Πολλοί επαγγελματίες στον ιατρικό χώρο πιστεύουν ότι η κυστική ίνωση είναι ασθένεια που πλήττει μόνο τους Καυκάσιους λαούς. Ως εκ τούτου, τη θεωρούσαν εξαιρετικά σπάνια στην Ινδική υποήπειρο μέχρι πριν από μια δεκαετία. Πρόσφατες εκθέσεις, ωστόσο, αναφέρουν ότι υπάρχουν παιδιά στην Ινδία που όντως πάσχουν από κυστική ίνωση. Όμως, στην Ινδία επικρατεί ακόμη σύγχυση όσον αφορά τη διάγνωση και την περιγραφή των χαρακτηριστικών της κυστικής ίνωσης.
Επειδή δεν υπάρχουν μελέτες, ο ακριβής αριθμός περιστατικών κυστικής ίνωσης στον Ινδικό πληθυσμό είναι άγνωστος. Η υπολογιζόμενη συχνότητα εμφάνισης της ασθένειας σε πληθυσμούς μεταναστών στο Ηνωμένο Βασίλειο και τις Ηνωμένες Πολιτείες της Αμερικής κυμαίνεται από 1 άτομο σε 10.000 έως 1 σε 40.000. Δεν υπάρχουν μελέτες βασισμένες σε μεγάλες κοινότητες που να δίνουν σαφή εικόνα σχετικά με το βάρος της ασθένειας στην Ινδία και, λόγω έλλειψης των κρίσιμων αυτών δεδομένων, δεν λαμβάνεται η κατάλληλη μέριμνα για την κυστική ίνωση από αυτούς που χαράζουν την πολιτική για την υγεία. Ακόμη κι αν η συχνότητα εμφάνισης της κυστικής ίνωσης στην Ινδία είναι 1 στις 10.000 γεννήσεις, κάθε χρόνο ενδέχεται να γεννιούνται 3.000 παιδιά με κυστική ίνωση σε διάφορα μέρη της Ινδίας. Επομένως, ίσως σήμερα η Ινδία έχει το μεγαλύτερο αριθμό ασθενών με κυστική ίνωση στον κόσμο.
Τρέχουσα κατάσταση των υπηρεσιών για την κυστική ίνωση στην Ινδία
Στις περισσότερες χώρες της Ευρώπης, στις Η.Π.Α. και στη Νότια Αμερική, οι υπηρεσίες για την κυστική ίνωση έχουν εξελιχθεί καλά και η επιβίωση των ασθενών με κυστική ίνωση έχει βελτιωθεί σημαντικά.
Στην Ινδία όμως δεν υπήρχαν καν υπηρεσίες για την κυστική ίνωση ως το 1999. Το Πανινδικό Ινστιτούτο Ιατρικών Επιστημών (AIIMS) στο Νέο Δελχί άρχισε να παρέχει υπηρεσίες για την κυστική ίνωση με χρηματοδότηση από τη Διεθνή Ένωση για την Κυστική Ίνωση (Mucoviscidosis), γνωστή πλέον ως CFW.
Από τότε και ύστερα, έχουν ιδρυθεί κέντρα στο Μεταπτυχιακό Ινστιτούτο Ιατρικής Εκπαίδευσης και Έρευνας Chandigarh και στο Χριστιανικό Ιατρικό Κολέγιο του Βελόρ στο νοσοκομείο Hinduja της Μουμπάι (Βομβάης). Τα κέντρα αυτά προσφέρουν διαγνωστικές εγκαταστάσεις και κλινική φροντίδα στους ασθενείς με κυστική ίνωση.
 |
γιατρός Kabra |
Αυτή τη στιγμή, στο AIIMS, μια ομάδα γιατρών κάνει έρευνα με θέμα την κυστική ίνωση ώστε να βελτιωθεί η φροντίδα των ασθενών και να βρεθεί το γενετικό προφίλ των Ινδών ασθενών. Παράλληλα, το AIIMs σήμερα παρέχει θεραπευτική αγωγή σε περισσότερους από 200 ασθενείς για τους οποίους έχει γίνει διάγνωση κυστικής ίνωσης.
