Dänemark ist eines der drei skandinavischen Länder in Nordeuropa mit der Grenze im Süden des Landes zu Deutschland von knapp 68 km Länge. Die Gesamtfläche umfasst ohne die selbstverwaltenden Faröer-Inseln und Grönland im Nordatlantik 43.069 km2. Die Küste Dänemarks hat eine Länge von 7.314 km, was 1/6 des Umfangs der Erde ausmacht und besteht aus einer Halbinsel und 406 Inseln, von denen 90 bewohnt sind - die größte ist Seeland (Sjaelland) mit der Hauptstadt Kopenhagen (Köbenhavn). Das Gebiet ist tief und eben mit ein paar kleineren Hügeln. Der höchste Punkt, Yding Skovhhöj liegt 173 m über NN.
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Die Meerjungfrau |
Der Märchenerzähler Hans Christian Andersen (1805-1875) bleibt vermutlich der bekannteste Däne der Welt. So ist es wohlverdient, dass eine aus seiner Phantasie hervorgegangenen Figuren, die Kleine Meerjungfrau, auch das Symbol der Hauptstadt Dänemarks, Kopenhagen, geworden ist. In Bronze gegossen, empfängt sie Besucher der Stadt graziös von ihrem nassen Stein im Hafen Kopenhagens.
Dänemark hat eine Bevölkerung von etwa 5,4 Millionen Einwohnern. Die Staatsreligion ist evangelisch-lutherisch und wird von 88,9 % der Bevölkerung gelebt. Die Neigung der Dänen, die Höhen und Tiefen des Lebens mit einem Hauch von Ironie, oft auch Selbstironie, zu nehmen, ist verbreitet. Der Ton unter Dänen ist entspannt. In den Schulen sprechen die Schüler die Lehrer mit dem Vornamen an.
Die dänischen Wikinger fuhren einst zur See und verwüsteten halb Europa, aber heutzutage haben sie ihre Hörner niedergelegt und formten eine Gesellschaft, die Maßstab für eine Zivilisation mit aufstrebenden Strategien, weit verbreiteter Toleranz und einem liberalen Sozialsystem ist. Die dänische Monarchie – eine der ältesten der Welt – ist eine verfassungsmäßige Monarchie, die von Ihrer Majestät Königin Margrethe II regiert wird. Die Rolle der Königin ist hauptsächlich zeremoniell und der Schwerpunkt des demokratischen Systems sind das Folketing (Parlament) und die Regierung.
Die dänische Wirtschaft basiert auf moderner Klein- und Konzernindustrie sowie moderner, hoch technologischer Landwirtschaft. Charakteristisch für Dänemark sind die umfangreichen Sozialmaßnahmen der Regierung, die komfortablen Lebensstandards und ein hohes Maß an Außenhandel. 2004 lag das gesamt Bruttoinlandsprodukt (BIP) bei 241,4 Milliarden US $, was 44.730 US $ pro Kopf entspricht. Dies machte Dänemark zu einem der reichsten Länder der Welt. Die Erlöse hieraus werden stark besteuert. Die Einkommenssteuer, die an den Staat gezahlt wird, ist progressiv. Die Mehrwertsteuer (moms) in Dänemark ist mit 25 % auf alle Waren und Dienstleistungen ebenfalls hoch. Alles in allem, ergibt dies eine der höchsten Steuerbelastungen der Welt. 2002 machte diese 49,2 % des BIP aus.
Mit den Einnahmen aus Abgaben und Steuern schafft der Staat eine große Sicherheit für seine Bürger. Dies beinhaltet kostenlose Bildung, medizinische Behandlung, Krankenhausaufenthalt, Vorruhestand für Personen mit verminderter Arbeitsfähigkeit und – ab einem Alter von 65 Jahren – eine staatliche Rente, die hoch genug ist, um davon leben zu können. Zusätzlich bezuschusst der Staat die Arbeitslosenunterstützung, zahnärztliche Kosten und Unterkünfte im Pflegeheim für diejenigen Personen, die sich nicht länger allein versorgen können.
Quellen: www.visitdenmark.com, www.visitcopenhagen.com
CF IN DÄNEMARK
Am 1. Januar 2006 gab es in Dänemark 434 CF Patienten. Diese Krankheit kommt bei 12 – 15 Kindern pro Jahr vor. Alle befinden sich in zentraler Betreuung in zwei CF-Zentren; 287 am CF-Zentrum in Kopenhagen im Rigshospitalet (Universitätskrankenhaus Kopenhagen) und 147 am Aarhus CF-Zentrum im Universitätskrankenhaus Aarhus.
