Als ich als Kind in’s Krankenhaus eingeliefert wurde, hat mir ein Arzt gesagt: “ Es ist nicht möglich, dass Du Mukoviszidose hast, weil Du keine Weiße bist!” Als ich etwas älter war und zum ersten Mal am Mukoviszidose-Lager teilnahm, hat sich eine Gruppe von Campern voller Neugier um mich herum gestellt. Ein Junge im Teenager-Alter rief: “Du hast Mukoviszidose?! Ich hab’ gedacht, Chinesen könnten das nicht bekommen”. Ich hab’ dann schnell geantwortet, dass eben nicht alle Asiaten Chinesen seien und dass ich tatsächlich Halb-Japanerin und Halb-Deutsche sei. In Momenten wie solchen habe ich mich gefragt, warum meine Mutter, anscheinend die einzige Japanerin auf dem Planeten, die das Mukoviszidose-Gen in sich trug, für dieses Schicksal ausgewählt worden war. Ich fragte mich oft, ob ihre Vorfahren von Russland nach Nordjapan auswanderten und dabei ihr japanisches Blut mit kaukasischen Genen infundierten. (meine nationalistisch eingestellte japanische Großmutter leugnet standhaft, dass ihre Familie ausschließlich aus reinen Japanern besteht!). Oder vielleicht litt ich tatsächlich auch überhaupt nicht an Mukoviszidose und es hat sich lediglich um einen Diagnosefehler gehandelt.
Meine Symptome seit der Geburt waren offensichtlich - Mekonium Ileus, häufige Lungenentzündungen und sehr schmerzhafte Magenschmerzen, wenn ich fettiges amerikanisches Essen verzehrte. Mekonium Ileus bei der Geburt war ein Segen, weil bei mir und meiner identischen Zwillingsschwester Isabel dadurch bereits früh die Diagnose erfolgte. Hätte ich kein Mekonium Ileus gehabt, wäre unsere Mukoviszidose sicherlich jahrelang nicht festgestellt worden, wer hätte denn auch bei asiatischen Säuglingen daran gedacht?
Für meine Eltern, die erst ein paar Jahre zuvor nach Amerika immigriert waren, war die Diagnose ein Schock, und ihnen wurde natürlich angst und bange bei dem Gedanken, sich um kranke Zwillingstöchter in einem fremden Land kümmern zu müssen. Alle bis auf einen Verwandten lebten in Japan oder Deutschland, ihnen fehlte also die Unterstützung der Großfamilie, auf den viele Familien bei der Pflege von an Mukoviszidose erkrankten Kindern angewiesen sind. Wir hatten auch noch einen älteren Bruder, der gesund aber bei unserer Geburt erst 18 Monate alt war.
Heute, als Erwachsene, die im Krankenpflegebereich arbeitet, habe ich gelernt, wie viel der kulturelle Hintergrund einer Person diese beeinflusst bei der Wahrnehmung einer Krankheit und den Mechanismen zu ihrer Bewältigung. Im Laufe meiner Kindheit wurde ich sehr stark mit kulturellen Einflüssen vertraut gemacht. Meine Mutter brachte mir die japanischen Werte des gama,n oder Ausdauer und shikkari oder Disziplin bei, was mir dabei geholfen hat, gegen eine fordernde Krankheit wie die Mukoviszidose zu kämpfen. Sie lehrte mich, dass das muri oder Leiden ein Teil des Lebens war und einen nur stärker werden ließ. Weniger positiv war, dass sich japanische Werte wie Scham, mendo (Belastung) und Stigma gegenüber Unterschiedlichkeit sich ebenfalls in meine Psyche eingebrannt haben. Was meinen deutschen Vater, einen Arzt, angeht, der seine Kindheit im Zweiten Weltkrieg mit dem Wandern durch Europa verbrachte, so lehrte mich dieser, dass ein schöner Spaziergang die Lungen reinigt und man stets die Fakten suchen und analysieren sollte. Dadurch wurde mir klar, wie wichtig körperliche Betätigung ist, außerdem erkundigte ich mich so umfassend wie möglich über die Behandlung von Mukoviszidose. Wir sind aufgewachsen mit ihren Kindheits-Kriegsgeschichten in Japan und Deutschland und so erfuhren wir, dass unser Leben in Amerika, trotz Mukoviszidose, nicht so schlecht war. Wir hatten sogar die Gelegenheit, ein Jahr lang in Japan zu leben, wo wir japanische Glaubensheiler besuchten und etwas über Alternativmedizin erfuhren.
Halbjapanerin zu sein war nicht immer einfach. Die Berufstätigen im Medizinbereich sahen in unserer Volkszugehörigkeit oft den Grund für unseren schlechten gesundheitlichen Zustand. Meiner armen Mutter wurde vorgeworfen, unsere Unterernährung sei die Folge der Ernährung mit Niedrigkalorien-Reis und Fisch und nicht mit fett machenden amerikanischen Hamburgern. Als wir in den späten Teenage-Jahren noch nicht in die Pubertät kamen, sagten sie uns, wir bräuchten uns keine Sorgen machen, denn: „Ihr sollt ja mager sein – ihr seid Japaner!“ Mein Arzt dachte sogar einmal, meine erhöhten lgE-Niveaus und asthmatischen Symptome seien eine allergische Reaktion auf Würmer, die ich beim Verzehr von zu viel Sushi aufgenommen hätte! Er lag damit natürlich falsch. Meine Mutter, die Englisch als zweite Sprache sprach und sich in einem amerikanischen Gesundheitssystem zu verteidigen hatte, fühlte sich durch diese Anschuldigungen oftmals schuldig, isoliert und bedrückt.
