Il trattamento fisioterapico giornaliero di pazienti affetti da fibrosi
cistica, la terapia di inalazione personalizzata in base alle esigenze individuali e la liberazione
delle vie aeree impegnano molto tempo. Esistono diverse tecniche di liberazione delle vie aeree
finalizzate allo spostamento e all'evacuazione del muco dai polmoni, tecniche che sono state
ampiamente descritte in questa pubblicazione. Il trattamento ha inizio subito dopo la diagnosi e
prosegue tutti i giorni, festivi compresi. Il più delle volte, la diagnosi viene effettuata prima
del compimento dei due anni e la maggior parte delle tecniche di liberazione delle vie aeree non è
adeguata per i bambini piccoli.
I bambini amano muoversi e
giocare, sia con gli amici che da soli. E per i bambini fibrocistici non c'è alcuna differenza. In
qualità di operatori assistenziali, dobbiamo essere consapevoli di questo e ridurre al minimo i
tempi di trattamento. Ogni sessione di trattamento svolta con un bambino è una sfida.
L'efficacia del trattamento sarà del 100%, del 10% o addirittura inferiore? Il bambino collabora? In
caso negativo, perché? In che modo il personale assistenziale può aumentare l'efficacia del
trattamento? Eventualmente, si potrebbe ideare una sessione più divertente e così stimolare meglio
il paziente?
Il programma di trattamento fisioterapico svedese pensato per i bambini
con FC, nel corso degli ultimi vent'anni, ha visto dei costanti miglioramenti. Tali
miglioramenti si basano su quanto appreso negli anni '80. Una serie di studi ha messo a confronto la
fisioterapia toracica classica (drenaggio posturale e percussioni) con l'esercizio fisico (Orenstein
et al. (1983) e Zach et al. (1982)). A Stoccolma, Blomquist et al. (1986) hanno messo a confronto
"l'autotrattamento", in cui erano previsti percussioni e drenaggio, espirazione forzata e due cicli
giornalieri di esercizio fisico di 15 minuti ciascuno, con la fisioterapia toracica classica. A
Lund, Andreasson et al. (1987) hanno comparato l'esercizio fisico (fatto di flessioni, salto alla
corda o salto con il trampolino elastico in combinazione con nuoto, jogging o giochi con la palla
per 30 minuti al giorno) con la fisioterapia toracica classica. I risultati di entrambi gli studi
svedesi hanno evidenziato che tra i due metodi non vi sono differenze in termini di funzionalitÃ
polmonare. I ricercatori ne hanno concluso che la fisioterapia toracica classica potrebbe essere
sostituita da un'attività fisica efficace.
In Norvegia, Stanghelle et al. hanno
studiato gli effetti della pratica di brevi cicli di salto con il trampolino elastico, per un totale
di 109 minuti a settimana, svolti per otto settimane da otto bambini affetti da FC. I test polmonari
hanno evidenziato cambiamenti di lieve entità ma anche un aumento significativo, dopo lo studio,
della capacità vitale forzata (CVF). Stanghelle et al. sono giunti alla conclusione che i programmi
di esercizio con il trampolino elastico potrebbero sostituire altri tipi di training per evitare di
cadere nella monotonia. Le conclusioni degli studi citati indicano inoltre che i pazienti con una
patologia più avanzata potrebbero fare esercizio fisico in tutta sicurezza e addirittura migliorare
la funzione polmonare. In tutti gli studi pubblicati, sia i pazienti che i genitori hanno dimostrato
di apprezzare i nuovi programmi, testimoniando un maggior grado di compliance alla terapia.
Sulla
base di tali conoscenze, abbiamo deciso di sostituire la fisioterapia toracica classica, che per il
paziente rappresenta un trattamento piuttosto passivo, con un trattamento più attivo, comprendente
una dose maggiore di esercizio fisico. Il programma di esercizio include la mobilità di tutte le
articolazioni compreso il torace, il rafforzamento dei muscoli circostanti e una serie di attivitÃ
che caricano il sistema cardiorespiratorio per aumentare la ventilazione. Nel processo di ideazione
di programmi di esercizio caratterizzati da un ampio grado di varietà , si tiene conto dei principi
di allenamento quali durata, intensità e frequenza. Solo l'immaginazione pone dei limiti a ciò che
può essere realizzato per il singolo paziente. I programmi comprendono anche pause durante le quali
il paziente viene incoraggiato ad espettorare mediante l'espirazione forzata o la tosse. I programmi
sono continuamente oggetto di valutazione e miglioramento. Dopo una visita presso il domicilio del
paziente finalizzata a familiarizzare con l'ambiente di vita del bambino, vengono elaborati
programmi di esercizio personalizzati da svolgere a casa. La visita intende verificare: l'eventuale
presenza di rampe di scale su cui salire o saltare, la possibilità di praticare il salto con la
corda anche sul trampolino elastico, l'eventuale presenza di un cortile o giardino da utilizzare e
così via.
Abbiamo constatato che il trampolino elastico è uno strumento molto utile per la
personalizzazione di tali programmi. Utilizziamo un trampolino del diametro di 150 cm, con struttura
in acciaio, tappetino in gomma e robusta corda elastica per regolare l'elasticità del tappeto.
