Η Cystic Fibrosis Research, Inc. διοργανώνει το 18ο ετήσιο συνέδριό της
Η Cystic Fibrosis Research, Inc. (CFRI) γιόρτασε τα 30 της χρόνια στον τομέα της έρευνας, της επιμόρφωσης και της υποστήριξης, βοηθώντας τους ασθενείς με κυστική ίνωση να αναλογιστούν ό,τι αφορά την πνευματική και σωματική τους υγεία έξω από τη συνηθισμένη φροντίδα για την αρρώστια. Ο Σύλλογος Ενηλίκων Ασθενών με Κυστική Ίνωση στις Η.Π.Α. (USACFA) συγχρηματοδότησε την εκδήλωση, που πραγματοποιήθηκε στις 5-7 Αυγούστου του 2005 στο Ρέντγουντ Σίτι της Καλιφόρνιας.
Το συνέδριο της CFRI παρουσίασε τις πιο επίκαιρες πληροφορίες σχετικά με τις θεραπευτικές αγωγές και την έρευνα για την κυστική ίνωση καθώς και τις υπηρεσίες προς τα άτομα με κυστική ίνωση (PWCF), τις οικογένειές τους και όσους τους παρέχουν φροντίδα. Μέσα από διαλέξεις και εργαστήρια πραγματοποιήθηκε ενημέρωση όλων των ενδιαφερόμενων για τους τρόπους βελτίωσης της κατάστασης στο σώμα, το νου και το πνεύμα των ατόμων με κυστική ίνωση. Ο ιστότοπος της CFRI στη διεύθυνση www.cfri.org παρέχει πληροφορίες σχετικά με τους τρόπους αγοράς των ηχογραφήσεων για όλες τις συνεδρίες. Επισκόπηση των διαλέξεων θα βρείτε στο ενημερωτικό τους δελτίο, που διατίθεται σε μορφή PDF στον ιστότοπό τους. Μέλη του USACFA που παρακολούθησαν την εκδήλωση μίλησαν για τις παρατηρήσεις και την εμπειρία τους σε άρθρα τους στο ενημερωτικό δελτίο Συζήτηση στρογγυλής τραπέζης για την Κυστική Ίνωση (www.cfroundtable.com).
Παράλληλα με την πληθώρα ιατρικών πληροφοριών που παρείχε η CFRI στο συνέδριό της, έδωσε και την ευκαιρία συμμετοχής σε ομάδες εστίασης και υποστήριξης. Οι συνεδρίες ομάδων εστίασης προσέφεραν ανοιχτές συζητήσεις για τη μεταμόσχευση, την υιοθεσία παιδιών και το μεγάλωμά τους, την εργασία, τη σχολική ηλικία και άλλες πτυχές που επηρεάζουν τις ζωές των ασθενών με κυστική ίνωση.
|
Members of the Adult Support Group |
Ο Δρ Ran D. Anbar, Καθηγητής Παιδιατρικής και Ιατρικής στο Ιατρικό Πανεπιστήμιο SUNY Upstate στις Συρακούσες, αναφέρθηκε στο διαλογισμό και τη χρήση του στην αντιμετώπιση της κυστικής ίνωσης. Ο Δρ Anbar, Διευθυντής του Κέντρου για την Κυστική Ίνωση στις Συρακούσες, άρχισε να ασχολείται με την υπνοθεραπεία πριν από επτά χρόνια. Ενώ πολύς κόσμος ταυτίζει την ύπνωση με την αμηχανία μπροστά στους θεατές μιας κωμικής παράστασης, σύμφωνα με τον Δρα Anbar, η ύπνωση είναι μια φυσιολογική κατάσταση του νου. Ο Αμερικανικός Ιατρικός Σύλλογος αναγνώρισε την ύπνωση ως ιατρικό όρο το 1958, πράγμα που αποδεικνύει ότι αποφέρει ιατρικό όφελος.
Μελέτησε τεχνικές αυτοΰπνωσης και τη χρησιμοποιεί εκτενώς για τους ασθενείς του που πάσχουν από κυστική ίνωση. Το ονειροπόλημα είναι αυτοΰπνωση όπου ξεφεύγετε από την ανιαρή καθημερινότητα και συγκεντρώνεστε σε κάτι πολύ πιο ενδιαφέρον. Αν κάποτε σας έτυχε να ταξιδεύετε προς κάποιον προορισμό και όταν φτάσατε να μη θυμάστε πολλά πράγματα από το ταξίδι, τότε έχετε ζήσει την εμπειρία της αυτοΰπνωσης.
