Η CFW έλαβε επιχορήγηση $65,000 από το Ίδρυμα Chiron για την υποστήριξη ενός προγράμματος το οποίο θα επιχειρήσει να αυξήσει την αναμενόμενη διάρκεια ζωής σε ασθενείς με ΚΙ στην Ινδία. (Δείτε “Χώρα στο μικροσκόπιο: Ινδία” στην επόμενη σελίδα για περισσότερες λεπτομέρειες σχετικά με το θέμα). “Το Ίδρυμα Chiron είναι ένας ανεξάρτητος, μη κερδοσκοπικός οργανισμός, αφιερωμένος στη βελτίωση της ζωής μέσα από τη βελτίωση της υγειονομικής περίθαλψης, την ενδυνάμωση της ζωής μέσα από τη βελτίωση της εκπαίδευσης και την ενίσχυση της ποιότητας ζωής μέσα από καλύτερες κοινωνίες.”
Η επιχορήγηση αυτή θα δώσει τη δυνατότητα στη CFW να δημιουργήσει το Ινδικό Ίδρυμα ΚΙ (ICFF), να ενδυναμώσει τις υπηρεσίες ΚΙ που παρέχονται από το Πανινδικό Ινστιτούτο Ιατρικών Επιστημών (AIIMS) στο Νέο Δελχί, και να ξεκινήσει τη διαδικασία για τον υπολογισμό της συχνότητας ΚΙ στην Ινδία. Καθότι η συχνότητα εμφάνισης της ΚΙ στην Ινδία είναι άγνωστη, η CFW θα λειτουργήσει ένα εργαστήριο δημιουργίας πρωτοκόλλου για να εντοπίσει πιθανούς χορηγούς του προγράμματος στη διεθνή κοινότητα.
Αφού θα έχει αποφασιστεί ο τρόπος δράσης, η CFW θα δουλέψει με την Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας και την ECFS για την εύρεση πόρων για μια Επιδημιολογική μελέτη σε πολλαπλούς χώρους.
Σε πρώτη εκτίμηση, οι χώροι που θα πάρουν μέρος στη μελέτη περιλαμβάνουν το Νέο Δελχί (AIIMS, το Νοσοκομείο Sucheta Kriplani), το Μουμπάι, το Τσενάι και την Καλκούτα. Ο στόχος της τριετούς μελέτης είναι να στοιχειοθετήσει τη συχνότητα των φορέων ΚΙ στον πληθυσμό και να προετοιμαστεί ένας πίνακας κοινών ποικιλιών ΚΙ που θα χρησιμοποιηθεί για τη διάγνωση και την προγεννητική διάγνωση της ΚΙ. Τα ευρήματα θα επιτρέψουν στην Ινδία να αναγνωρίσει την επιβάρυνση της ΚΙ στην κοινωνία της και να επιτρέψει στους κυβερνητικούς παράγοντες και στην ιατρική κοινότητα να καλύψουν τις ανάγκες ΚΙ του πληθυσμού.
Η ενδυνάμωση των υπαρχόντων υπηρεσιών ΚΙ και η αύξηση διαθεσιμότητας εκπαιδευμένου προσωπικού, είναι ζωτικής σημασίας για την αντιμετώπιση των αναγκών των υπαρχόντων ασθενών αλλά και των καινούργιων που θα αναδείξει η μελέτη. Είναι επιτακτική η ανάγκη για χρηματοδότηση πρόσθετου προσωπικού και δημιουργίας εργαστηρίων στο AIIMS που θα εκπαιδεύσουν ιατρικό προσωπικό το οποίο εργάζεται στην παιδιατρική περίθαλψη. Η CFW θα βοηθήσει στο συντονισμό της κυβερνητικής, της εταιρικής και της ιδιωτικής υποστήριξης για την ενίσχυση των ιατρικών εγκαταστάσεων με τέτοιου είδους αναγκαία εφόδια όπως η παροχή φαρμάκων, η προμήθεια εξοπλισμού και η οικονομική ενίσχυση ασθενών για τους οποίους απαιτείται εξειδικευμένη ιατρική φροντίδα.
Προς το παρών, η ICFF αποτελείται από μια μικρή ομάδα γονέων, ιατρικού προσωπικού και ντόπιων πολιτών. Με τη βοήθεια της CFW, το Ινδικό Ίδρυμα ΚΙ θα καταβάλει μια έντονη ενοποιημένη προσπάθεια να πιέσει παρασκηνιακά σε κυβερνητικά επίπεδα εντός του Ινδικού υπουργείου Υγείας για τη φροντίδα και τη βελτίωση των συνθηκών των ασθενών που πάσχουν από ΚΙ. Η CFW θα δουλέψει με τους εταίρους στην Ινδία για τη βελτίωση των διοικητικών, οικονομικών και συνηγορικών δυνατοτήτων της ICFF. Η CFW θα υποστηρίξει επίσης την ανάπτυξη σχέσεων με διεθνείς και τοπικές πηγές για την διεύρυνση της γνώσης και της θεραπείας της ΚΙ στην Ινδία. Η εδραίωση της ICFF θα εξυπηρετήσει στην εκπαίδευση πρόσφατα διαγνωσμένων ασθενών ενώ θα εξασφαλίσει ότι οι ιατροί και οι υπηρεσίες θα μπορέσουν να προσφέρουν τις κατάλληλες θεραπείες για την ΚΙ.
Χάρη στην επιχορήγηση του Ιδρύματος Chiron, η CFW θα μπορέσει να κάνει τα πρώτα βήματα για την παροχή κατάλληλης φροντίδας για ΚΙ στον Ινδικό πληθυσμό. Για περισσότερες πληροφορίες για το Ίδρυμα Chiron, επισκεφθείτε την ιστοσελίδα
www.chiron.com/foundation.
