren Überlebenschancen führt. Viele Kinder, die heute mit CF geboren werden, haben eine Lebenserwartung von dreißig bis vierzig Jahren, während die meisten noch vor dreißig Jahren das Teenageralter nicht überlebten.
Ein sinnvoller Ernährungsplan für Kinder mit CF enthält nach den neuesten Erkenntnissen vorzugsweise 120 bis 150% der empfohlenen täglichen Kalorienzufuhr für die jeweilige Altersgruppe, wobei 40% dieser Kalorien von Fetten stammen sollte. Darüber hinaus müssen Kinder mit den allermeisten Nahrungsmitteln Enzyme aufnehmen. Obwohl diese Diät für ihre Gesundheit und Lebenserwartung wichtig ist, befolgen Kinder diese Empfehlungen nicht immer. Das Ergebnis ist eine schwächere Gesundheit, die durch Gewichtsverluste und Lungeninfektionen bedingt ist. Wenn die Ernährung nicht ausreicht und das Gewicht des Kindes sinkt, muss es zusätzliche Haupt- und Zwischenmahlzeiten mit kalorienreicher flüssiger Nahrung (wie beispielsweise Milchmixgetränken) erhalten. Hält die Gewichtsabnahme an, ist eventuell eine künstliche Ernährung angezeigt, die gewöhnlich nachts im Schlaf erfolgt.
Für Kinder, die nicht so viel Nahrung zu sich nehmen, wie es für eine Gewichtszunahme erwünscht wäre, oder die schwer zu ernähren sind (z.B. mit Essen spielen, Essen verweigern oder ausspucken) haben Psychologen Verhaltensprogramme ausgearbeitet, die Eltern darin unterstützen, das Verhalten ihrer Kinder während den Mahlzeiten zu verändern. Über die langfristige Effektivität dieser Programme für eine gesteigerte Nahrungsaufnahme der Kinder ist allerdings bislang noch wenig bekannt. In der Praxis könnte es für Eltern schwierig sein, das Essverhalten ihres Kindes ohne dessen Bereitschaft zu verändern. Kinder haben eigene Vorstellungen davon, was sie essen möchten, und ihre Wahl der Lebensmittel könnte von den Ernährungsempfehlungen der Eltern bzw. Gesundheitsexperten abweichen. Zu bedenken ist auch, dass Kinder zwischen den Hauptmahlzeiten und an anderen Orten als zu Hause ebenfalls Nahrung zu sich nehmen, so dass die elterliche Aufsicht nicht immer gewährleistet ist.
Anstatt den Eltern die Hauptverantwortung dafür zu geben, dass ihre Kinder die für CF empfohlene Diät befolgen, wäre es hilfreicher, direkt mit den Kindern zu arbeiten. Damit wird erreicht, dass
• Kinder verstehen lernen, warum ein besonderer Ernährungsplan für ihre Gesundheit unabdingbar ist;
• auf Probleme, die Kinder mit der Diät für CF haben, besser eingegangen werden kann;
• die Nahrungsempfehlungen auf das tägliche Leben dieser Kinder abgestimmt sind.
Eine Studie, bei der 32 irische Kinder und Jugendliche im Schulalter (zwischen 6 und 14 Jahren) sowie deren Eltern zum Thema Ernährungsplanung bei CF befragt wurden, lieferte wichtige Aufschlüsse zu der Frage, wie Kinder zu einer Kost, die die erforderlichen Kalorien- und Fettmengen enthält, bewegt werden können. Diese Studie wurde teilweise in der Fachzeitschrift Archives of Diseases in Childhood vom März 2005 veröffentlicht. (Savage, E. and Callery P. (2005) Weight and energy: parents’ and children’s perspectives on managing CF diet. Archives of Diseases in Childhood. 90: 249-252).
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Eine bemerkenswerte Erkenntnis aus dieser Untersuchung sagt aus, dass Eltern und Gesundheitswissenschaftler sich auf die Gewichtszunahme als Basis für eine gute Gesundheit konzentrierten, während die Vorstellungen der jungen Patienten über Gesundheit und Wohlsein hauptsächlich beinhaltete, dass sie aktiv und energetisch sein können. Die befragten Kinder und Jugendliche brachten die Erhaltung des eigenen Gewichts nicht mit der Tatsache in Verbindung, dass ihnen so genügend Kraftreserven zur Verfügung stünden, um beispielsweise Fußball zu spielen oder in die Disco zu gehen. Die Studie machte deutlich, dass Kinder selten begreifen können, warum eine Gewichtszunahme für ihre Gesundheit wichtig ist. Gewichtsschwankungen stellen keine Erfahrungswerte dar, die sie tagtäglich am eigenen Leib erleben können. Demgegenüber fällt es Kindern sehr wohl auf, wenn sich ihr Energiepegel verändert. Die befragten Kinder und Jugendliche beschrieben sich selbst als äußerst aktiv und gaben an, viel Spaß zu haben, wenn sie „voller Energie“ waren bzw. sich müde zu fühlen und sich hinlegen zu müssen, wenn sie wenig Kraft hatten.
