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पोषण, ज्ञठरांत्र, मनोविज्ञान, भौतिक चिकित्सा, सूक्ष्म ज्ञीव विज्ञान व सामान्य सीएफ प्रश्नों हेतु www.cfww.org/cfforum/ पर जाएं। विश्व भर के विशेषज्ञ, सीएफ रोगी व सीएफडब्लयू स्टाफ प्रश्नों के उत्तर देंगे। आप कार्यक्रमों को प्रोत्साहित कर सकते हैं, अन्य सीएफ रोगियों व उनके परिवारों से बात कर सकते हैं तथा अन्य पाठकों में उपयोगी जानकारी फैला सकते हैं। सॉल्वे फार्मास्यूटिकल्ज, जर्मनी द्वारा प्रायोजित।.
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मार्क स्ट्रैथर्न व उनके पिता कर्क सीएफ हेतु धन एकत्रित करने व जागरूकता फैलाने
के लिए मई 28, 2006 को एडीलेड से, दक्षिणी आस्ट्रेलिया से पर्थ, पश्चिमी आस्ट्रेलिया (वाया एस्पिरैंस, एल्बानी व बिबल्मन ट्रेल) 3,500 कि.मी. चलना शुरू करेंगे। पदयात्रा पूर्ण होने में दो महीने से अधिक समय लगेगा और यह बिबल्मन ट्रेल की समस्त लम्बाई को पूरा करने के वर्तमान रिकार्ड को तोडने के प्रयास के साथ खत्म होगी। इस यात्रा से जो राशि प्राप्त होगी, उससे सीएफ चिकित्सा में नये क्रान्तिकारी अनुसंधान करने सें सहायता मिलेगी। राशि से सिस्टिक फाइब्रोसिस WA व SA तथा प्रिंसेस मार्गेट बाल अस्पताल को सीएफ ग्रसित बच्चों व उनके परिवारों की आवश्यक देखभाल चालू रखने में सहायता मिलेगी।
अधिक जानकारी : http://www.theinspiretour.com
आर्टिस्ट फार ए क्योर: वन स्टैप क्लोजर स्वतंत्र व अंतर्राष्ट्रीय संगीतकारों द्वारा गाए गये गीतों का संकलन है जिसमें ताजा भावुक गीत व प्रगीत हैं। सोंग हाऊस पबलिशिंग द्वारा समकालीन संगीत का यह दिल को छूने वाला संकलन बिक्री से प्राप्त पूरी राशि को सीएफ प्रतिष्ठान को दान करेगा। जोश डेविस व एडी स्ट्रूप का द टाईटल सिंगल विश्वव्यापी अभियान ग्रेट स्ट्राइडस के लिये सीएफएफ गीत था। एल्बम के अन्य गीत,पावर आफ टैन, द थिंग्स यू डू से लेकर सारा वुडस द्वारा अनब्रेकेबल तक सभी मन को छूने वाले व ताकतवर हैं। दो वर्षीय परियोजना ने चिकित्सा की हृदयी खोज में सहायता हेतु आज के सत्रह मार्मिक गीतों के संकलन का प्रयत्न किया। वन स्टैप क्लोजर, सीडी बेबी, आई टयून्स, टावर रिकार्डस, व मुख्य इंटरनैट स्टोरों कर खरीद के लिये उपलब्ध है।
अधिक जानकारी :http://www.cdbaby.com/cd/afac
कोकरेन सीएफ तथा आनुवांशिक विकार समूह, स्वास्थ्य व्यवसायियों, अनुसंधानकर्ताओं व उपभोक्ताओं के एक अंतर्राष्ट्रीय नैटवर्क कोकरेन सहयोग का भाग है जो क्रमरहित नियंत्रित परीक्षणों की यथाक्रम समीक्षाओं को बनाता, रखता व प्रसार करता है। कोकरेन यथाक्रम समीक्षाओं के निर्माण द्वारा उनका लक्ष्य लोगों को उनके स्वास्थ्य बारे उचित सुविज्ञ फैसले लेने में सहायता करना है। डब्लिन, आयरलैंड में उनकी चौदहवीं कोकरेन कोलोक्विम में इस संस्था के बारे में जानने का महत्वपूर्ण अवसर मिलेगा। यह उतेजक कार्यक्रम 23-26 अक्तूबर, 2006 को होगा। अधिक जानकारी के लिये
http://www.colloquium.info/ देखें।
कैलिफोर्निया, यूएसएः स्टैनफोर्ड विश्वविद्यालय के वैज्ञानिकों ने पता लगाया है कि सीएफ में पाई जाने वाली चिपकू श्लेष्म का निर्माण एपिथीलियल कोशिकाओं की तरल स्त्राव करने की योग्यता खत्म हो जाने से होता है।
सीएफ में श्वास-पथ से श्लेष्म को साफ न कर पाने की शरीर की अयोग्यता के लिए दो महत्वपूर्ण विपरीत व्याख्याएं प्रचलन में हैं। पहली यह कि त्रुटिपूर्ण सीएफटीआर सीएफ श्वास-पथ ग्रंथियों में तरल स्त्राव में सहायक होने में अक्षम है। दूसरी व्याख्या यह है कि ग्रंथियां अभी भी गैर- सीएफटीआर मार्गों से तरल स्त्राव करती हैं परन्तु तरल अन्य वाहिकाओं द्वारा पुनः सोख लिया जाता है। वास्तव में, यह प्रस्तावित है कि एपिथीलियल सोडियम वाहिका(ENaC) नाम की वाहिकाओं की क्रिया रोकना सीएफटीआर के कार्यों में से एक है।