Ο Δρ Anbar διδάσκει τους ασθενείς του πώς να χρησιμοποιούν αυτή την τροποποιημένη συνοπτικότητα προς όφελός τους. Οι ασθενείς του χρησιμοποιούν την αυτοΰπνωση για να χαλαρώσουν και να αντιμετωπίσουν τον πόνο. Έδειξε ένα βίντεο όπου περιέγραφε τις διάφορες τεχνικές που χρησιμοποιεί στη διαχείριση της υγείας και, στη συνέχεια, διεύθυνε ένα εργαστήριο αυτοΰπνωσης. Οι ασθενείς με κυστική ίνωση που χρησιμοποιούν την τεχνική αυτή πρέπει να επιδιώκουν συνειδητά τα οφέλη της, δηλαδή να έχουν πειστεί ότι τους βοηθά να αντεπεξέλθουν και να παίξουν ενεργό ρόλο στη αντιμετώπιση της ασθένειας και ότι είναι μια τεχνική που προάγει την αυτοεξάρτηση ενώ παράλληλα ενισχύει την αυτοεκτίμησή τους. Αξίζει να σημειώσουμε ότι ο Δρ Anbar τόνισε πως η αυτοΰπνωση δεν θα λειτουργούσε ποτέ ευεργετικά σε κάποιον που δεν το θέλει πραγματικά.
Η Δρ Julie Desch, Πρόεδρος και ιδρύτρια της οργάνωσης New Day Wellness (Η ευεξία της νέας μέρας), αναφέρθηκε στη σωματική άσκηση και τη σημασία της για τους ανθρώπους με κυστική ίνωση. Ως άτομο που έχει επιζήσει παρά το γεγονός ότι πάσχει από κυστική ίνωση, μίλησε με θέμα «Το ευ ζην με κυστική ίνωση: Καλή φυσική κατάσταση και υγιεινός τρόπος ζωής». Η Δρ Desch είναι υπέρ της καλής διατροφής, της τακτικής σωματικής άσκησης, του έλεγχου του βάρους και της διαχείρισης του άγχους για τους ανθρώπους με κυστική ίνωση. Υποστηρίζει ότι η ισορροπία ενέργειας επηρεάζει την υγεία μας. Είναι σημαντικό να είσαι χρονίως καλά (θετική ενέργεια)αντί να είσαι χρονίως άρρωστος (αρνητική ενέργεια). Ένας τρόπος για να γίνεις καλά είναι να γυμνάζεσαι τακτικά. Στα οφέλη της σωματικής άσκησης για τους ανθρώπους με κυστική ίνωση συγκαταλέγονται τα ακόλουθα:
• Βελτιωμένη αναπνευστική επάρκεια
• Μειωμένο άγχος
• Μειωμένη κούραση
• Βελτιωμένη ποιότητα ζωής
• Χαμηλότερος καρδιακός ρυθμός κατά την ανάπαυση
• Αυξημένη ενέργεια
• Βελτιωμένος ύπνος
• Βελτιωμένη αποβολή βλέννας (η άσκηση προκαλεί βήχα)
Επίσης, συζητήθηκε η αρχή ΣΕΤΧ (FITT) — ένα πρόγραμμα άσκησης που περιλαμβάνει ελεγχόμενη συχνότητα των επιμέρους ασκήσεων, ένταση της σωματικής άσκησης, τύπο δραστηριότητας και χρόνο που αφιερώνετε στη δραστηριότητα αυτή. Ανέφερε πόσο ευεργετικές είναι κάποιες δραστηριότητες όπως η γιόγκα, το τάι τσι και η άσκηση με βάρη, ιατρικές μπάλες και ελαστικές αντιστάσεις. Κάνοντας τις ασκήσεις αυτές στο σπίτι αποφεύγετε τα βακτηρίδια που υπάρχουν στα γυμναστήρια και τα κέντρα αθλητικής δραστηριότητας.
Είναι αξιοσημείωτο ότι παρατηρείται έλλειψη δεδομένων σχετικά με τα οφέλη της σωματικής άσκησης στα άτομα με κυστική ίνωση γιατί ελάχιστες μελέτες έχουν γίνει για τη μέτρηση των αποτελεσμάτων. Ωστόσο, τα ευεργετικά αποτελέσματα της γυμναστικής στα άτομα με κυστική ίνωση είναι τα ίδια όπως και στα άτομα που δεν πάσχουν από την αρρώστια αυτή – ευεξία και βελτιωμένη φυσική κατάσταση.
Αν ενδιαφέρεστε για τις πληροφορίες που δόθηκαν στο συνέδριο, συνιστώ ανεπιφύλακτα να επισκεφτείτε τον ιστότοπο της CFRI.
Η Georgia Brown είναι μια 35χρονη ασθενής με κυστική ίνωση που έχει επιβιώσει και ζει στο Οχάιο των Η.Π.Α. Σπούδασε και πήρε μεταπτυχιακό στην επιστήμη της Επικοινωνίας. Αφιερώνει το χρόνο της προσφέροντας εθελοντική εργασία στις οργανώσεις για την κυστική ίνωση,πραγματοποιώντας ερευνητικό έργο και παρακολουθώντας συνέδρια για την κυστική ίνωση ώστε να μάθει τα πάντα για την αντιμετώπιση της ασθένειας σε μια προσπάθεια να μοιραστεί την ενημέρωση με άλλα άτομα της κοινότητας της κυστικής ίνωσης. Επίσης λατρεύει τα ταξίδια, τη δημιουργία λευκωμάτων με αποκόμματα δημοσιευμάτων και τον αθλητισμό.
