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October 19, 2008
Nel 2009 il 19° campo sci invernale per ragazzi danesi con FC
Negli ultimi otto anni, abbiamo avuto entrambi il privilegio di
partecipare al campo sci annuale per ragazzi danesi affetti da fibrosi cistica. Siamo due dei cinque
responsabili del campo che accompagnano un gruppo di circa 16 ragazzi di età compresa tra gli 11 e i
18 anni, per una settimana di sci sulle Alpi. Anno dopo anno, siamo ansiosi di osservare la
straordinaria trasformazione di questi giovani dopo una settimana immersi nell'aria frizzante di
montagna, insieme ad altri coetanei che convivono con la FC.
Come è cominciato L'Associazione Fibrosi Cistica
danese organizza questi campi dal 1990, e quest'anno è il diciannovesimo. È stata fatta molta strada
da quando i genitori di una bambina colpita da FC, Peter e Odile Fristrup, organizzarono una vacanza
sulle montagne svedesi per sei ragazzi. Da allora, questa iniziativa è cresciuta costantemente e i
campi sono stati accolti da località sciistiche italiane, francesi e austriache.
L'idea del
campo sci è nata dopo l'incontro e la successiva collaborazione con un gruppo di norvegesi con FC
che hanno corso la maratona di New York nel 1981. Vedendo da vicino quanto l'attività fisica fosse
benefica per questi atleti, Peter si rese conto che sarebbe stata di aiuto anche ai bambini malati
di FC in Danimarca. Tornato a casa, cominciò a pianificare, insieme a sua moglie Odile e
all'Associazione Fibrosi Cistica danese, un viaggio in montagna per ragazzi affetti da CF, tra cui
anche sua figlia Pernille.
Reperiti i fondi per il viaggio tramite una lotteria statale che
assegna i proventi a organizzazioni non governative, il gruppo è partito dalla Danimarca in
traghetto proseguendo poi con due autobus, per arrivare infine a un piccolo cottage sulle colline
svedesi in macchina, la sera tardi. Peter ricorda: "Quando ci svegliammo il mattino dopo, i ragazzi
guardarono fuori le colline innevate e ci chiesero: 'davvero dobbiamo scendere da qui con gli sci?'
Era la prima volta che si trovavano ad affrontare una sfida di questo tipo e non sapevano se
sarebbero stati davvero in grado di farcela. Ricordo con quanto orgoglio, alla fine della settimana,
si lanciavano senza paura lungo le piste."
Al campo dell'anno successivo, organizzato
tramite un'agenzia di viaggi, hanno partecipato due gruppi di ragazzi, con e senza infezione da
pseudomonas, e in un'altra occasione i partecipanti sono stati suddivisi in tre gruppi, uno con
pseudomonas, uno con infezione cronica da ceppo di PA sensibile agli antibiotici e uno con infezione
cronica da ceppi di PA multiresistenti. Peter e Odile hanno continuato a guidare i campi fino a
cinque anni fa e oggi solo i ragazzi senza infezioni da pseudomonas possono partecipare a questi
viaggi.
"La finalità dei campi era dimostrare ai giovani che altri loro coetanei assumevano
gli stessi farmaci e seguivano le stesse terapie, affinché vedessero che era naturale per tutti loro
vivere nello stesso modo con la stessa malattia. Per noi era molto importante che non ci fossero
medici o infermieri, in modo che ognuno potesse imparare ad assumersi la responsabilità della
propria salute e della terapia", ha raccontato Peter.
Uno dei momenti migliori è quando
arriviamo in montagna. Quando viaggiamo in pullman, di solito arriviamo all'alba e i ragazzi vengono
accolti dal sole del primo mattino, proiettato sulle imponenti vette innevate che si stagliano
intorno a noi man mano che saliamo. Per loro è un ambiente completamente nuovo, lontano da casa e
dalla vita di tutti i giorni, in cui possono essere semplicemente liberi di divertirsi. Molti di
questi ragazzi non sono mai stati in montagna o addirittura non sono mai usciti dalla Danimarca. Dai
loro volti è evidente che cominciano a rendersi conto che sarà la vacanza della vita.
