Ένα θερμό καλώς ήρθατε σε όλους τους αναγνώστες του ενημερωτικού δελτίου της CFW. Το όνομα μου είναι Mitch Messer κι έχω την τιμή να είμαι ο παρών Πρόεδρος της CFW. Εκλέχθηκα στην Ετήσια Γενική Συνάντηση στην Κρήτη, μετά την παραίτηση του Herman Weggen.
Θα ήθελα να αποτίσω φόρο τιμής στον Herman. Ο Herman παρείχε δυνατή ηγεσία και αφοσίωση στην CFW και την προκάτοχό της, την ICF(M)A (Διεθνή Ένωση Κυστικής Ίνωσης). Έχει αφήσει πίσω του το λαμπρό παράδειγμά του, ωστόσο δεν προσπαθώ να το ακολουθήσω μόνος μου, αλλά έχω την βοήθεια και την υποστήριξη του συμβουλίου, των εθελοντών και του προσωπικού που εργάζονται όλοι σκληρά. Επίσης θα ήθελα να αποτίσω φόρο τιμής στην Gina Steenkamer η οποία για τα τελευταία 5 χρόνια ήταν διευθύντρια στο διοικητικό μας γραφείο στην Ολλανδία. Στα τέλη του 2005 η Gina μας άφησε για να αναλάβει μία καινούρια θέση εργασίας και της ευχόμαστε να πάνε όλα καλά. Το γραφείο μας στο Αϊντχόβεν είναι ακόμα εκεί και ο χορηγός μας Van Aarle de Laat συμφώνησε να συνεχίσει να μας παρέχει το γραφείο και τις λειτουργίες επιχειρήσεων μας όπως και στο παρελθόν.
Μπορεί να γνωρίζετε ότι το ενημερωτικό δελτίο της CFW είναι μία μεγαλύτερη έκδοση του δελτίου της IACFA (Διεθνούς Ένωσης Κυστικής Ίνωσης Ενηλίκων), που ακολούθησε την συγχώνευση των δύο διεθνών οργανώσεων κυστικής ίνωσης το 2003. Η CFW έχει δουλέψει πάρα πολύ σκληρά για να κάνει το δελτίο σχετικό και προσιτό για τους αναγνώστες μας αυξάνοντας την γκάμα του υλικού και των άρθρων και επίσης κάνοντάς το πιο ευρέως προσιτό σε πολλαπλές γλώσσες στην ιστοσελίδα μας. Ελπίζω ότι θα μπορέσουμε να συνεχίσουμε να παρέχουμε μια σημαντική πηγή πληροφοριών για την κοινότητα της κυστικής ίνωσης και γνωρίζω ότι η συντακτική ομάδα θα χαρεί να ακούσει οποιαδήποτε σχόλια μπορεί να έχετε για να μας βοηθήσετε να το βελτιώσουμε.
Επί την ευκαιρία, θα ήθελα να παροτρύνω όλους τους αναγνώστες να ανανεώσουν την εγγραφή τους για το 2006. Θα προσπαθήσουμε να παρέχουμε το ενημερωτικό δελτίο με την μορφή που θέλετε να το λαμβάνετε, είτε τυπωμένο, είτε στο Internet. Ένα από τα μεγαλύτερα έξοδα της CFW είναι η αποστολή των ενημερωτικών δελτίων σε περίπου 5000 διευθύνσεις σε όλο τον κόσμο. Θα ψάξουμε για διάφορους τρόπους για να βεβαιωθούμε ότι η αποστολή γίνεται με τον όσο το δυνατό πιο αποδοτικό τρόπο και ελπίζουμε ότι θα μας υποστηρίξετε με την εγγραφή σας.
Η CFW συνεχίζει επίσης την προσπάθεια της να βελτιώσει και να αναπτύξει υπηρεσίες κυστικής ίνωσης σε μέρη του κόσμου τα οποία δεν έχουν πρόσβαση ούτε καν στην πιο βασική ιατρική περίθαλψη κυστικής ίνωσης. Εργαζόμαστε με μερικά μέλη μας σε αυτόν τον τομέα και συνεχίζουμε να αναπτύσσουμε σχέσεις με άλλες οργανώσεις κυστικής ίνωσης όπως την Ευρωπαϊκή Οργάνωση Κυστικής Ίνωσης (ECFS) και τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (WHO). Ένας από τους στόχους των προγραμμάτων μας είναι να συμπεριλάβουμε τα παγκρεατικά ένζυμα στον κατάλογο απαραιτήτων φαρμάκων του WHO, ο οποίος χρησιμοποιείται σε πολλές χώρες για να βοηθήσει στην απόφαση σχετικά με το ποια φάρμακα πρέπει να χορηγούνται. Προς το παρόν τα ένζυμα δεν συμπεριλαμβάνονται, πράγμα που μπορεί να έχει δραστικές συνέπειες για αυτούς για τους οποίους είναι απαραίτητα.
Θα ήθελα να ευχηθώ σε όλους τους αναγνώστες και υποστηρικτές μας ένα υγιές και ειρηνικό 2006 και ευελπιστώ να συνεργαστώ μαζί σας για να βοηθήσουμε αυτούς των οποίων οι ζωές επηρεάζονται από την κυστική ίνωση, άσχετα με το μέρος του κόσμου στο οποίο ζουν.
Με τις καλύτερες ευχές μου,
Mitch Messer
