Descrizione del Programma
La Cystic Fibrosis
Worldwide, con la collaborazione dei 56 paesi membri, di consulenti medici e di numerosi gruppi che
operano a livello internazionale nell’ambito della Fibrosi Cistica (FC), offre corsi educativi ai
genitori, ai pazienti e ai medici e contribuisce allo sviluppo di centri specializzati per la cura
della Fibrosi Cistica in tutto il mondo. Fornendo una maggiore educazione alla FC tra medici,
genitori e pazienti si crea una differenza a lungo termine che avrà effetti risonanti sulle vite dei
pazienti negli anni a venire. I corsi educativi sono fondamentali nella realizzazione di programmi
validi che poi potranno essere replicati in altri paesi del mondo. La creazione di centri
specializzati per la cura della FC contribuisce ad aumentare l’aspettativa di vita dei pazienti ed a
sviluppare i criteri standard per l'assistenza. Attraverso regolari esami ed analisi dei programmi e
dei partecipanti siamo in grado di identificare, con buoni risultati, i punti forti ed i punti
deboli del programma garantendo un successo costante.
Valutazione dei
bisogni
Non si conoscono i dati precisi relativi all’incidenza della FC in
Armenia, tuttavia ci sono motivi per pensare che sia una delle patologie ereditarie più diffuse nel
paese.
Nonostante
ciò la diagnosi primaria e la cura della FC non sono ancora radicate e rimangono insufficienti. La
maggior parte dei trattamenti e dei controlli successivi sono portati a termine in ospedali diversi
e in cliniche dislocate in tutta l’Armenia. La diagnosi si effettua osservando l’intero quadro
clinico, il test del sudore (con la metodica di Gibson e Cooke) e, a volte, sebbene molto raramente,
conducendo indagini genetiche. (Il pannello di screening comprende solo 25 mutazioni). La
costruzione di un centro specializzato per la FC è necessaria ed è intervento prioritario al fine di
migliorare la qualità di vita dei pazienti che risiedono in Armenia.
Presso le Università di Medicina l’educazione alla FC non è adeguata e, di conseguenza;
• un gran numero di specialisti (soprattutto pediatri e medici di famiglia) non ha
ricevuto un’informazione approfondita riguardo alla severità del problema, ai nuovi approcci
diagnostici, agli ultimi studi di ricerca e alle cure e mediche disponibili.
Il Ministero degli Affari Sociali garantisce una pensione di disabilità (circa 8 EURO al mese)
ai pazienti affetti da FC. Tale pensione permette loro di ricevere assistenza sanitaria a carico
dello stato. Oggi in Armenia i pazienti usufruiscono gratuitamente di droghe salva vita come il
Kreon-10000 e l’acetilcisteina. Inoltre ricevono l’â€Alfare†donato dalla ‘’Nestlé’’ e distribuito
dal personale clinico. Attualmente sono stati diagnosticati 27 pazienti, ma se ne sospettano 50 o
più.
Costruire un Centro per la FC
Un centro per la FC è in
costruzione al Yerevan State Medical University Hospital su disposizione del Ministero della Salute.
Il centro è stato realizzato grazie all’impegno dell’organizzazione sanitaria senza scopo di lucro
“Doctors and Children†e con il supporto della Cystic Fibrosis Worldwide.
La Cystic Fibrosis Worldwide ha
collaborato ancora una volta al progetto “CURE and Counterpart International†per assicurare che
forniture ospedaliere ed equipaggiamenti siano inviati a Yerevan in Armenia entro la fine di
ottobre. Al momento ci stiamo adoperando per raccogliere fondi che sostengano i costi di spedizione
e che ci permettano di acquistare, oltre al materiale ricevuto in donazione, uno spirometro e un
pulsossimetro. Grazie alla cortese generosità di Wescor, sono stati donati dispositivi diagnostici
Macroduct che saranno inclusi nella prossima spedizione. Per ulteriori informazioni vi preghiamo di
visitare i siti:
http://www.projectcure.org/,
http://www.counterpart.org/,
http://www.wescor.com/.
Stiamo al momento cercando aiuti per la spedizione e per acquistare ulteriori attrezzature. Vi
preghiamo di effettuare donazioni al seguente link per aiutare le persone affette da FC in Armenia.
www.cfww.org/donate/
Â
AttivitÃ
Educative
“Gestione della Fibrosi Cistica: Considerazioni per il progresso delle terapie in
Armeniaâ€
La Yerevan State Medical University ha ospitato una serie di corsi di
quattro giorni e delle conferenze tenute da esperti provenienti da tutto il mondo:
- Corsi di Fisioterapia Toracica (terapia inalatoria, terapia di
disostruzione delle vie respiratorie, esercizio fisico e consultazioni faccia a faccia con i
pazienti e le famiglie)
- Corsi sull’Alimentazione (consultazioni faccia a faccia con i
pazienti e le famiglie)
- Importanza delle organizzazioni senza scopo di lucro nel
miglioramento dell’assistenza ai pazienti affetti da FC
- Genetica e patogenesi della
FC
- Terapie per i disturbi polmonari legati alla FC
- Disturbi gastrointestinali
connessi alla FC
- Attività del Registro Eurocare FC e ECFS (Società Europea Fibrosi
Cistica)
Inoltre il seguente materiale è stato stampato e distribuito ai
partecipanti (Medici, Pneumologi, Nutrizionisti, Gastroenterologi, Assistenti dei pazienti,
Infermieri, Fisioterapisti, Studenti Universitari delle Facoltà di Medicina, Pazienti e Genitori) e
sarà anche disponibile su www.cfww.org
- Prontuari
sull’alimentazione tradotti in lingua russa
- Sono distribuiti ai
partecipantiÂ
- Poster che illustrano il regime di terapia giornaliero per i
pazienti