Das Zentrum in Kopenhagen wurde bereits 1968 von Dr. E.W. Flensborg gegründet. Als dieser 1982 in Rente ging, übernahm Dr. Christian Koch seine Position im Zentrum von Kopenhagen. Dr. Koch verstarb 2004 und Dr. Tania Pressler wurde seine Nachfolgerin. Professor Niels Hoiby ist der Vorsitzende der Abteilung für klinische Mikrobiologie am Zentrum von Kopenhagen. Das Zentrum in Aarhus wurde 1990 gegründet. Hier ist Professor P.O. Schiötz der Vorsitzende.
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Dr. EW Flensborg |
Das Zentrum in Kopenhagen hatte über 30 Jahre lang die führende internationale Rolle in der CF-Pflege. Der allgemeine Blickwinkel in der Pflege war immer der, dass bakterielle Lungeninfektionen die wichtigsten für den Verlauf der Lungeninfektionen unter CF-Patienten verantwortlichen Faktoren sind. Folglich waren die Mikrobiologie und Infektionskontrolle die Meilensteine in der Methode der „Kopenhagener CF-Behandlung".
Alle Patienten am Kopenhagener CF-Zentrum kommen zu monatlichen Kontrollen, die die klinische Beobachtung, Lungenfunktionstest, Größe, Gewicht, mikrobiologische Untersuchungen des Auswurfs usw. beinhalten. Bakterieninfektionen der unteren Atemwege werden durch Mikroskopie und die Kultur von Sekreten aus den Atemwegen diagnostiziert.
Die Kopenhagener Richtlinien zur Behandlung von Bakterien bei CF sind:
•Positive Bakterienkulturen werden mit Antibiotika behandelt, ganz gleich, ob es klinische Symptome gibt oder nicht.
• Bakterien wie Staphylococcus aureus, Haemophilus influenzae und eine periodisch kolonisierte Pseudomonas aeruginosa (PA) Infektion sollte bekämpft werden, wenn sie in den unteren Atemwegen besteht, ganz gleich, ob es klinische Symptome gibt oder nicht. (Die S. aureus-Infektion ist immer noch das am häufigsten isolierte Pathogen bei CF-Kindern, aber aufgrund wirkungsvoller Antibiotikabehandlung wird sie unter den dänischen CF-Patienten nicht als Problem angesehen).
•Die chronische PA-Infektion, bei der in mindestens 6 aufeinander folgenden Monaten die PA vorliegt, oder weniger in Verbindung mit dem Auftreten zweier oder mehrerer komplex bildender Antikörper gegen PA, wird regelmäßig 4 x jährlich mit Antibiotika behandelt (IV), ganz gleich, ob es klinische Symptome gibt oder nicht.
•Allen Patienten wird die tägliche Inhalation mit Pulmozyn angeboten.
Meilensteine in der dänischen CF-Behandlung
1976 ergab eine dänische Studie, dass ein CF-Patient, eine Chance von 50 % hat, 5 Jahre mit einer chronischen PA-Infektion zu überleben. Als Folge wurde das Behandlungssystem gegen die chronische PA-Infektion von Dr. Flensborg grundlegend verändert und es wurden wahlweise Antibiotika Infusionen (IV) angeboten, unabhängig von klinischen Symptomen, wenn der Grad der komplex bildenden Antikörper gegen PA den Wert 2 oder höher erreicht hatte oder dem Vorliegen einer PA in mindestens 6 aufeinander folgenden Monaten. Als Folge dieses neuen Behandlungssystems stieg das Überleben der chronisch mit PA infizierten CF-Patienten über die Jahre hinweg enorm an. 1987 wurden die täglichen Antibiotika-Inhalationen in die Behandlung aufgenommen.
In den ersten Jahren der intensiven Anti-PA Behandlung (IV) war das Risiko der Kreuzinfektion hoch, weil die Abteilungen der Krankenhauspatienten, die die IV-Behandlung erhielten neben denen der ambulanten Behandlung lagen, die von allen anderen CF-Patienten besucht wurden. Diese Patienten wurden außerdem nicht getrennt, unabhängig davon, ob PA in ihrem Atemwegsschleim vorkam oder nicht.
1981 wurde das Kopenhagener CF-Zentrum neu gebaut. Dabei wurden die Abteilungen von denen der Ambulanz getrennt. Die Trennung (Kohortenisolierung) wurde eingeführt. Hierbei wurden PA-Patienten von denen ohne PA in den Abteilungen, in der Ambulanz und während gesellschaftlicher Veranstaltungen getrennt.
Eine epidemische Verbreitung eines vielfach resistenten PA Erregerstamms führte jedoch 1983 zu einer weiteren Trennung von Patienten, die mit einem auf PA empfindlichen Erregerstamm infiziert waren von denen mit einem vielfach resistenten Erregerstamm.