Das Befolgen einer Diät bei CF kann für Kinder problematisch sein, besonders dann, wenn man von ihnen erwartet, Lebensmittel zu sich zu nehmen, die sie nicht mögen. Einige der in der irischen Untersuchung befragten Kinder und Jugendlichen gaben an, sie könnten die von ihnen erwarteten Nahrungsmengen nur mit Mühe zu sich nehmen; außerdem äußerten sie ihre Verärgerung über Ernährungsberater, die bei Gewichtsverlust eindringlich auf die Bedeutung des Essens hinwiesen. Ein zwölfjähriges Mädchen sagte beispielsweise, manchmal „hörten sie nicht mehr damit auf, über Essen zu reden; sie sagten immer nur iss, iss, iss ...“ Die Betroffenen äußerten auch ihren Unmut über Gesundheitsexperten, die nicht glauben wollten, dass sie sich alle Mühe gaben, um so viel wie möglich zu essen. Kinder, die Gewicht verloren, erzählten von Unstimmigkeiten mit ihren Eltern, weil sie nicht aßen.
Andere Kinder gaben an, Schwierigkeiten mit fettreichen Nahrungsmitteln zu haben, da man ihnen in der Schule lehrte, fettreiche Kost sei ungesund. Die Informationen, die Kinder mit CF erhielten, waren für die Allgemeinheit bestimmt und für diese Gruppe weder relevant noch hilfreich.
Von den Eltern, die in dieser Studie befragt wurden, berichteten einige über Schwierigkeiten, die sie damit hatten, ihre Kinder zum Essen der empfohlenen nahrhaften Kost zu bewegen. Einige Eltern sagten, es wäre für sie praktisch unmöglich, ihre Kinder zur Einnahme der Nahrungsmengen, die sie ihnen „eintrichtern“ sollten, zu bringen. Andere Eltern stellten die Bedeutung einer fettreichen Ernährung in Frage, wenn die Gewichtszunahme ihres Kindes stabil blieb. Diese Eltern befürworteten eher eine ‚ausgewogene Mischkost’ für ihre Kinder, die an den allgemeinen Ernährungsempfehlungen angelehnt war.
Die Eltern jener Kinder, die unter Gewichtsverlust litten, waren jedoch von der Wichtigkeit einer höheren Aufnahme von Fetten überzeugt. Dass ihre Kinder vor ihren Augen Gewicht verloren, war für diese Erziehungsberechtigten eine der betrüblichsten Erfahrungen, die sie im Umgang mit der Diät für CF gemacht hatten, weil sie sich sorgten, dass die Gesundheit ihrer Kinder „bergab ging“. Die Eltern sagten aus, sich in dieser Situation noch mehr anzustrengen, um ihre Kinder zum Essen zu bewegen, indem sie „streng mit ihnen wurden“. Einige Eltern erzählten von täglichen „Kämpfen“ mit ihren Kindern, die beinahe bis zur Anwendung physischer Gewalt reichten. Eine Mutter berichtete: „Es fehlt nur noch wenig, bis ich ihr das Essen hineinschaufle.“ Diese Anstrengungen führten bei einigen Eltern zum Erfolg; andere erreichten ihr Ziel selten oder nie mit dem Ergebnis, dass eine Zwangsernährung erfolgen musste, weil die Gewichtsabnahme kontinuierlich fortschritt. Eltern, die mit ihren Kindern schwierige „Kämpfe“ um das Essen auszustehen hatten, befürworteten die Zwangsernährung, da sie andernfalls den Tod ihres Kindes infolge von Gewichtsverlust und wiederkehrenden Lungeninfektionen befürchteten.
In der Ernährung ihrer Kinder setzten die Eltern vor allem darauf, dass diese „ihr Gewicht hielten“, damit das Risiko einer Lungeninfektion ausgeschlossen werden konnte. Sie erzählten, die Art und Weise, wie Ernährungsberater in ihren Nahrungsempfehlungen die Bedeutung einer Gewichtszunahme betonten, hielte die Eltern dazu an, es mit der fettreichen Kost sorglos zu übertreiben. Eine Mutter stellte es so dar: „… man wurde dazu getrieben, die Kinder voll zu stopfen … alles daran zu setzen, um ihr Gewicht stabil zu halten.”
Eine wichtige Erkenntnis, die aus dieser Studie resultiert, ist: Kinder zu einer fettreichen Ernährung zu ermutigen, die zu einer Gewichtszunahme führt, ist wahrscheinlich nicht der beste Ansatz; vielmehr sollte man ihnen verständlich machen, dass sie Nahrung benötigten, um genug Kraft für Freizeitaktivitäten zu haben und sie auf diese Weise zur Befolgung ihrer Diät motivieren. Wenn man mit Kindern über Essen spricht, sollte man weniger dessen Nährwert oder Kaloriengehalt, sondern eher dessen Rolle als Energielieferanten herausstellen.
