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Kiran Paranjape

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July 15, 2006

२८वी युरोपीय सिस्टिक फ़ायब्रोसिस संघटनकी परिषद।


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जून २००५ में सी एफ़ डब्ल्यू ने २८ वी इ सी एफ़ एस परिषदमें सहभाग लिया। यह कार्यक्रम ग्रीसमें स्थित क्रीटके सुंदर द्वीपपर संपन्न हुआ। सी एफ़ डब्ल्यू ने कार्यक्रमका आयोजन किया था। इसमें सी एफ़ के तज्ञ तथा सी एफ़ डब्ल्यू के सहभागी संस्था‍ओंने आयोजित किये हु‍ए भाषण और कार्यशाला‍ओंका समावेश था।
कार्यक्रमकी रूपरेखाः

सी एफ़ के क्षेत्रमें नयी बातें - डॉ. ब्रिजिट स्ट्रँडविक
डेन्मार्कमें सी एफ़ सेवाकी प्रमुख घटना‍एँ - हॅन वेंडेल टिबजर
रोमानियामें सी एफ़ सेवाकी प्रमुख घटना‍एँ - डॉ. आयन पोपा
युरोपमें सी एफ़ सेवाका स्तर - डॉ. जिम लिटलवुड
भारतमें सी एफ़ सेवाकी प्रमुख घटना‍एँ - डॉ. सुशील काब्रा
मध्य और पूर्वीय युरोपमें सी एफ़ सेवाका स्तर - हेलेन होलुबोव्हा
परिषदके दौरान नयी सी एफ़ डब्ल्यू कार्यकारिणीका निर्वाचनभी हुवा।

pictureसी एफ़ की सेवामें तज्ञ वैद्यक, परिचारिका‍एं, भौतिकोपचारतज्ञ, आहारतज्ञ, मानसोपचारतज्ञ और विद्यार्थी‍ओंने अपना संशोधन आंतरराष्ट्रीय समुदायके साथ बाँटा। इस परिषदमें वैद्यकीय व्यावसयिकोंके परस्पर संवादके लिये काफ़ी संधियाँ उपलब्ध हु‍ई। दैनिक सामाजिक कार्यक्रम और सायंकालीन उपक्रमोंकी वजहसे विचारविमर्श और सी एफ़ सेवाको अलग नजरियेसे जाननेका मौका मिला।

A new CFW Board was also elected during the conference.

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बाँयी तरफ़सेः
उलरिका स्टेर्की ( स्वीडन ) सभासद
मिच मेसर ( ऑस्ट्रेलि‍या ) अध्यक्ष और खजांची
पेगी ग्रीन ( कॅनडा ) उपाध्यक्ष
एन्रिक सिल्व्हर (उरुग्वे ) कार्यवाह
कॅटरीना स्टेपॅनकोवा (स्लोवाक गणतंत्र )

 

 

इ सी एफ़ एस संशोधनः
सी एफ़ मरीजोंके लि‍ए जागतिक शैक्षणिक धोरण का ऐलान

२८वी इ सी एफ़ एस परिषदके दौरान बेल्जियम सी एफ़ संघटन द्वारा उपयोगमें लाया गया जागतिक शैक्षणिक धोरण कर्लीन डी रिके ने उत्साहपूर्णतासे सामने रखा। उनके भाषणमें उन्होने सी एफ़ के मरीज और उनके कुटुंबियोंको जीवनभर औपचारिक शिक्षण देने की जरूरत को संबोधित किया। मरीजोंकी संख्या कम होनेकी वजहसे, बेल्जियम सी एफ़ संघटन शैक्षणिक धोरणके निर्माण हेतू आयोजित कि‍ए ग‍ए सर्वेक्षणमें अधिकतम मरीज, कुटुंबीय, वैद्यक तथा व्यावसायिकोंको शामिल कर सका।

शैक्षणिक धोरणके अंगः

१. शैक्षणिक धोरण - इस शैक्षणिक धोरणका उद्देश है हर उमरके मरीजोंको सामने रखते हु‍ए विस्त्रृत शैक्षणिक साधनोंका कायमस्वरूपी निर्माण करना।
२. पुनःपरीक्षण - वैद्यक और अन्य अधिकारी मरीज तथा कुटुंबियोंको दि‍ए गये साधनोंका परीक्षण करते है और उनके सवालोंको संबोधित करते है।
३. सी एफ़ सेवा पुस्तिका - इस पुस्तिकाको मरीज, उनके कुटुंबीय और सी एफ़ सेवा केंद्र के बीच संवादको बढावा देनेके लि‍ए बनाया गया है और इसे वैद्यकोंके हर परीक्षण के दौरान लाया जाता है।
४. वैद्यक इसमें महत्वपूर्ण सलाह लिख सकते है और बादमें वैद्यकोंको पूछने के लिये मरीज इसमें घरमें प्रश्ण लिख सकते है।
५. शालेय साधन - सी एफ़ से पीडित हर उम्रके बच्चे और उनके सहाध्यायी‍ओंके लि‍ए साधनोंका निर्माण हु‍आ है। साधन शालामें ला‍ए जाते है और शिक्षकोंको उन्हे उनके अभ्यासक्रममें शामिल करनेके लि‍ए कहा जाता है।

बेल्जियम सी एफ़ संघटनके बारेमें अधिक जानकारी के लि‍ए इमेलः karleen @ muco.be
http://www.cfww.org/cfe/

 
 

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