Da ich selbst „süchtig“ nach sportlicher Betätigung bin, las ich mit Freude, wie zwei andere an Mukoviszidose erkrankte Erwachsene sportliche Betätigung als festen und wichtigen Bestandteil in ihren Gesundheitsplan mit aufgenommen haben. Zusätzlich zum offensichtlichen Nutzen sportlicher Betätigung für die körperliche Gesundheit, bietet diese sowohl Jake als auch Eliza einen weiteren, grundlegenden Vorteil. Auch alle anderen Mukoviszidose-Patienten, die sportliche Betätigung als wichtig betrachten, werden erkennen, dass sie durch regelmäßigen Ausgleichssport Kontrolle über Aspekte ihres Körpers gewinnen. Dies mag als geringfügiger Vorteil erscheinen, ist für Menschen die mit einer Krankheit wie Mukoviszidose leben jedoch unglaublich wichtig. Mit diesem Gefühl der Kontrolle, in dem Wissen, dass wir alles Mögliche zur Optimierung unserer Gesundheit tun, was beinhaltet so aktiv wie möglich zu sein, leben wir so gut und so lange wie wir JETZT können. Sobald uns eine Heil- oder Kontrollmöglichkeit zur Verfügung steht, sind wir bereit. Falls nicht, hatten wir viel Spaß solange wir gelebt haben.
Eliza, 31, Pennsylvania, USA
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Für viele ist Mukoviszidose eine der wenigen Krankheiten, bei denen es beschämend ist, sich für sportliche Betätigung zu begeistern. Ich fühle mich schuldig, dass viele meiner Miterkrankten keine Gewichte heben, Treppen steigen oder Joggen können. Einige von ihnen sind an Maschinen gefesselt die dies erschweren, andere wiederum leiden an zusätzlichen Erkrankungen die dies verhindern und wieder andere kriegen schlichtweg nicht genug Luft.
Als ich vor einigen Jahren das Krankenhaus wechselte, fühlte ich mich, als würde ich von einem Ort wegziehen, an dem man versuchte, mich so gesund wie möglich zu halten bis ich starb, um an einen anderen Ort zu ziehen, an dem man versuchte, mich so gesund wie möglich zu halten bis ein Heilmittel oder eine richtige Kontrollmöglichkeit gefunden war. In meinem Gehirn fand eine enorme Veränderung bezüglich meiner Behandlung statt – und sportliche Betätigung spielte eine große Rolle dabei.
Mein Arzt sagte mir, dass, wenn er nichts anderes verschreiben könnte, er mir sportliche Betätigung verschreiben würde. Seit ich in meinem derzeitigen Krankenhaus behandelt werde, hat das Personal mich dazu angestachelt, Übungsgeräte wie z.B. Vest zu benutzen (das ich zweimal täglich 30 Minuten lang verwende). Ich gehe Schwimmen, trainiere im Fitnessstudio und hebe Gewichte. Außerdem praktiziere ich mit Freude Yoga und Tai Chi. Wenn ich nicht im Fitnessstudio bin, gehe ich gerne spazieren und wandern. Ich betreibe keine dieser Aktivitäten besonders anmutig oder schnell, aber ich habe Freude daran.
Ein anderes Problem besteht darin, dass es schwierig ist sich für sportliche Betätigung zu begeistern, wenn man sich an einem Tag großartig fühlt und am nächsten im Krankenhausbett liegt. Was sollte das bringen? Es bringt insofern was, dass ich mich beim Ausüben des Sports gut fühle. Ich habe weniger Angst. Ich habe mehr Appetit. Ich schlafe besser. Ich erhole mich schneller von Operationen der Stirn- und Nasennebenhöhlen. Manchmal kann ich gar nicht aufstehen, geschweige denn einen Badeanzug überziehen. Wenn ich dann jedoch wieder damit anfange, gewinne ich schneller meine volle Energie zurück. Ich bin glücklicher.
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Ich erhalte in den USA Erwerbsunfähigkeitsrente. Bin ich, wenn ich Erwerbsunfähigkeitsrente beziehe, nicht zu krank um mehr als 1,5 km zu schwimmen? Die Antwort darauf lautet natürlich nein. Arbeitsunfähigkeit ist eine Beurteilung meines Vermögens, einen Ganztagsjob auszuüben. Meine Gesundheit kann sich von Tag zu Tag ändern. Ich kann nicht jedesmal wenn ich mich gut fühle einen Ganztagsjob annehmen. Aber sollte ich nicht an den Tagen, an denen ich 1,5 km schwimmen kann, in den Pool steigen?
Ich habe genug um jene getrauert, die ich an die Mukoviszidose verloren habe, das es verboten erscheint, das meine Lungen trotz des Schleims und der Bronchiektasie sowie gelegentlicher Hämoptyse ziemlich normal sind. Jedoch habe ich auch eine lange Liste von Beschwerden, von meinen Nasennebenhöhlen bis hin zu meinem Bauch (mit den dazu passenden Operationen). Diese umfassen CF-Arthritis, Asthma, Depressionen, Panikattacken, Fibromyalgie, Costochondritis und Blaseninkontinenz.
Meine Schlüsse daraus sind, dass kein Grund der Welt als Rechtfertigung dienen könnte, sich für regelmäßiges Trainieren zu schämen. Darüberhinaus ist es gut für Mukoviszidose-Patienten. Ich weiß, das dies ein langweiliger Grund ist um sich aufs Laufband zu begeben, aber es gibt auch einen aufregenderen Grund dafür: Ich glaube, dass nur eine Minderheit der an Mukoviszidose leidenden, erwachsenen Patienten, die wie ich ihr Leben mit geringen Erwartungen bezüglich dessen Qualität und Dauer begonnen haben, nun an einem Rennen teilnimmt, das die Mukoviszidose einholen könnte.