Kinder sollten verstehen, dass fettreiche Speisen ihnen die meiste Kraft geben, um aktiv zu sein und dass es für sie wichtig ist, eine größere Menge an fettreichem Essen zu sich zu nehmen als ihre Altersgenossen, weil der Körper von Kindern mit CF die Energie rascher verbraucht als das bei anderen Kindern ohne CF der Fall ist. Ähnlich kann man einem Kind auch erklären, warum es Enzyme einnehmen muss, nämlich indem man verdeutlicht, dass Enzyme dabei helfen, die Speisen zu zerlegen, so dass die Energie aus der Nahrung von ihrem Körper aufgenommen wird und für tägliche Aktivitäten zur Verfügung steht. Konzentriert man sich auf den Energiewert der Nahrung, kann man möglicherweise mit dieser Gesundheitsbotschaft die Kinder besser erreichen, weil die körperliche Kraft nachweislich ein Erfahrungswert ist, den sie am eigenen Leib tagtäglich erleben können. Die Zu- oder Abnahme ihres Gewichts ist für sie dagegen nur schwer festzustellen.
Wenn es darum geht, Kindern die Wichtigkeit einer besonderen Ernährung bei CF und zur Förderung ihrer Gesundheit begreiflich zu machen, ist ein offenes Gespräch ohne Umwege entscheidend. Kinder werden nämlich nicht immer direkt angesprochen, wenn sie zu Untersuchungen bei Fachärzten erscheinen. Die erwähnte Studie mit irischen Kindern fand heraus, dass die gesundheitlichen Empfehlungen hauptsächlich an die Eltern adressiert waren. So bemerkte ein achtjähriges Mädchen, sie finde die Besuche in der Klinik „langweilig“, weil
„ich einfach nur da sitzen und mir all diese Informationen über mich selbst anhören muss. Ich mag das nicht. …es ist nicht interessant und sie reden nur zu Mama und Papa.”
Wenn man sich bei Beratungsgesprächen nicht direkt an die Kinder wendet, kann es passieren, dass die Betroffenen „abschalten“ und die Dinge, die über ihre Diät und ihre Gesundheit angesprochen werden, nicht aufnehmen. Als man in der Studie Kinder fragte, mit wem die Gesundheitsexperten über ihre Diät und ihre Gesundheit reden sollten, vertraten sie die Meinung, es sei für sie wichtig, persönlich beraten und nicht übergangen zu werden. Ärzte und Ernährungsexperten tun also gut daran, bei Untersuchungen in der Praxis mehr auf die Kinder einzugehen, indem sie nach deren Vorstellungen und Bedenken fragen, die sie in Bezug auf die empfohlene CF-Diät und der Nahrungsaufnahme haben.
Informationsbroschüren in farbenfroher Aufmachung, die aktive und energiegeladene Kinder zeigen und dabei in Schautafeln darstellen, wie der Nahrungsbedarf sich in Energie für Aktivitäten umsetzt - dies sind Möglichkeiten für eine sinnvolle Interaktion mit den betroffenen Kindern, die auf ihre persönlichen Bedürfnisse abgestimmt ist. Dieser kinderfreundlichere Ansatz wäre eine weitere Hilfestellung für Eltern, die möchten, dass ihre Kinder bei der Befolgung einer fett- und kalorienreichen Diät bei CF kooperieren, und könnte eher zum Erfolg führen, als wenn die Gewichtszunahme allzu sehr betont wird.
Die Erkenntnisse dieser irischen Untersuchungen sind bedeutsam: Wenn die Diätempfehlungen in einer Weise formuliert werden, die für die alltägliche Situation der Kinder brauchbar ist, sind die Betroffenen eher motiviert, den bei CF notwendigen Ernährungsplan zu befolgen. Dies hat wiederum wichtige klinische Implikationen für den langfristigen Gesundheitszustand dieser Kinder, weil ihre Lebenserwartung mit einer fettreichen Ernährung zusammen hängt.
Danksagung:
Die in diesem Beitrag vorgestellte irische Studie wurde durch ein Dissertationsstipendium des ‚An Bord Altranais’ (Irish Nursing Board; irisches Amt für Krankenpflege) sowie ein Forschungsstipendium des ‚Health Research Board of Ireland’ gefördert.
Eileen Savage ist seit 2003 außerordentliche Professorin an der School of Nursing & Midwifery (Ausbildungsstätte für Krankenpflege und Geburtshilfe) am University College Cork in Irland. Ihr beruflicher Hintergrund liegt in der Krankenpflege für Kinder, wo sie acht Jahre lang in der klinischen Praxis tätig war, bevor sie eine akademische Laufbahn einschlug. Sie ist Projektleiterin für Forschungen zur Behandlung chronischer Krankheiten bei Kindern und Jugendlichen, darunter CF. Vor ihrer heutigen Position erhielt sie ein dreijähriges Stipendium von der irischen Forschungsgemeinschaft ,Health Research Board of Ireland’. In ihrer Dissertationsarbeit an der Universität von Manchester in Großbritannien untersuchte sie die diätetische Behandlung von Zystischer Fibrose.
(*) BNS: Bachelor of Nursing Science; RCN: Royal College of Nursing ; RGN: Registered General Nurse
Anmerkung der Redaktion: Für eine Liste mit Quellenangaben schreiben Sie bitte eine Mail an editor @ cfww.org
