Tony Wolstenholme
A Child Health International kuratóriumi elnöke
Winchester
Kik vagyunk?
A Child Health International, vagy Nemzetközi Gyermek Egészség nevű szervezet egy winchesteri (Nagy-Britannia) székhelyű, bejegyzett jótékonysági szervezet, melyet 1992 -ben alapítottak. Célunk a gyermekegészségügy, elsősorban a cisztás fibrózisos gyermekek ellátása színvonalának javítása olyan országokban, ahol a mi tapasztalatunkra szükség lehet.
Hogyan dolgozunk?
Együttműködést létesítünk korlátozott erőforrásokkal rendelkező országok munkacsoportjaival és brit önkéntes egészségügyi szakembereket bocsátunk a csoport rendelkezésére. A csoport megfelelő szakembereit rendszerint meghívjuk egy nagy-britanniai tanulmányútra; tüdőgyógyász szakorvost, fizioterapeutát, dietetikust, de az egészségügyi hatóság és a szülők képviselőit is. A sikeres együttműködés biztosítéka a folyamatos kapcsolattartás.
Legszívesebben helyi szervezetekkel, országos cf-es egyesületekkel dolgozunk együtt. Részben azért koncentrálunk a cisztás fibrózisra, mert a legtöbb szóban forgó országban a megfelelő információ birtokában lehetőség lenne e betegség olcsó és mégis hatékony kezelésére.
Hogyan indult a CF program?
A winchesteri Roy és Dorothea Ridgeway cf-es fia 29 éves korában halt meg. Egy 1991-ben tett moszkvai útjuk során ellátogattak a Köztársasági Gyermekkórházba, hogy megnézzék, milyen ellátásban részesülnek a Cf-es gyerekek. Segítséget ajánlottak, s ezzel az akkor még Egységes Nemzetközi Egészségügy Egyesület néven elindult az első együttműködés.
Dr. Mark Rosenthal examines a child in Lviv, Ukraine
A Szovjetunió felbomlásával, Oroszország brit és Európai Uniós pénzforrásokból indíthatott egészségügyi és szociális jóléti programokat. Dr Chris Rolles, a Southampton General Hospital kórház munkatársa az egészségügyi dolgozók csere-tanulmányútját támogató programot vezette. A Solvay Pharmaceuticals gyógyszeripari vállalat nagy részt vállalt a Kreon enzim ajándékozásában és antibiotikumok megvásárlását is támogatta. Úgy gondoljuk, hogy négy-öt év alatt sikerült megreformálnunk Oroszországban a Cf-ellátás rendszerét. Két kiváló központ található Moszkvában és Szentpétervárott, valamint 22 regionális cf-központ van elszórva az országban. A Cf—fel diagnosztizált gyermekek életminősége és élettartama jelentősen javult.
EU-s program támogatásával valósulhatott meg az odesszai központú, dél-ukrajnai tevékenységünk, mely a 90-es évek közepén indult. 2002-ben két ukrán, lvivi és dzvini civil szervezet részvételével és a brit kormány nemzetközi fejlesztésekkel foglalkozó minisztériuma támogatásával elindult Nyugat-Ukrajnában is egy program.
Szerb és litván szervezetek megkeresése után ezen országokban is dolgozunk, saját forrásból fedezzük munkánkat.
Indiában folyamatban van egy másik projekt, mely a Southampton General Hospital és az All India Institute of Medical Sciences (az Indiai Orvostudományi Intézet) kapcsolatából és a CFW, a Cisztás Fibrózis Világszervezet és a Solvay Pharmaceuticals anyagi támogatásával jött létre.
Nincs kötött formája, eljárásmódja a tevékenységünknek. Programjaink egyediek, az adott körülményekhez és a csoportok jellemzői szerint alakulnak.
Hogyan történik a szakértők szervezése?
Physiotherapist and the team at work
Véleményünk szerint a csapatmunka döntő fontosságú a betegség kezelésében. A Cf csapat a következő szakemberekből épül fel:
gyermektüdőgyógyász vagy Cf specialista,
fizioterapeuta,
dietetikus,
asszisztens, mint kulcsfontosságú kapcsolattartó a kórház/Cf központ és a beteg illetve családja között, akinek rálátása van az orvosi tényezőre és a szociális támogatási rendszerre egyaránt.
Ez az alapcsapat lehetőség szerint kiegészítendő az önsegélyező-, szülő-, beteg-szervezet szerepéről, működéséről tájékoztató szakemberrel, hisz ezen szerveződések is nélkülözhetetlenek a betegség kezelésében; szükség esetén az orvosi terminológiát ismerő tolmács is része a csoportnak.
A Child Health International orvosszakértője a Southampton General Hospital Cf-re specializálódott, nyugdíjas gyermekorvosa, dr Chris Rolles. A programokban dolgozó csapat tagjai a londoni Royal Brompton Hospital munkatársai közül, az ebben a kórházban működő országos tüdőcentrum és a Southampton General Hospital munkatársaiból verbuválódnak. A csapat tagjai saját szabadidejükben önkéntesként végzik e munkát, fizetést nem kapnak.
A megfizethető ellátás
Nagy-Britanniában egy Cf-es gyermek éves kezelési költsége körülbelül 20000 font, melynek jelentős hányada antibiotikum és enzim költség. Ezt az összeget a legtöbb közép- és kelet-európai ország, India nem tudja előteremteni. Azonban sok, anyagi terhet nem jelentő apró lépés jelentős javulást hozhat a Cf-es gyermekek életében:
korai, pontos diagnózis,
rendszeres állapotfelmérés, a gyermek gyarapodásának, testsúlyának, magasságának mérése, akkor is, ha a gyermek jól van, táplálkozási tanácsadás,
modern fizioterápiás technikák alkalmazása, fizioterapeuták és szülők képzése, betanítása,
Szülői és beteg érdek képviseleti és önsegélyező csoportok mobilizálása sok változást hozhat, a helyi és országos egészségügyi hatóságokat megpróbáljuk meggyőzni, hogy a Cf kezelést minden részterületén támogassa, a Kreon ellátást is beleértve. Szakembereink örömmel tartanak fenn hosszútávú testvérkapcsolatot helyi kórházakkal, hogy a jövőben is megoszthassuk tapasztalatainkat, nehézségeinket és esetleg közös kutatást is végezzünk.
Ki fizet?
Az külföldre utazó Cf csapat útiköltségét, szállását és ellátását a CHI fedezi. A brit kormány, az Európai Unió és segítőkész magánszemélyek támogatják ebben a szervezetet. A Solvay Pharmaceuticals segítségéért külön köszönettel tartozunk. A hozzánk forduló kéréseket megfontoljuk és minden tőlünk telhető segítséget megadunk. Hálásan elfogadunk bármilyen segítséget, pénzügyi és szakmai természetűt egyaránt.
