Aggiornamento sul regime alimentare dei pazienti FC: aspetti di dettaglio

Ostacoli comportamentali

Sfortunatamente non è tutto rose e fiori e alcuni pazienti ci riportano alla dura realtà. I nostri consigli si scontrano infatti con i modelli fisici imperanti, dettati dalla televisione e dalle riviste patinate. Ne sono vittima soprattutto le ragazzine, per le quali l’incoraggiamento a mangiare qualcosa in più per acquistare peso equivale ad indurle a commettere un crimine. Questa categoria di pazienti è la più difficile da trattare perché sono particolarmente vulnerabili alle pubblicità e agli apprezzamenti fatti da amiche invidiose della loro esile figura. In questi casi possiamo contare sul supporto di psicologi in grado non solo di affrontare le problematiche legate all’alimentazione in generale, ma anche alla pubertà e all’adolescenza.

L’affiancamento degli psicologi è un aiuto prezioso per i pazienti affetti da disordini del comportamento alimentare di qualsiasi fascia d’età, ma in particolar modo per i bambini in età prescolare. Le problematiche da affrontare non sono strettamente legate alla fibrosi cistica, poiché sono principalmente avvertite con frustrazione dai genitori che si trovano tra due fuochi: da una parte un bambino recalcitrante, dall’altra uno specialista che con insistenza sbatte loro in faccia i rischi fatali di un’alimentazione scorretta. La reazione dei genitori è spesso inappropriata, tanto da causare un clima di tensione a tavola e in famiglia. Porvi rimedio richiede generalmente molto tempo, ma gli sforzi congiunti dello psicologo e del dietista del paziente possono fare miracoli.

Negli ultimi anni ci si è focalizzati maggiormente sugli aspetti più attraenti dello stare in tavola. È risaputo che spesso durante un pasto la cornice e la compagnia siano più importanti del cibo in sé. E nella fattispecie ciò è ancor più vero nel caso dei pazienti FC che devono sforzarsi di mangiare oltre il proprio appetito. Non dobbiamo farci pertanto condizionare dai preconcetti e consentire o persino incentivare la consumazione di cibi generalmente sconsigliati perché non salutari. Alimenti quali pizza e patatine, condimenti, cioccolato, burro d’arachidi e barrette dolci delle volte possono essere una grande fonte d’aiuto. Dopotutto, i trucchi per rendere più accattivanti le pietanze possono portare il cavallo alla fonte, ma non costringerlo a bere. O nel nostro caso, a mangiare!

A questo punto la digestione e l’assorbimento sono messi seriamente a dura prova dalla maggiore ingestione di grassi, pertanto è necessario integrare il regime alimentare con una quantità adeguata di enzimi pancreatici. I preparati enzimatici sono stati potenziati nel tempo con una migliore formulazione e livelli di concentrazione più elevati, ciononostante, non sono un rimedio infallibile per tutti i disturbi legati al processo digestivo. Nel vano tentativo di trasformarlo in una panacea, i pazienti talvolta aumentano eccessivamente il dosaggio dei preparati già altamente concentrati, provocando l’insorgenza di un’ulteriore complicanza, la “colonpatia fibrosante”, una patologia a carico dell’intestino crasso consistente in un ispessimento delle pareti dell’organo che in alcuni casi può portare ad un’ostruzione del passaggio. Con un miglior controllo del dosaggio degli enzimi il problema scompare. Nel frattempo è stato messo a punto un medicinale che riducendo la produzione di acidi gastrici previene la rapida distruzione degli enzimi pancreatici nello stomaco. L’azione degli enzimi risulta notevolmente potenziata e presso numerose strutture il medicinale è diventato parte integrante del protocollo standard di trattamento.

Aiuti speciali

La FC, tuttavia, si rivela spesso più insidiosa da trattare di quanto illustrato finora. A volte sopraggiungono infezioni che indeboliscono lo stimolo dell'appetito proprio quando l’organismo necessita di maggiori energie per difendersi. Per queste particolari circostanze le industrie hanno introdotto sul mercato degli integratori alimentari in una formulazione liquida, concentrata e particolarmente calorica. Queste bevande ad elevato contenuto calorico e disponibili in molti gusti e colorazioni, si presentano in piccole confezioni brick pronte all’uso e sono ottime come snack o integratori dopo i pasti. Sono molto efficaci nel breve periodo per riequilibrare le energie, ma non devono diventare dei facili sostituti al cibo vero e proprio.

Quando il consumo di cibo diviene problematico – e in genere questo è un problema di lunga durata – è necessario adottare una soluzione più drastica: devono essere regolarmente consumati pasti arricchiti, integrati con supplementi nutrizionali ipercalorici. È inoltre possibile assumere una gran quantità di calorie, per così dire, senza fare alcuno sforzo. Un ulteriore supporto è infatti fornito dalla gastrostomia, che consiste nel praticare un'incisione percutanea, ovvero attraverso la pelle, alla quale viene applicato per via endoscopica un apposito dispositivo in silicone. Durante il giorno, quando la gastrostomia è chiusa, è possibile svolgere tutte le normali attività quotidiane – uscire, nuotare, praticare sport, alimentarsi per via naturale. Durante la notte la gastrostomia è aperta e collegata ad una sacca di nutrizione. Questa tecnica consente di apportare una gran quantità di calorie e nutrienti mediante prodotti sviluppati secondo la più avanzata tecnologia nutrizionale, come i grassi e le proteine predigerite che non necessitano di enzimi pancreatici.

Micronutrienti macro importanti

Il benessere nutrizionale, chiave della salute

L’alimentazione di un paziente FC non è una passeggiata. È richiesta una dieta particolarmente esigente e per alcuni può essere frustrante resistere allo tsunami pubblicitario che propugna il motto “magrezza = bellezza e salute”, quando invece si cerca una sostanza nutritiva che faccia salire anziché scendere l’ago della bilancia. Questa sfida quotidiana non è tuttavia invana essendo ormai appurato che la sopravvivenza di un paziente FC è strettamente legata al suo benessere nutrizionale, e che la denutrizione comporta un abbassamento dell’aspettativa di vita. Il progressivo deteriorarsi dello stato nutrizionale nel corso degli anni può non compromettere nell’immediato la qualità di vita dei pazienti, tuttavia il rischio è quello di sviluppare malattie tipiche dell’età avanzata.