Στην Ινδία η γνώση για την κυστική ίνωση είναι περιορισμένη επειδή η φροντίδα για την αρρώστια αυτή δεν περιλαμβάνεται στο επίσημο ιατρικό πρόγραμμα. Κατά συνέπεια δεν έχουν καθιερωθεί διαγνωστικές υπηρεσίες σε ολόκληρη τη χώρα και η πλειονότητα των απόφοιτων της ιατρικής ίσως δεν έχει επιβεβαιώσει ούτε μία περίπτωση κυστικής ίνωσης.
Για να προσδιοριστεί ο συνολικός αριθμός των ασθενών με κυστική ίνωση στην Ινδία και να τους παρασχεθεί η ενδεδειγμένη φροντίδα, χρειάζεται να διαδοθεί η γνώση για την αρρώστια αυτή στους γιατρούς και την κοινωνία. Η αυξημένη γνώση θα βοηθήσει στην καθιέρωση υπηρεσιών διάγνωσης και κλινικής φροντίδας σε διάφορα μέρη της Ινδίας. Η έγκαιρη διάγνωση και η κατάλληλη θεραπευτική αγωγή είναι το κλειδί για τη βελτίωση της επιβίωσης και της ποιότητας ζωής των ασθενών αυτών.
Γιατί βρίσκεται η CFW στην Ινδία;
Στις περισσότερες αναπτυγμένες χώρες έχουν ιδρυθεί σύλλογοι κυστικής ίνωσης που βοηθούν στη διαχείριση των ασθενών. Μακροπρόθεσμα, το επιθυμητό αποτέλεσμα για τη CFW θα είναι να εστιάσει στην ανάπτυξη ενός συλλόγου για την κυστική ίνωση με στόχο τον εντοπισμό όλων των ασθενών που πάσχουν από την ασθένεια αυτή στην Ινδία. Οι κύριοι αντικειμενικοί στόχοι για τη CFW θα περιλαμβάνουν τη διάδοση της γνώσης για την κυστική ίνωση στην Ινδία, την υποστήριξη δραστηριοτήτων παροχής φροντίδας για όλες τις οικογένειες ατόμων που πάσχουν από κυστική ίνωση και την ενίσχυση της εξέλιξης ενός Ινδικού Ιδρύματος για την Κυστική Ίνωση. Η CFW θα συνεργαστεί με εταίρους στην Ινδία για να αυξηθούν οι διαχειριστικές, χρηματοοικονομικές και υπερασπιστικές δυνατότητες του Ινδικού Ιδρύματος για την Κυστική Ίνωση αλλά και για να στηρίξει τη βελτίωση των σχέσεών του με τα τοπικά δίκτυα μη κυβερνητικών οργανώσεων που έχουν ως στόχο την αντιμετώπιση χρόνιων κληρονομικών ασθενειών. Η CFW θα καταβάλει προσπάθεια και για τη διεύρυνση των σχέσεων αυτών των τοπικών μη κυβερνητικών οργανώσεων με τον δημόσιο και τον ιδιωτικό τομέα σε ολόκληρη την Ινδία και στη διεθνή κοινότητα της κυστικής ίνωσης. Ένα μέρος της αρχικής διαδικασίας για την ενημέρωση, τη διάδοση της πληροφόρησης και την ανάπτυξη ενός Ιδρύματος για την Κυστική Ίνωση στην Ινδία προβλέπει συνεργασία της CFW με τα μέλη του τμήματος AIIMS για να προσδιοριστεί ο πραγματικός αριθμός των ασθενών με κυστική ίνωση στην Ινδία.
