משולחנו של הנשיא

ברוכה הבאה לכל קוראי אגרת המידע של CFW . שמי מיץ' מסר וכבוד לי הוא להיות הנשיא הנוכחי של CFW . נבחרתי בכנס הכללי השנתי בכרתים לאחר התפטרותו של הרמן ווגן.

ברצוני לנצל את ההזדמנות הזו לשבח את הרמן. הרמן סיפק את  CFWואת קודמו  ICF (M) A במנהיגות חזקה ומסירות רבה. הוא הותיר בידיי לנסות להשתוות לו, אך איני מתכוון לעשות זאת לבדי, אלא עם עזרתם ותמיכתם של הועד המנהל, המתנדבים והסגל החרוצים. ברצוני גם כן לשבח את ג'ינה סטינקאמר, אשר בחמשת השנים האחרונות הייתה מנהלת משרדנו בהולנד. בסוף שנת 2005, עזבה אותנו ג'ינה על מנת להתחיל משרה חדשה ואנו מאחלים לה כל טוב. משרדנו באיינדהובן עדיין נמצא באותו המיקום, ונותן חסותנו ואן ארל דה לאט הסכים להמשיך ולהעניק לנו את המשרד ואת הפונקציות המתפקדות בו, כפי שנעשה בעבר.

ייתכן והנכם מודעים לכך שאגרת המידע של CFW התחילה כנספח של אגרת המידע של IACFA , לאחר מיזוג שני ארגוני הסיסטיק פיברוסיס בשנת 2003. ארגון ה- CFW עבד קשה מאוד על מנת להבטיח שאגרת המידע רלוונטית ונגישה לכל קוראינו. זה נעשה ע"י הרחבת מתחם החומר והכתבות, וגם הפיכת האגרת ליותר נגישה ע"י תרגומה על אתר האינטרנט שלנו למבחר שפות. הנני מקווה שנוכל להמשיך להוות מקור מידע חשוב לכל קהילת הסיסטיק פיברוסיס, ואני יודע שהצוות העורך ישמח לקבל תגובות אשר יוכלו לעזור לנו להמשיך ולשפר את אגרת המידע.

ולבסוף קורא אני לכל קוראינו לחדש את מנוייהם לקראת שנת 2006. אנו ננסה לספק את אגרת המידע באופן בה תרצו לקבל אותה, לבחירתכם כתדפיס או כגרסה שונה און ליין. אחת מההוצאות הגדולות ביותר של CFW היא שליחת אגרת המידע לכמעט 5,000 כתובות ברחבי העולם. אנו נחקור דרכים חדשות על מנת לוודא שאנו עושים זאת בצורה האפקטיבית ביותר, ואנו מקווים שתתמכו בנו עם מנוייכם.

CFW גם כן ממשיך את עבודתו בשיפור ופיתוח שירותי הסיסטיק פיברוסיס בחלקי העולם אשר חסר להם אפילו טיפול סיסטיק פיברוסיס בסיסי. אנו עובדים יחד עם מספר חברינו בתחום זה וממשיכים בפיתוח היחסים יחד עם ארגוני הסיסטיק פיברוסיס האחרים כגון ארגון הסיסטיק פיברוסיס האירופאי (ECFS ) וארגון הבריאות העולמי (WHO ). אחד מהפרוייקטים שלנו הוא להוסיף את אנזימי הלבלב לרשימת התרופות הנחוצות של ארגון ה-WHO , אשר משומשת במדינות רבות על מנת להחליט אילו תרופות צריכות להיות מסופקות לפציינטים. כרגע האנזימים אינם כלולים ברשימה זו, ועובדה זו יכולה לגרום לתוצאות דראסטיות לאלו הנחוצים להם.

ברצוני לאחל לכל קוראינו ותומכינו שנת 2006 בריאה ושלווה, ואני מצפה לעבוד עם כולכם על עזרה לאלו שחייהם הושפעו מסיסטיק פיברוסיס, ללא קשר לארץ מגוריהם.æ

איחולים לבביים,
מיץ' מסר.