स्टैनफोर्ड विश्वविद्यालय के नैम सू जू व सहकर्मियों ने सीएफ रोगियों की व सामान्य सुअरों की ग्रंथियों से स्त्राव माप कर यह निश्चित करने का प्रयास किया कि कौन सी अवधारणा उचित है। उन्होंने श्लेष्म सफाई में वाहिकाओं की भूमिका निश्चित करने के लिये ग्रंथियों में ENaC अवरोधक डाले। अनुसंधानकर्ताओं को इस बात का कोई प्रमाण नहीं मिला कि अवरोधकों ने सामान्य या सीएफ ग्रसित ग्रंथियों की स्त्राव दर में परिवर्तन किया हो। इससे यह संकेत मिलता है कि सीएफटीआर संचालित तरल स्त्राव समाप्ति ही सीएफ में मुख्य अपराधी है।
Source: “Scientists Discover Basic Defect In CF Airway Glands.” American Society for Biochemistry and Molecular Biology. March 17, 2006.
इस हैंडबुक व कुकबुक की रचना यह बतलाने हेतु की गई है कि सीएफ मानव शरीर पर कैसे प्रभाव डालती है तथा आहार कैसे रोग प्रबंधन में महत्वपूर्ण है। पहले अनुभाग में विकास में सहायता व संक्रमण से मुकाबले हेतु उचित प्रकार के आहार के पर्याप्त सेवन की चुनौती का वर्णन है। इसके पश्चात व्यक्ति की आवश्यकताएं पूर्ण करने वाले स्वस्थ आहार बारे मार्गदर्शिकाएं दी गई हैं। पुस्तक के अन्त में सीएफ ग्रसित व्यक्तियों, उनके परिवारों तथा यूनिवर्सिटी आफ विसकोनसिन अस्पताल व चिकित्सालय क्लीनिकल पोषण विभाग द्वारा उपलब्ध करवाये गये 130 से अधिक नुस्खे हैं। आसानी से तैयार होने वाले यह भोजन सीएफ ग्रसित व्यक्तियों के आहार में आवश्यक पोषक तत्व व अच्छा स्वाद डाल सकते हैं।
To order a copy, please enclose a check for $10 USD per copy (or $15 for 2nd and 3rd Editions together) made payable to: UW Hospital and Clinics, and send it to UWHC-Clinical Nutrition Services, Room F4/120 CSC, 600 Highland Ave, Madison WI 53792-1510. Include your name, address and phone number. Please enclose an additional $10 per copy for international orders.
लंदन- अटलांटिक महासागर से दोगुने नमकीन एक नमक पानी स्प्रे को सीएफ के लिये किफायती व प्रभावी चिकित्सा माना गया है। स्वस्थ मनुष्यों में श्वास-पथ को रेखित पानी की तह श्लेष्म की अधिक मात्रा को साफ करने में सहायता करती है परन्तु सीएफ रोगियों में यह तह नहीं होती। यूएस में उत्तरी कैरोलीना विश्वविद्यालय व आस्ट्रेलिया में सिडनी विश्वविद्यालय के वैज्ञानिकों ने यह देखने का फैसला किया है कि क्या नमक पानी उस अनुपस्थित स्निग्धक का स्थान ले सकता है।
अमरीकन टीम ने सीएफ रोगियों के एक छोटे समूह का ईलाज किया और पाया कि स्प्रे श्लेष्म सफाई, फेफ़डों की कार्यक्षमता व श्वास लक्ष्णों में महत्वपूर्ण सुधार करता है। चिकित्सकों ने पाया कि 41 प्रतिशत व्यक्तियों में गम्भीर जटिलताओं जैसे कि भार में कमी, खून या भयानक संक्रमण वाली खांसी आदि से बचाव हुआ। कैरोलीना विश्वविद्यालय में व्यस्क सीएफ चिकित्सा में यह विधि अब नियमित प्रयोग हो रही है।
एक वर्ष की अवधि में आस्ट्रेलियन टीम ने 164 रोगियों पर इस चिकित्सा का प्रयोग किया। उन्होंने पाया कि रोगियों को फेफडों के संक्रमण हेतु बहुत कम प्रतिजैविकों की आवश्यकता पडी, कष्टदायक लक्ष्ण कम हुये व श्वास में सुधार हुआ।
Source: “Salt water spray that can treat CF,” Sarah Sims, Daily Mail (London) March 7, 2006.
अधिक जानकारीः: American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine, Vol 173. pp. 593-598, 2006.