Jake, 27, Melbourne, Australien
Seit meinem vierten Lebensjahr habe ich aktiv Basketball und Fußball gespielt, sowie andere leichtathletische Disziplinen betrieben und dies sowohl im Wettkampf als auch zum Vergnügen. Folglich habe ich Sport immer geliebt und bin meinen Eltern dankbar, dass sie meine Teilnahme daran unterstützt haben. Mein Arzt empfahl zwar nicht Sport zu betreiben, jedoch riet er zu körperlicher Betätigung.
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Als ich älter wurde, begann ich mit immer neuen Aktivitäten. Mit 17 Jahren begann ich mit meinem Training im Fitnessstudio und setzte die Übungen während meines Universitätsstudiums fort. Nun, 10 Jahre später, gehe ich immer noch gerne trainieren. Statt mit dem Auto fahre ich mit dem Fahrrad, gehe hin und wieder gerne spazieren und schwimme. Zusätzlich benutze ich 2-4-mal pro Woche das physiotherapeutische Gerät „Flutter“ und nehme Creon forte und Insulin. Abgesehen davon, dass ich manchmal husten muss, muss ich beim Sport keine Einschränkungen hinnehmen. Die Mukoviszidose beeinträchtigt meine Leistungsfähigkeit kaum. Meine Lungenfunktion liegt im Bereich zwischen 95% und 110%. Als man bei mir den mit der Mukoviszidose zusammenhängenden Diabetes diagnostizierte, verbrachte ich eine Woche im Krankenhaus. Das war mein gesamter Krankenhausaufenthalt. Ob dies mit meiner sportlichen Betätigung oder meiner genetischen Veränderung zusammenhängt weiß ich nicht und werde ich vielleicht auch nie erfahren. Trotzdem treibe ich gerne Sport, nicht nur der körperlichen Vorteile wegen, sondern auch aufgrund des geistigen und gesellschaftlichen Gewinns. Da ich gesund und fit aussehe, merken die Leute nicht, dass ich an Mukoviszidose leide. Ehrlich gesagt ist es mir lieber, wenn ich den Leuten nicht erzählen muss, dass ich Mukoviszidose habe und das motiviert mich, mein Trainingsprogramm fortzuführen. Darüberhinaus bin ich unendlich dankbar für die Rolle, die sportliche Betätigung bei der Aufrechterhaltung meiner geistigen und körperlichen Fitness spielt.
Mein Trainingsprogramm sieht folgendermaßen aus:
Sonntag – Mit dem Fahrrad zum Fitnessstudio fahren (10-15 Min.), anschließend 45 Min. Gewichtheben
Montag – 1 Stunde lang Runden im Pool schwimmen
Dienstag – Mit dem Fahrrad zum Fitnessstudio fahren (10-15 Min.), anschließend 45 Min. Gewichtheben
Mittwoch – Bis zu einer Stunde lang Spazierengehen oder Rad fahren
Donnerstag - Mit dem Fahrrad zum Fitnessstudio fahren (10-15 Min.), anschließend 45 Min. Gewichtheben
Freitag – Bis zu einer Stunde lang Laufen oder Spazierengehen
Samstag – Schwimmen oder eine Stunde im Fitnessstudio verbringen, je ½ Stunde Gewichtheben und Cardio
Ich glaube, dass mir meine Leidenschaft für Sport und Fitness, in Verbindung mit dem Festhalten an der Behandlung, die besten Chancen bietet, ein erfülltes Leben zu führen. Mein Interesse am Gesundheitswesen hat mich dazu veranlasst, einen Hochschulabschluss in Gesundheitswissenschaften und ein Diplom in Freizeitwissenschaften zu erwerben.
Eliza Callard wurde in Germantown bei Philadelphia geboren und wuchs dort auf. Sie lebt dort auch heute noch. Sie erwarb ihren Hochschulabschluss am Skidmore College in Saratoga Springs, NY. Sie verfasst Prosaliteratur. Zu ihren Hobbies zählt sie Lachen, Lesen, Schwimmen und Spanisch lernen. Sie lebt mit ihrem Partner und drei Katzen zusammen.
Jake arbeitet im Bereich Sport & Freizeit in Melbourne, Victoria, Australien. Er interessiert sich für Genetik, Politik und den Aktienmark, er liest und reist gerne und sieht sich gerne Filme im Kino an. Er hat alleine zwei Auslandsreisen unternommen und ist Mitglied von Cystic Fibrosis Victoria.
Julie Desch ist 45 Jahre alt, pensionierte Ärztin und leidet unter Mukoviszidose. Sie ist Begründerin von „New Day Wellness”, einer gemeinnützigen Organisation, im Rahmen derer sie Menschen mit Mukoviszidose und anderen gravierenden gesundheitlichen Problemen in die Bedeutung von Wellness einführt. Dr. Desch übt selbst leidenschaftlich gerne Sport aus und schreibt eine Wellness-Kolumne für CF Roundtable, eine vierteljährlich erscheinende Publikation der USACFA (United States Cystic Fibrosis Association). Sie können sich über folgende E-Mail-Adresse mit ihr in Verbindung setzen: julie @ newdaywell.org.