Ich teilte die Herausforderung, gemischtrassig und krank aufzuwachsen, mit meiner Zwillingsschwester. Wie viele Leser wissen, gibt es häufig Zwillinge, die an Mukoviszidose leiden, da es sich dabei um eine genetisch bedingte Krankheit handelt. Aber in meinen 34 Jahren, die ich an Mukoviszidose leide, habe ich lediglich eine Handvoll an identischen Zwillingen getroffen. Es war enorm hilfreich, einen Zwilling zu haben, der ebenfalls an Mukoviszidose leidet, und das hat uns beim Überleben geholfen, sowohl in emotionaler als auch körperlicher Hinsicht. Wir haben uns gegenseitig mit physischer Brusttherapie geholfen, wurden zusammen in’s Krankenhaus eingewiesen und haben eine symbiotische Beziehung gebildet. Wettbewerb war immer dabei, wir haben uns oft darin gemessen, wer während Behandlungen mehr Schleim hochhusten konnte oder wer eine Therapie härter durchziehen konnte oder wer mehr essen konnte. Aufgrund dieses Wettbewerbs konnten wir unsere Motivation und Disziplin aufrecht erhalten. Aber im Hinterkopf war die große Angst, wer zuerst sterben würde, und die Verantwortung, uns gegenseitig am Leben erhalten zu müssen, war enorm. Als ich gesundheitlich bedeutend schneller abbaute trotz der identischen Medikation, war Isabel vor Schuld und Hilflosigkeit völlig fertig. Ich fragte mich, warum ich gesundheitlich so abbaute, was machte ich falsch und warum war es so ungerecht?
Glücklicherweise unterzog ich mich im Juni 2000 einer Doppellungentransplantation. Mehrere Jahre lang lebten wir aufgrund des Risikos einer Überkreuzinfektion getrennt, da ich nach der Transplantation eine Immunsuppression erhielt und sie Mukoviszidose-Lungeninfektionen hatte. Nach den Jahren der Symbiose war diese Trennung qualvoll. Vier Jahre später jedoch befand sich meine Schwester plötzlich im Endstadium der Mukoviszidose. Zum Schluss sah ich sie am Ventilator und die Angst, vor der ich mich mein ganzes Leben lang gefürchtet hatte, war schließlich deutlich da - sie würde zuerst sterben. Dann aber geschah ein Wunder, und meine Schwester erhielt das Geschenk des Lebens, nachdem sie erst zwei Wochen lang auf der Lungentransplantations-Liste stand. Unsere Familie machte sich jetzt keine Gedanken mehr über Beerdigungsvorbereitungen sondern sah, wie sie, in aufrechter Sitzhaltung in ihrem Bett auf der Intensivstation, fragte: „Hatte ich gerade eine Transplantation?“ Dies war der glücklichste Moment in meinem Leben.
Vor Jahren machten meine japanischen Freunde für uns 1000 Origami-Papierkräne, die man zenbarzuru nennt. Diese wunderschöne Kunst ist ein Symbol für Wünsche, die sich bewahrheitet haben und Heilgebete in der japanischen Kultur. Heute sehe ich mir die zenbarzuru in meniem Zimmer an und fühle die Kraft meiner Kultur, die mich am Leben gehalten hat. Heute sind Isabel und ich nach der Transplantation glücklich und gesund, wir genießen ein Leben ohne Mukoviszidose. Wir haben wirklich Glück.
Die Mukoviszidose kommt bei Kaukasiern am häufigsten vor, tritt aber auch bei anderen ethnischen Gruppen noch auf, hierzu gehören die Asiaten. Ich habe kürzlich erfahren, dass es in Japan einige Familien mit Mukoviszidose gibt, die das Japan CF Network gegründet haben. Ich habe vor ein paar Jahren auch an einer Konferenz teilgenommen, in der Mukoviszidose-Patienten aus Taiwan vorkamen. Viele dieser Mukoviszidose-Patienten sterben einen frühen Tod, da es bei ihnen nicht diagnostiziert wird und die entsprechende Behandlung fehlt. Als Genetikberater bin ich in starkem Maße dafür, das Bewusstsein für die Symptome der Mukoviszidose unter allen ethnischen Gruppen zu schärfen und sich dafür einzusetzen, dass Neugeborene auf Mukoviszidose gescreent werden, damit Mukoviszidose bei Säuglingen aller ethnischen Gruppen sofort diagnostiziert werden kann und sie sofort behandelt werden können. In Kalifornien können wir das Screening der Neugeborenen kaum erwarten.
Anabel (Ana) Stenzel und ihre Schwester, Isabel (Isa), leben in Redwood City, Kalifornien, USA. Sie sind 34 Jahre alt. Anabel arbeitet als Genetikberaterin am Stanford Medical Center und Isabel ist Sozialarbeiterin. Beide sind aktiv in den Mukoviszidose (CF)-Gemeinschaften durch die Cystic Fibrosis Research Inc. Sie genießen ihr neues Leben nach der Transplantation, indem sie viel reisen, wandern, Rad fahren, schwimmen und das Zusammensein mit Familie und Freunden genießen. Sie sind ihren Eltern, dem Bruder und den Organspendern dankbar. Sie können Ana eine E-Mail schreiben unter anana1872 @ yahoo.com.
