Επισκεφθείτε την ιστοσελίδα www.cfww.org/cfforum/για να θέσετε ερωτήσεις σχετικά με τη Διατροφή, τη Γαστρεντερολογία, τη Γενετική, την Ψυχολογία, τη Φυσιοθεραπεία, τη Μικροβιολογία και άλλες γενικές ερωτήσεις σχετικά με την κυστική ίνωση. Οι ερωτήσεις σας θα απαντηθούν από παγκόσμιους ειδικούς, ασθενείς που πάσχουν από κυστική ίνωση και μέλη του προσωπικού CFW. Μπορείτε επίσης να διαφημίσετε εκδηλώσεις, να συζητήσετε με άλλους ασθενείς που πάσχουν από κυστική ίνωση και τις οικογένειές τους και να διαδώσετε χρήσιμες πληροφορίες και σε άλλους αναγνώστες. Χορηγός: SolvayPharmaceuticals, Γερμανία.
Αποστολή των τελευταίων νέων σχετικά με την Κυστική Ίνωση
Γίνετε μέλος στον κατάλογο παραληπτών ηλεκτρονικής αλληλογραφίας μας για να λαμβάνετε τα τελευταία νέα από το CFW. Υποβάλλετε την ηλεκτρονική σας διεύθυνση εδώ: www.cfww.org/mailing/. (Η ηλεκτρονική σας διεύθυνση δεν θα διανεμηθεί σε καμία άλλη οργάνωση). Πληροφορηθείτε σχετικά με σημαντικά συνέδρια, διαθέσιμα κονδύλια, περιλήψεις έργων, φιλανθρωπικές εκδηλώσεις και νέες ιατρικές έρευνες.
Αυστραλιανη περιοδεια εμπνευσησ για την συλλογη πορων για την κυστικη ινωση
Την 28ηΜαΐου 2006, ο Mark Strathern και ο πατέρας του, Kirk, θα ξεκινήσουν να βαδίζουν με στόχο την κάλυψη της απόστασης των 3.500 χιλιομέτρων από την Αδελαϊδα της νότιας Αυστραλίας έως το Περθ της δυτικής Αυστραλίας (μέσω των πόλεων Έσπερανς, Όλμπανι και το Μονοπάτι Μπίμπουλμουν) για να μαζέψουν χρήματα και να κινήσουν το ενδιαφέρον σχετικά με την κυστική ίνωση. Αυτή η απόπειρα θα διαρκέσει περισσότερο από δύο μήνες και θα ολοκληρωθεί με μία απόπειρα να σπάσουν το τρέχον ρεκόρ για το βάδισμα ολόκληρης της διαδρομής Μπίμπουλμουν. Τα χρήματα που θα συλλεχθούν από αυτή την ενέργεια θα βοηθήσουν στη χρηματοδότηση μίας πρωτοπόρου έρευνας για τη θεραπεία της κυστικής ίνωσης, αλλά και τις οργανώσεις για τη θεραπεία της κυστικής ίνωσης και το Παιδιατρικό Νοσοκομείο Princess Margaret να συνεχίσουν να παρέχουν ζωτικής σημασίας υπηρεσίες και να στηρίζουν τα παιδιά που πάσχουν από κυστική ίνωση και τις οικογένειές τους.
Το CDArtistforaCure: OneStepCloserείναι μία νέα συλλογή τραγουδιών από ανεξάρτητους και διεθνείς μουσικούς που περιλαμβάνει ένα μοναδικό μίγμα συναισθηματικών μελωδιών και στίχων. Τα έσοδα από τις πωλήσεις αυτής της μοναδικής συλλογής σύγχρονης μουσικής, παραγωγή της SongHousePublishing, θα διατεθούν στο ίδρυμα Κυστικής Ίνωσης. Το σινγκλ του άλμπουμ από τους JoshDavisκαι EddieStroopήταν το μουσικό θέμα της διεθνούς καμπάνιας για την κυστική ίνωση “GreatStrides”. Όλα τα τραγούδια που περιλαμβάνονται στο άλμπουμ είναι δυνατά, από το “TheThingsYouDo” των PowerofTenως το “Unbreakable” της SarahWoodhouse. Το διετές έργο περιλαμβάνει τη συλλογή δεκαεπτά έντονων, μοντέρνων τραγουδιών για τη στήριξη της εντατικής έρευνας για τη θεραπεία. Το άλμπουμOneStepCloserδιατίθεται για αγορά από τα εξής καταστήματα: CDBaby, iTunes, TowerRecordsκαι τα περισσότερα καταστήματα μουσικής στο διαδίκτυο.