Nach Einführung der Kohortenisolierung 1981 gingen das Auftreten und die Verbreitung sowohl der periodischen PA Kolonisierung und der chronischen PA-Infektion erheblich zurück.
Kreuzinfektion
Heute trennt das Kopenhagener CF-Zentrum die Patienten aufgrund der Feststellung der folgenden Bakterien aus den unteren Atemwegen:
1) Keine PA
2) Periodische PA-Infektion
3) Chronische Infektion mit antibiotisch empfindlichem PA-Erregerstamm
4) Chronische Infektion mit vielfach resistenten PA-Erregerstämmen
5) Periodische oder chronische Infektion mit Organismen, die zum Burkholderia cepacia-Komplex gehören (alle Patienten mit B. cepacia-Komplex bilden eine Kohorte)
6) Achromobacter xylosoxidans-Infektion
Die Prinzipien der Kreuzinfektion und Trennung werden auch auf gesellschaftlichen Veranstaltungen des dänischen CF-Verbandes genauestens praktiziert. Das allgemeine Ziel der Kohortenisolation ist es, die Patienten nicht Bakterien auszusetzen, die zu einer chronischen Infektionen bei CF-Patienten führen können und dadurch den Behandlungsbedarf des Patienten erhöhen und die Lebenserwartung möglicherweise verkürzen. Diese Regelung ist recht anerkannt und nachvollziehbar sowohl bei CF-Patienten und den Familien, obwohl die Trennungsregelung die Patienten in ihrem gesellschaftlichen Handeln mit anderen CF-Patienten einschränken könnte. (Sehen Sie hierzu bitte den Artikel “Prävention von Kreuzinfektionen” von Claus Moser und Niels Høiby in Ausgabe 7, Januar 2006).
Die größten wichtigen Veränderungen in der CF-Pflege Dänemarks:
1976: wahlweise Antibiotika-Infusionen (IV) alle 3 Monate gegen die chronische PA.
1981: Kohortenisolation.
1982: Die PEP-Maske (Positive Expiratory Pressure) – eine Physiotherapie zur Selbstanwendung, die den Patienten/Familien zu Unabhängigkeit verhalf
1984: Veränderung der Ernährungsweise von der fettarmen Kost zur kalorienreichen Ernährung
1989: Frühzeitige intensive Behandlung gegen die periodische PA-Infektion und die tägliche Antibiotika-Inhalation gegen die chronische PA-Infektion.
1994: Inhalation mit Pulmozyn gegen die chronische PA-Infektion
Die Politik des Gesundheitswesens in Dänemark
Die zentralisierte CF-Pflege und die medizinische Pflege zu Hause sind kostenlos. Patienten über 18 Jahren leisten jedoch einen Eigenanteil von 40 Euro im Monat. Patienten im Vorruhestand müssen etwa 7 Euro im Monat bezahlen. Patienten und Familien mit CF-Kindern unter 18 Jahren erhalten eine Erstattung der zusätzlichen Ausgaben in den Lebenshaltungskosten, die durch CF entstehen. Es gibt keine Einschränkungen im Budget auf verschriebene CF Medikamente.
Flexible Einteilung der Arbeit: Wenn die Arbeitskapazitiät einer Person so stark reduziert ist, dass die Person zu normalen Konditionen keine Arbeit finden oder behalten kann, ist es möglich einen sogenannten Flexjob in Teilzeit/durch Reduzierung der Arbeitspflichten aufgrund der Einschränkungen der Arbeitskapazität mit einem Vollzeit-Gehalt zu bekommen (eingeführt 1998). Der Arbeitgeber zahlt das volle Gehalt an den Arbeitnehmer und der Staat erstattet dem Arbeitgeber die Differenz. Die Regelung des Flexjob scheint eine nützliche Methode zu sein, CF-Patienten die Möglichkeit zu bieten, länger auf dem Arbeitsmarkt zu bleiben und es ihnen gleichzeitig zu gestatten, das Arbeitsleben mit einer optimalen Behandlung des CF zu kombinieren.
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Henrik Gade (CF, 15), und Richard Virengue. Ritter Classic Cycle Race 2005. |
Vorruhestand: Personen, die sich aufgrund langfristiger Beeinträchtigungen ihrer Arbeitskapazität nicht selbst versorgen können, haben Anrecht auf Unterhalt vom Staat in Form des Vorruhestands. Die durchschnittliche Pensionshöhe für CF-Patienten nach Abzug der Steuern liegt bei etwa 1,700 Euro.