Vantaggi per i ragazzi
Innanzitutto, il
viaggio dà a questi ragazzi l'opportunità di imparare a essere indipendenti, sia per la lontananza
da casa, sia per quanto riguarda la loro terapia. Il distacco dai genitori è un elemento importante
del viaggio, perché spesso i ragazzi con FC sono iperprotetti e controllati molto da vicino. I
responsabili, pur non avendo una formazione medica, hanno un'ampia esperienza con le terapie per la
FC e sono in grado di garantire il mantenimento dei regimi terapeutici instaurati. Tuttavia, viene
fortemente incoraggiata la gestione autonoma delle terapie. I responsabili sono anche in contatto
costante con il direttore dell'Associazione Fibrosi Cistica danese, che funge da collegamento tra
loro e i genitori e, al bisogno, anche con medici e infermieri.
Prima del campo,
i ragazzi forniscono un elenco completo dei farmaci e dei trattamenti di cui hanno bisogno. Questi
elenchi sono tenuti sempre a portata di mano dai responsabili, che si accertano di consegnare i
farmaci refrigerati ai ragazzi agli orari stabiliti. Nell'ultimo anno abbiamo adottato una nuova
regola in base alla quale i ragazzi devono dedicare un'ora della giornata per eseguire con calma i
trattamenti con la pep-mask (fisioterapia polmonare) e le inalazioni, in base al bisogno. Molte
volte i ragazzi tornano a casa con una prospettiva nuova e i genitori sono spesso stupiti dal
cambiamento dei loro figli. Odile ha raccontato: "Un genitore ci ha detto: 'Come avete insegnato a
mio figlio ad assumere i farmaci da solo, senza supervisione, in una sola
settimana?'"
Separarsi dai genitori e stare lontani da casa può essere difficile per i
ragazzi. Per qualsiasi ragazzo lontano da casa, è normale avere un po' di nostalgia. All'inizio non
c'erano contatti con i genitori. Questo significava un'intera settimana di distacco totale, che
talvolta era più difficile per i genitori che per i ragazzi. In seguito, abbiamo deciso che ognuno
dei partecipanti poteva mandare un breve messaggio via fax alla sede dell'associazione, che
provvedeva a inoltrarlo ai genitori. Con l'avvento di Internet, è possibile comunicare e inviare
aggiornamenti e foto ogni giorno.
Questi campi danno ai ragazzi anche l'opportunità di
imparare gli uni dagli altri come gestire il rapporto con la scuola, o con le terapie e i farmaci,
dal momento che hanno tutti un terreno comune di esperienza da cui attingere. I più grandi spesso
diventano dei modelli per i più piccoli. Fare parte di un gruppo di persone con la FC consente di
relazionarsi in un modo completamente diverso dal solito. I benefici del campo derivano anche dalla
semplice stimolazione. L'aria fresca di montagna e la forma fisica che deriva dalla pratica dello
sci favoriscono l'ossigenazione e migliorano la resistenza fisica e cardiovascolare.
La
scuola di sci è obbligatoria per chi partecipa per la prima volta, ma è proposta anche a tutti gli
altri ragazzi che desiderino migliorare la loro tecnica. Di solito è durante questa esperienza di
scuola di sci che inizia la trasformazione dei ragazzi. Man mano che mettono alla prova le loro
capacità e sfidano i loro limiti, acquisendo competenze sempre maggiori, imparano anche molte cose
su sé stessi, che poi possono applicare alla vita di tutti i giorni, una volta tornati a casa. La
fiducia che acquisiscono nell'arco della settimana, sia attraverso lo sci sia tramite i rapporti con
gli altri, consente loro di crescere in un modo davvero molto positivo.
Cindy L. Sørensen,
una dei partecipanti al campo, ha descritto così la sua esperienza: "Ricordo bene il mio primo campo
sci. Avevo dieci anni e mi è piaciuto moltissimo, perché eravamo tutti uguali, dovevamo fare tutti
le stesse cose, come prendere i farmaci, e non mi sono mai sentita diversa a causa di tutte le mie
medicine.