Συνέδριο της Ομάδας Κυστικής Ίνωσης & Γενετικών Διαταραχών Cochrane
Η Ομάδα Κυστικής Ίνωσης & Γενετικών Διαταραχών Cochrane αποτελεί μέρος της Συνεργασίας Cochrane, ένα διεθνές δίκτυο επαγγελματιών του κλάδου ιατρικής περίθαλψης, ερευνητών και καταναλωτών που συγκροτούν, διατηρούν και διανέμουν συστηματικές κριτικές τυχαίων δοκιμών ελέγχου. Η συγκρότηση των Συστηματικών Κριτικών Cochrane στοχεύει στο να βοηθηθούν οι ασθενείς στη λήψη αποφάσεων σχετικά με την ιατρική περίθαλψη. Το συνέδριο θα αποτελέσει μία εξαίρετη ευκαιρία για την απόσπαση περισσότερων πληροφοριών σχετικά με την εν λόγω οργάνωση στον XIV Διάλογο Cochrane στο Δουβλίνο της Ιρλανδίας. Αυτό το συναρπαστικό πρόγραμμα θα λάβει χώρα από τις 23 τις 26 Οκτωβρίου 2006. Επισκεφθείτε την ιστοσελίδα
http://www.colloquium.info/για περισσότερες πληροφορίες.
Επιστημονεσ ανακαλυπτουν βασικο ελαττωμα στουσ αδενεσ τησ αναπνευστικησ οδου σε ασθενεισ με κυστικη ινωση
ΚΑΛΙΦΟΡΝΙΑ, ΗΠΑ – Επιστήμονες στο Πανεπιστήμιο Stanford κατάφεραν να προσδιορίσουν ότι ο σχηματισμός βλεννών στους ασθενείς που πάσχουν από κυστική ίνωση προκαλείται από την απώλεια της ικανότητας έκκρισης υγρών των επιθηλιακών κυττάρων.
Αυτή τη στιγμή υφίστανται δύο εκ διαμέτρου αντίθετες πιθανές εξηγήσεις για την αδυναμία του σώματος του ατόμου που πάσχει από κυστική ίνωση να αποβάλλει τις βλέννες από τις αναπνευστικές οδούς. Η πρώτη είναι ότι το ελαττωματικό CFTR δεν μπορεί να βοηθήσει στην έκκριση υγρών στους αδένες των αναπνευστικών οδών των ατόμων που πάσχουν από κυστική ίνωση. Η δεύτερη εξήγηση είναι ότι οι αδένες εκκρίνουν υγρά μέσω μη CFTR οδών, αλλά τα υγρά απορροφούνται από άλλες οδούς. Έχει προταθεί ότι μίας από τις λειτουργίες του CFTR είναι να αποτρέπει τη δραστηριότητα μίας διόδου που ονομάζεται επιθηλιακή δίοδος Na+ (ENaC).
Ο Nam Soo Joo και οι συνεργάτες του στο Πανεπιστήμιο Stanford αποπειράθηκαν να προσδιορίσουν ποια πρόταση είναι σωστή, μετρώντας την έκκριση των αδένων ασθενών που πάσχουν από κυστική ίνωση και κανονικών χοίρων. Πρόσθεσαν αναστολείς EnaC στους αδένες για να προσδιορίσουν εάν η δίοδος παίζει ρόλο στην αποβολή των βλεννών. Οι ερευνητές δεν βρήκαν καμία απόδειξη ότι οι αναστολείς παίζουν κάποιο ρόλο στο ρυθμό αποβολής των κανονικών ή των ασθενών αδένων. Αυτό το γεγονός υπονοεί ότι η απώλεια των εκκρίσεων που σχετίζεται με τα CFTR είναι ο παράγων που ευθύνεται για την κυστική ίνωση. Πηγή:“Επιστήμονες Ανακαλύπτουν Βασικό Ελάττωμα Στους Αδένες Της Αναπνευστικής Οδού Σε Ασθενείς Με Κυστική Ίνωση.” Αμερικανική Ένωση Βιοχημείας και Μοριακής Βιολογίας 17 Μαρτίου 2006
Εγχειρίδιο Διατροφής & Συνταγές για Άτομα με Κυστική Ίνωση
Αυτό το εγχειρίδιο και βιβλίο συνταγών ταυτόχρονα στοχεύει στο να δώσει μία εξήγηση σχετικά με το πώς η κυστική ίνωση επηρεάζει το ανθρώπινο σώμα και πώς η διατροφή είναι σημαντική για τα άτομα που πάσχουν από την ασθένεια αυτή. Το πρώτο τμήμα περιγράφει την πρόκληση της εφαρμογής μίας διατροφής που να περιλαμβάνει επαρκή ποσότητα των σωστών τύπων τροφών για την προώθηση της ανάπτυξης και την καταπολέμηση των μολύνσεων. Οι οδηγίες στοχεύουν στην καθιέρωση μίας υγιεινής διατροφής, κατάλληλης για τις ανάγκες του ασθενούς. Το τελευταίο τμήμα του βιβλίου περιέχει περισσότερες από 130 συνταγές από ασθενείς με κυστική ίνωση, τις οικογένειές τους και το Τμήμα Νοσοκομειακής Διατροφής του Πανεπιστημίου του Wisconsin. Αυτές οι εύκολες συνταγές μπορούν να βοηθήσουν στην προσθήκη των απαραίτητων διατροφικών στοιχείων, αλλά και να δώσουν περισσότερες γεύσεις στη διατροφή των ασθενών με κυστική ίνωση.