|
Πώς μπορούμε να εντοπίσουμε τους ασθενείς με κυστική ίνωση στην Ινδία;
Η κυστική ίνωση ίσως παραμένει μη αναγνωρίσιμη σε χώρες όπως η Ινδία, το Πακιστάν, η Σρι Λάνκα και το Μπαγκλαντές. Εξάλλου, αν οι κλινικοί γιατροί πιστεύουν ότι δεν υπάρχουν ασθενείς με κυστική ίνωση στον πληθυσμό που ελέγχουν, όπως έχουμε διαπιστώσει στην Ινδία, όταν εξετάσουν άτομα που πάσχουν από την ασθένεια δεν θα θεωρήσουν ότι απαιτείται διαφορετική διάγνωση. Η βελτίωση της γνώσης για την κυστική ίνωση και ο αυξανόμενος αριθμός των διαθέσιμων διαγνωστικών δοκιμών - τεστ του ιδρώτα ή/και τεστ DNA — συχνά οδηγούν στον εντοπισμό υψηλότερου αριθμού προσβεβλημένων ατόμων και μάλλον αυτό θα συμβεί και στην Ινδία.
Τις δύο τελευταίες δεκαετίες, έχει αυξηθεί ο αριθμός διαγνώσεων κυστικής ίνωσης στη Λατινική Αμερική, τη Μέση Ανατολή και πληθυσμούς που προέρχονται από την Ινδική υποήπειρο και μετανάστευσαν στη δυτική Ευρώπη. Το γεγονός αυτό συνεπάγεται την υψηλή εμφάνιση περιστατικών κυστικής ίνωσης σε Ινδούς και Πακιστανούς πολίτες που έχουν μείνει στις πατρίδες τους.
Επιπλέον, ο πληθυσμός της Ινδίας απαρτίζεται από ένα πολύ ευρύ φάσμα ατόμων με τεράστιες κοινωνικοοικονομικές διαφορές. Κάθε οικογένεια μπορεί να ζητήσει τη συμβουλή παιδίατρου αλλά οι ασθενείς πρέπει να πληρώσουν από μόνοι τους για τις έρευνες και τη θεραπευτική τους αγωγή. Στην Ινδία, η κατάσταση επιβαρύνεται από την ιδιαιτερότητα του κοινωνικοοικονομικού της καθεστώτος και την αδυναμία πρόσβασης σε διαθέσιμες επιλογές περίθαλψης λόγω γεωγραφικών παραγόντων. Για παράδειγμα, ο γιατρός Kabra, υπεύθυνος για τους ασθενείς με κυστική ίνωση στο AIIMs, βελτίωσε κατά πολύ την παρακολούθηση των ασθενών του και τα αποτελέσματα της εργασίας του όταν αναδιοργάνωσε τις εξωνοσοκομειακές του υπηρεσίες και οι μικροί του ασθενείς μπορούν πλέον να κλείνουν ραντεβού για επαναληπτική εξέταση. Είναι φανερό ότι η αυξημένη γνώση σε συνδυασμό με τη δημιουργία περισσότερων εγκαταστάσεων για τη φροντίδα ατόμων με κυστική ίνωση θα αποφέρει πολύ καλύτερες δυνατότητες εντοπισμού των ασθενών σε ολόκληρη την Ινδία και γειτονικές περιοχές.
Στο AIIMS, ο μέσος όρος ηλικίας κατά τη διάγνωση είναι 54 μήνες (3-154 μήνες). Υπάρχει η υπόνοια ότι τα άτομα που έχουν προσβληθεί από κυστική ίνωση, στην πλειονότητά τους, πεθαίνουν λόγω κακής διατροφής και αναπνευστικών επιπλοκών πριν από τη διάγνωση. Αναμφίβολα, οι φοιτητές της ιατρικής επιβάλλεται να μάθουν τα πάντα για την κυστική ίνωση και οι γιατροί πρέπει να πειστούν ότι η κυστική ίνωση όντως υπάρχει στην Ινδία. Για τους ασθενείς με κυστική ίνωση απαιτούνται η πρόσβαση σε κατάλληλο θεραπευτικό σχήμα που περιλαμβάνει συγκεκριμένη θεραπεία με αντικατάσταση των παγκρεατικών ενζύμων και η παροχή φροντίδας από ομάδα γιατρών διάφορων ειδικοτήτων που να είναι εξειδικευμένοι στην αντιμετώπιση της κυστικής ίνωσης.