Erwachsene in Dänemark mit CF, Bildung, Arbeit, Rente: Eine Studie: Als Folge der verbesserten zentralisierten Behandlung seit den späten 60er Jahren erreichen die meisten CF-Patienten in Dänemark jetzt das Erwachsenenalter. Aus unserer Sicht ist die Verbindung der CF-Patienten zum Arbeitsmarkt wegen ihrer Auswirkung auf das soziale und persönliche Leben der CF-Patienten wichtig. Eine Studie wurde 2002 von Liat Damsbo Lund, einem Sozialarbeiter am Kopenhagener CF-Zentrum und Erik Wendel vom dänischen CF-Verband durchgeführt, um den sozialen Status unter Erwachsenen mit CF zu analysieren. Die Schlussfolgerung der Studie ist Folgende: Einer großen Anzahl Erwachsener mit CF in Dänemark geht es während der Ausbildung und Arbeit unter normalen Arbeitsbedingungen gut. Aufgrund von CF war jedoch eine Reihe von Patienten gezwungen, ihre Ausbildung zu verlängern oder abzubrechen und die Arbeitsbedingungen zu beenden oder zu verändern. Dies deutet darauf hin, dass CF eine große Auswirkung auf die Ausbildung und die Beschäftigung hat.
Die Berufs- und Arbeitsberatung wurde daher zu einer dominanten Aufgabe für den dänischen CF-Verband, um mögliche Barrieren für die Ausbildung und die Beschäftigung zu identifizieren und es CF-Patienten zu ermöglichen, ihre Arbeit mit einer optimalen Behandlung des CF so lange als möglich zu kombinieren. Für weitere Informationen, besuchen Sie bitte: www.cff.dk und klicken Sie auf “English” unter dem Punkt “CF-Foreningen m.v.”
CF Schulen für Kinder und Teenager
1997 begann die auf CF spezialisierte Krankenschwester Vibsen Bregnballe mit einer "CF-Schule“ am Aarhus CF-Zentrum. Heute bietet die Schule Unterricht in CF kombiniert mit einigen der monatlichen ambulanten Besuche für CF-Kinder im Alter von 5, 10, 14 und 16-18 Jahren an. Das Ziel der Schule ist die Verbesserung des Wissens der Kinder über CF, die Unterrichtung der Kinder, wie sie mit der Krankheit zurechtkommen und wie sie Verantwortung für ihre Pflege übernehmen. Das CF-Zentrum in Kopenhagen hat ebenfalls eine Schule für seine CF-Kinder und Teenager eingerichtet.
Der Dänische CF-Verband (CFDK)
CFDK wurde 1967 von einer Gruppe Eltern, Großeltern und Ärzten gegründet. Der erste Vorsitzende der Vereinigung war Dr. EW Flensborg, der Gründer des Kopenhagener CF-Zentrums. Seit 2004 ist Bjarne Hansen, eine erstklassige Führungskraft aus der Geschäftswelt, der Vorsitzende der Vereinigung. Der Vorstand besteht aus Patienten, Eltern und Ärzten. Die Verwaltung und der Einsatz für die Patienten werden von 3 Belegschaftsmitgliedern ausgeführt. Der Auftrag und die Ziele des CFDK sind die bekannten Aufgaben: die Patienten unterstützen, die Forschung unterstützen und das Wissen über CF verbreiten.
Radrennfahrer in CF-Shirts mit der Aufschrift “Zystische Fibrose” sind hilfreich, um Informationen zu CF zu verbreiten und die Medien anzuziehen, besonders wenn einer der Fahrer ein Patient mit CF ist - hier ist es der Däne Henrik Gade (CF, 15 Jahre), der gegen Richard Virengue auf dem 116 km langen RITTER Classic Radrennen 2005 fuhr.
1998 wurden die ”Verhaltenregeln” (Code of Conduct) bezüglich der Spenden vom dänischen CF-Verband (www.cff.dk – Code of Conduct) eingeführt. Daneben gibt es Spendenaktionen, Patientenzeltlager, den fortlaufenden Einsatz für die Patienten, die Beratung, Familienkurse und Informationen. Die Tagesordnung beinhaltet:
• Lobbyismus für die fortlaufende, optimale CF-Pflege und das Sozialsystem
• Qualitätskontrolle der CF-Pflege
• Beibehaltung der positiven Berichterstattung der Medien
• Spendenaktionen, Teilnahme bei Ortsverbänden und die Werbung neue Mitglieder zur Ergreifung von Maßnahmen
• Identifizierung und kontinuierliche Beurteilung der Probleme, Bedürfnisse und Wünsche der Patientengruppen
• Unterstützung des Bedarfs an Forschung und Entwicklung der Biotechnologie
• Ansprache moralischer Fragen wie das Carrier-Screening
Erik Wendel verfügt über 39 Jahre “Kopenhagener Patientenerfahrung”. Dank der dänischen Gesundheitspolitik liegen seine jährlichen Behandlungskosten bei etwa $275 USD.
Hanne Wendel Tybkjaer ist eine der Geschäftsführer des dänischen CF-Verbandes.