Abbiamo appurato che saltare su un trampolino di dimensioni più ridotte è troppo faticoso da gestire
per i bambini più piccoli, in quanto l'equilibrio e la coordinazione non sono ancora pienamente
sviluppati. Anche negli appartamenti meno grandi è possibile riporre un trampolino sotto il letto o
appenderlo al soffitto. Ogni paziente, a partire da un anno e mezzo di età , ha un trampolino
elastico da utilizzare per la terapia giornaliera. Insieme al paziente e alla sua famiglia,
elaboriamo un programma personalizzato al trampolino che tiene conto dell'età e delle condizioni del
paziente.
Nella foto riportata di seguito è possibile vedere Tobias, di un anno e
mezzo, che salta con il fratello maggiore il giorno della consegna del trampolino. A quell'etÃ
c'è ovviamente bisogno di assistenza per garantire l'efficacia del trattamento. Nella foto il
trampolino viene presentato più come uno strumento da utilizzare in futuro. Oggi, a distanza di
undici anni da allora, Tobias è un esperto del trampolino elastico, in grado di eseguire diversi
salti e persino capace di saltare alla corda sullo stesso trampolino.
La
durata dell'esercizio fisico, dopo la terapia di inalazione, dovrebbe essere di 30 minuti al giorno.
In caso di terapia di inalazione da eseguire due volte al giorno, è possibile praticare gli esercizi
per 15 minuti alla volta. Quando la famiglia sceglie di utilizzare il trampolino elastico, il
programma prevede esercizi pensati per tutto il corpo, compresa la mobilità del torace, tra cui gli
avvitamenti con oscillazione delle braccia. Tutti gli esercizi di salto che prevedono l'oscillazione
delle braccia al di sopra della testa (ad esempio, i salti verticali con gli sci) migliorano la
mobilità delle spalle. Il rafforzamento muscolare e la mobilità degli arti inferiori si ottengono
con tutte le tipologie di salto. L'intensità dello stimolo nel programma dovrebbe essere
submassimale (70-80% della frequenza cardiaca massima). In occasione del check-up annuale, i
pazienti dai 6 anni in su eseguono un test di misura della capacità di esercizio su un
cicloergometro, test dal quale si ricava la frequenza cardiaca. La frequenza iniziale di ciascun
esercizio è bassa, pari a 10-12 salti, e viene aumentata gradualmente. Il programma viene eseguito
da una a due volte al giorno, a seconda delle condizioni e dei sintomi del paziente.
Le infezioni batteriche polmonari possono causare gravi problemi sia al
piccolo paziente che all'operatore assistenziale. In passato, in Svezia i pazienti fibrocistici
venivano ricoverati in ospedale mentre l'esacerbazione polmonare era già in atto e sottoposti a un
ciclo antibiotico endovenoso e a un trattamento di fisioterapia toracica classica più intensivo.
L'attuale metodologia, invece, consiste nell'iniziare il trattamento quando il bambino avverte i
primi, lievi sintomi. Non è necessario ricorrere all'ospedalizzazione neppure durante un ciclo
antibiotico endovenoso: il trattamento viene gestito nell'ambiente domestico. Sottoponendosi a un
ciclo antibiotico endovenoso a casa, il bambino può continuare a svolgere le attività quotidiane che
sono per lui di grande importanza, come andare a scuola e vedere gli amici. Pertanto, è possibile
anche continuare a seguire il programma di esercizi personalizzato anche durante il trattamento
endovenoso (EV). Di ciò è data dimostrazione dalla foto di Aferdita che si esercita sul trampolino
elastico con un catetere venoso periferico applicato all'avambraccio sinistro.
Oggi Aferdita è una delle migliori giocatrici di ping-pong della sua età (ora 16 anni) nel
territorio della Svezia occidentale. Di tanto in tanto continua a utilizzare il trampolino elastico
per aggiungere varietà al suo programma di allenamento.
Al fine di evitare
incidenti, è vivamente consigliato che i bambini siano sempre sorvegliati e finora non ci sono mai
stati riferiti casi di incidenti tra i nostri pazienti.
Alcuni studi
evidenziano un aumento del rischio di sviluppare osteoporosi nei pazienti affetti da fibrosi
cistica. In un recente studio condotto presso il nostro centro clinico a Göteborg non abbiamo
riscontrato tale fenomeno in nessuno dei pazienti trattati secondo il nostro approccio
fisioterapico. Un recente studio di MacKelvie et al. (2003), condotto con ricercatori di Vancouver e
della Pennsylvania, indica che la pratica di tre brevi sessioni (10-12 minuti) di esercizi di
sollevamento pesi per tre volte a settimana da parte di bambine di 10 anni ha prodotto un notevole
aumento della densità minerale ossea. I risultati suggeriscono che un programma di esercizio
iniziato nella prima pubertà può determinare un picco di massa ossea maggiore rispetto a quanto
possibile in assenza di allenamento. I bambini fibrocistici che hanno la possibilità di praticare il
salto con il trampolino elastico come parte integrante della terapia giornaliera beneficeranno
dell'attività di sollevamento pesi, con un aumento della densità minerale ossea e la probabile
riduzione del rischio di osteoporosi.
Alla luce delle nostre esperienze positive con i
trampolini elastici (delle dimensioni citate) consigliamo vivamente il loro utilizzo nel regolare
trattamento dei bambini affetti da fibrosi cistica.
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Jonsson B, Kornfält R, et al. Long term effects of physical exercise on working capacity and
pulmonary function in cystic fibrosis. Acta Pediatr Scand 1987; 76:70-75
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DM, Henke KG, Cerny FJ. Exercise and cystic fibrosis. Phys Sports Med 1983;
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