Επιτακτική ανάγκη για τη CFW αποτελεί η ανεύρεση κεφαλαίων για να συνεχιστούν οι πολύτιμες υπηρεσίες που προσφέρει το AIIMS στους υπάρχοντες ασθενείς με κυστική ίνωση αλλά και για να υποστηριχτούν νέες πρωτοβουλίες με στόχο τη βελτίωση του προσδοκώμενου μέσου όρου ζωής και της ποιότητας ζωής για όλους τους ασθενείς με κυστική ίνωση στην Ινδία.
Συνοπτική ιστορία της Ινδίας
Ο πολιτισμός της κοιλάδας του Ινδού, ένας από τους παλαιότερους στον κόσμο, πρωτοεμφανίστηκε πριν από τουλάχιστον πέντε χιλιετίες. Άριες φυλές από τα βορειοδυτικά εισέβαλαν γύρω στο 1500 π.Χ. Η συγχώνευσή τους με τους προγενέστερους δραβιδικούς πληθυσμούς δημιούργησε τον κλασικό Ινδικό πολιτισμό. Τις αραβικές επιδρομές που άρχισαν τον 8ο αιώνα και τις τουρκικές του 12ου αιώνα ακολούθησε η εισβολή των Ευρωπαίων εμπόρων που άρχισε γύρω στα τέλη του 15ου αιώνα. Περί τον 19ο αιώνα η Βρετανία είχε ουσιαστικά αποκτήσει τον πολιτικό έλεγχο όλων των Ινδικών εδαφών. Οι Ινδικές ένοπλες δυνάμεις που ανήκαν στο Βρετανικό στρατό έπαιξαν καίριο ρόλο και στους δύο παγκόσμιους πολέμους. Η παθητική αντίσταση στη Βρετανική αποικιοκρατία με ηγέτες τον Μοχάτμα Γκάντι και τον Γιαβαχαρλάλ Νεχρού έφερε την ανεξαρτησία το 1947. Η υποήπειρος χωρίστηκε στο κοσμικό κράτος της Ινδίας και το μικρότερο Μουσουλμανικό κράτος του Πακιστάν. Ένας τρίτος πόλεμος μεταξύ των δύο χωρών το 1971 κατέληξε στη δημιουργία του χωριστού κράτους του Μπαγκλαντές από εδάφη του Ανατολικού Πακιστάν. Παρά τα εντυπωσιακά κέρδη από τις οικονομικές επενδύσεις και προσόδους, η Ινδία αντιμετωπίζει πιεστικά προβλήματα όπως η συνεχιζόμενη διένεξη με το Πακιστάν για το θέμα του Κασμίρ, ο μαζικός υπερπληθυσμός, η περιβαλλοντική υποβάθμιση, η εκτεταμένη φτώχια και ο εθνικός και θρησκευτικός αλληλοσπαραγμός.
|
Θέση
Βρίσκεται στη Νότια Ασία και βρέχεται από την Αραβική θάλασσα και τον κόλπο της Βεγγάλης, μεταξύ Μπούρμας και Πακιστάν.
Γλώσσα
Τα αγγλικά θεωρούνται δευτερεύουσα γλώσσα αλλά αποτελούν τη σημαντικότερη γλώσσα για την εθνική, πολιτική και εμπορική επικοινωνία. Η Χίντι είναι η εθνική γλώσσα της χώρας και κύρια γλώσσα για το 30% του πληθυσμού. Υπάρχουν άλλες 14 επίσημες γλώσσες: Βεγγαλικά, Τελουγκουικά, Μαραθικά, Ταμιλικά, Ουρντού, Γκουτζαρατικά, Μαλαγιαλαμικά, Κανάντα, Οριγικά, Παντζαπικά, Ασαμικά, Κασμιρικά, Σίντι και Σανσκριτικά. Η ινδουστανική είναι μια δημοφιλής παραλλαγή της Χίντι/Ουρντού ευρύτατα διαδεδομένη σε ολόκληρη τη βόρεια Ινδία αλλά δεν αποτελεί επίσημη γλώσσα.
