L’anno scorso sei malati di FC belgi hanno vissuto la loro favola araba trascorrendo ventuno notti negli Emirati Arabi Uniti (UAE) uno stato tra l’Oman e l’Arabia Saudita. Questo viaggio aveva un duplice scopo: offrire una vacanza indimenticabile a un gruppo di pazienti affetti da FC e sostenere le cure di persone affette da FC negli Emirati. E’ stata un’esperienza unica ma anche un incontro interessante con una nuova cultura, un paesaggio splendido e persone ospitali.
Con la collaborazione di Yvette Van Hauwe, da tempo residente ad Abu Dhabi ma originaria del Belgio, abbiamo creato un programma di scambi per pazienti di FC tra Belgio ed Emirati Arabi Uniti. La prima parte del progetto è stata rappresentata dalla visita di sei pazienti di FC, un fisioterapista e il direttore dell'associazione belga FC negli Emirati Arabi Uniti dal 20 Novembre al 12 Dicembre, la visita dei pazienti belgi di FC negli Emirati Arabi Uniti è stata utile per entrambe le parti.
C'era una volta….
Grazie all'ottimo lavoro di Yvette, l'Hilton ha offerto un soggiorno di tre settimana in hotel a 5 stelle ad Abu Dhabi e Al Ain GRATIS e due notti gratis a Dubai all'hotel Rotana. Come in tutte le favole, i membri della famiglia reale hanno avuto un ruolo importante; Shaikh Nahyan bin Mubarak, Ministero dell'Istruzione Superiore negli Emirati e la Regina Fabiola, moglie del Re del Belgio Baldovino, ci hanno dato il loro generoso contributo, aprendoci molte porte, inoltre, la popolazione locale e gli operatori sanitari ci hanno aiutato molto accogliendoci calorosamente.
Fu così che per Carine, Dirk, Inge, Liesbeth, Stef e Ulrike, iniziò la favola di ventuno notti. Sono venuti anche Greet (fisioterapista e moglie di Stef) e Karleen dell'associazione belga per la FC.
Un sogno che diventa realtà
La visita negli Emirati Arabi Uniti ha fatto scoprire ai pazienti belgi di FC la bellezza e l'ospitalità degli Emirati e ha permesso loro di "ricaricare le batterie", di avere maggiori energie e di prendere qualche chilo grazie ai deliziosi pasti che venivano preparati!
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Nel Deserto
Da sinistra a destra:
Dirk, Inge, Carine, Malek (Guide), Ulrike, Greet, Liesbeth, Stef and Karleen |
Attraversare il deserto (un efficace metodo di drenaggio che consigliamo a tutti i pazienti di FC che non hanno problemi di cuore), rilassarsi all'ombra delle palme, farsi coccolare in hotel a 5 stelle, guidare una Cadillac in città surreali (ovviamente con i finestrini oscurati), godersi l'ospitalità in palazzi e tende….
SOSTEGNO A FAVORE DEI PAZIENTI DI FC LOCALI
Sebbene il sistema sanitario negli UAE sia di ottimo livello, le cure per pazienti di FC non sono ancora state sviluppate e la malattia è poco conosciuta dalla popolazione, l'età media di sopravvivenza tra i pazienti di FC è di 8 anni, il paziente di FC più vecchio ha solo 16 anni! Con il nostro programma di scambio potremmo sensibilizzare l'opinione pubblica e creare un sistema in grado di aiutare i pazienti di FC locali.
Nel corso degli incontri con operatori sanitari, famiglie di pazienti di FC, giornalisti e studenti, la nostra delegazione belga ha offerto la propria esperienza nella cura di FC, parlando in particolare del drenaggio autogeno (una delle terapie fisioterapiche più efficaci), una tecnica sviluppata in Belgio. Per le famiglie locali è stata una vera rivelazione incontrare adulti malati di FC che riuscivano ad affrontare così bene la malattia, le storie e le dimostrazioni hanno stimolato familiari e operatori sanitari a continuare le cure con maggiore conoscenza, coraggio e speranza.
I giornali belgi e degli UAE hanno parlato molto del programma di scambio; ci siamo sentiti davvero come delle star dopo tutte le sessioni fotografiche, le interviste per radio, quotidiani e riviste, come la versione locale di Cosmopolitan o Vogue su carta patinata argentata, e non ultimo…siamo stati la notizia più importante in una tv di Abu Dhabi.
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Con abiti tipici
Da sinistra a destra: (Davanti) Dirk, Inge and Karleen
(Dietro) Carine, Liesbeth, un giornalista locale
Yvette, Greet, Stef e Ulrike |
La storia continua….
In aprile abbiamo invitato un pediatra locale, il Dr. Abdurrab H. Saleh, per visitare centri per la cura di FC belgi; i nostri operatori gli hanno fatto vedere tutti gli aspetti della cura per FC in Belgio, i pazienti che lo hanno conosciuto negli Emirati lo hanno portato a visitare i posti più belli delle Fiandre. Si è guardato bene intorno ed è tornato negli Emirati con una valigia piena di splendidi ricordi, conoscenze ed idee, quando è tornato a casa ha scritto una proposta per la creazione di una clinica per la cura di FC e il ministro ha approvato!
C'è un'altra bella notizia: l'hotel Hilton ha invitato un nuovo gruppo di nove persone per un altro soggiorno di tre settimane quest'anno. Speriamo di poter utilizzare questa opportunità per visitare il nuovo "Reparto per FC Al jazeera" del Dr. Abdurrab ad Abu Dhabi. Quindi, con l'aiuto delle nostra fatina buona (l'energica, dinamica e dal cuore grande Yvette) il nostro sogno si è avverato. Proprio come in una favola….
Karleen De Rijcke, Belgo