Da allora, ho partecipato a cinque campi sci e l'esperienza mi ha insegnato che,
anche se soffro di fibrosi cistica, posso comunque fare le stesse cose delle persone normali, e
intanto seguire la mia terapia. È bellissimo sciare, perché quando hai la fibrosi cistica senti che
l'aria fresca ti aiuta a respirare. E poi ci sono i ragazzi più grandi, da cui puoi prendere
esempio, vedendo che se la cavano alla grande. Questi campi mi hanno aiutato moltissimo, perché mi
hanno fatto capire che non sono completamente sola nella mia condizione. Posso sempre pensare agli
altri, e sapere che ho qualcuno che mi capisce. Su questo non possono aiutarti i genitori o gli
amici!"Organizzazione del campo
L'organizzazione del campo è
gestita principalmente dall'Associazione Fibrosi Cistica danese, che reperisce le sponsorizzazioni e
i fondi necessari, normalmente tramite contributi di società e privati. Ogni anno ciò richiede un
certo impegno, ma è un investimento cui è difficile assegnare un valore monetario. Questi fondi
coprono quasi tutte le spese dei ragazzi, compresi trasporto, vitto, alloggio, noleggio
dell'attrezzatura e ski pass. Gli altri costi di solito sono sostenuti dai genitori, ma spesso è
possibile ottenere un rimborso parziale da parte del sistema sanitario danese.
L'associazione FC esamina le domande dei ragazzi e gestisce le procedure di autorizzazione
medica, senza parlare di tutti gli aspetti logistici del campo. È un lavoro di un anno che giunge a
compimento appena in tempo,durante il quale la selezione dei partecipanti e i controlli filtro dal
punto di vista medico sono svolti di pari passo, in collaborazione con i centri di terapia in
Danimarca.
"In Danimarca siamo avvantaggiati dal fatto di avere soltanto due centri di cura
per la FC. Questo ci consente di mantenere una stretta collaborazione con entrambi, per garantire
che non ci siano infezioni incrociate", ha dichiarato Hanne Wendel Tybkjær, responsabile
dell'Associazione Fibrosi Cistica danese. "Dobbiamo essere molto rigorosi con le procedure e
garantire che i centri di cura rispettino le linee guida di segregazione, che sono analoghe a quelle
definite dal centro FC di Copenaghen". Una panoramica esaustiva di questi principi è disponibile
nell'articolo intitolato Prevenzione della infezione incrociata nella Fibrosi Cistica, di Claus
Moser e Niels Højby numero 7, volume 1, 2006. Aspettando il campo sci
2008
Quest'anno il campo si svolgerà ad Alpe d'Huez, sulle Alpi francesi. Il processo
di selezione è già in corso. Vi parteciperanno quindici ragazzi provenienti dalla Danimarca e dalle
Isole Faroe. Klavs Andreassen, che, come anche negli ultimi tre anni, sarà il responsabile del campo
per il 2008, racconta: "Anche se Alpe d’Huez probabilmente è più nota come tappa del Tour de France,
è anche un'area sciistica magnifica, con le piste tutte intorno al paese. Alloggeremo in un albergo
modesto in una zona centrale, con una pista per principianti e gli impianti di risalita nelle
immediate vicinanze, quindi una soluzione molto comoda per i ragazzi."
"Ogni anno cerchiamo
di scegliere una destinazione sulle Alpi dove sia possibile avere corsi di sci in lingua danese e
cenare in albergo. Personalmente, non vedo l'ora di incontrare i ragazzi e gli altri responsabili,
membri "vecchi" e nuovi del CF Ski Team. I nuovi partecipanti impareranno ad assumersi la
responsabilità della loro terapia e, rispetto alle gite scolastiche, non si sentiranno quelli
"strani" che prendono medicine, usano la pep-mask, eccetera, perché anche gli altri faranno
esattamente le stesse cose!"
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