Για να αποκτήσετε αυτό το βιβλίο, εσωκλείστε μία επιταγή αξίας $10 ανά αντίτυπο του βιβλίου (ή $15 για τη δεύτερη και την τρίτη έκδοση μαζί) προς: UWHospitalandClinicsκαι στείλτε τη στη διεύθυνση UWHC-ClinicalNutritionServices, RoomF4/120 CSC, 600 HighlandAve, MadisonWI 53792-1510. Συμπεριλάβετε το όνομά σας, τη διεύθυνσή σας και το τηλεφωνικό σας νούμερο. Για διεθνείς παραγγελίες, εσωκλείστε $10 επιπλέον ανά αντίτυπο.
Νεα θεραπεια με θαλασσινο νερο
ΛΟΝΔΙΝΟ – Ένα εκνέφωμα με διπλή ποσότητα άλατος σε σύγκριση προς τον Ατλαντικό ωκεανό έχει αποδειχθεί ότι αποτελεί μία φτηνή και αποτελεσματική θεραπεία για την κυστική ίνωση. Στα υγιή άτομα, το στρώμα νερού που καλύπτει τις αναπνευστικές οδούς βοηθά στην αποβολή της υπερβάλλουσας ποσότητας βλεννών, όμως αυτό το στρώμα νερού απουσιάζει στους ασθενείς με κυστική ίνωση. Επιστήμονες του Πανεπιστημίου της North Carolina των ΗΠΑ και του Πανεπιστημίου του Σίδνει στην Αυστραλία αποφάσισαν να διαπιστώσουν εάν το αλατούχο νερό μπορεί να αντικαταστήσει τη λίπανση που λείπει από τον οργανισμό.
Η αμερικανική επιστημονική ομάδα εφάρμοσε τη θεραπεία σε μία μικρή ομάδα ασθενών με κυστική ίνωση και διαπίστωσε ότι το εκνέφωμα βελτίωσε κατά πολύ την αποβολή βλεννών, την πνευμονική λειτουργία και τα αναπνευστικά συμπτώματα των ασθενών. Οι γιατροί ανακάλυψαν ότι το 41% των ατόμων απέφυγαν σοβαρές επιπλοκές όπως απώλεια βάρους, αιμόπτυση και σοβαρές μολύνσεις. Η θεραπεία εφαρμόζεται πλέον τακτικά σε ενήλικες ασθενείς που πάσχουν από κυστική ίνωση στο Πανεπιστήμιο της Carolina.
Η αυστραλιανή επιστημονική ομάδα εφάρμοσε την ίδια θεραπεία σε 164 ακόμη ασθενείς κατά τη διάρκεια ενός έτους. Διαπίστωσαν ότι οι ασθενείς χρειάστηκαν πολύ μικρότερο αριθμό αντιβιοτικών και εμφάνισαν λιγότερα συμπτώματα και βελτιωμένη αναπνοή.
Πηγή:“Θεραπεία με θαλασσινό νερό για την κυστική ίνωση,” Sarah Sims, Daily Mail (Λονδίνο) 7 Μαρτίου 2006.
Περισσότερεςπληροφορίεςστηνιστοσελίδα:American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine,Τόμος 173. σελίδες 593-598, 2006.
