Importanza del programma:
In Cisgiordania e nella striscia di Gaza non sono mai stati effettuati studi scientifici riguardo la fibrosi cistica. Per questo motivo non esistono statistiche riguardanti il tasso di mortalità per questa malattia in Palestina. Recentemente si è visto che alcuni bambini malati di FC sono stati ricoverati a Gaza Le storie riguardo le difficili condizioni di questi bambini hanno evidenziato gravi mancanze nel settore, vale a dire:
- mancanza di servizi diagnostici adeguati;
- mancanza di farmaci essenziali;
- mancanza di conoscenze specifiche per la cura di bambini affetti da FC tra medici e infermieri, in particolare riguardo i protocolli di igiene per evitare le infezioni crociate.;
- mancanza di consulenza alimentare e di integratori alimentari;
- mancanza di supporto psicologico per famiglie e consigli su come gestire la situazione del bambino a casa.
La differenza tra risultati nel campo sanitario e la sopravvivenza di bambini curati “fuori” e altri curati a Gaza fu tremendamente ovvia ed evidenziò gravi carenze nelle capacità di cura dei nostri ospedali per la fibrosi cistica. La regione non ha fornito le cure e i servizi diagnostici necessari, per questo motivo sono aumentati i tassi di mortalità di pazienti affetti da FC causando enormi sofferenze per le famiglie di bambini affetti da FC. I pazienti hanno bisogno di un team di medici e altri professionisti che lavorino insieme per fornire terapie e servizi di riabilitazione, in questo modo i bambini potranno condurre una vita normale. Il team deve essere preparato e qualificato ad affrontare una malattia cronica che dovrà essere tenuta sotto controllo per tutta la vita del paziente;
Abbiamo capito che era non solo un dovere ma anche una responsabilità umanitaria e nazionale fondare un’associazione che potesse assicurare ai pazienti di avere cure adeguate, consulenze e supporto morale, era chiaro che questo piano doveva essere adottato dal ministero della salute in Palestina.
Abbiamo sentito parlare di molte esperienze di successo fatte in paesi vicini che avevano creato queste strutture facendo enormi progressi nella cura di pazienti affetti da FC, permettendo loro di avere una qualità di vita migliore con minori sofferenze derivanti dalla malattia.
Perché fare un programma per la FC a Gaza e in Palestina?
L’idea di creare una struttura per malati FC a Gaza venne a due padri, Ashraf Shanti e Mahmood Yaqoubi. Ashraf ha due bambini, Muhammad e Mustafa al-Shanti, di quattro e tre anni, un altro figlio è morto di FC quando aveva solo 72 giorni; Mahmood ha un bambino di quattro anni affetto da FC. I due padri si sono conosciuti durante le visite di controllo dei loro figli nell’ambulatorio dell’ospedale pediatrico Nasser, condividendo le loro sofferenze. Hanno deciso di creare un programma per la cura della FC a Gaza e ne hanno parlato con il loro amico, il Dr Mahmood Shamaly, dottore in Medicina.. Il programma fu lanciato nei primi mesi del 2008, con una quarantina di pazienti registrati fino ora ma la cifra sta aumentando.
Obiettivi del programma per la FC
L’associazione per malati di FC a Gaza vuole fornire servizi sanitari di alta qualità: servizi diagnostici, di consulenza, cura, di riabilitazione psicologica e sociale per i pazienti tenendo conto delle necessità dei pazienti e della gravità della malattia.
Il programma ha i seguenti obiettivi:
1.) Mettere a disposizione un’equipe medica specializzata e qualificata nella cura di pazienti affetti da fibrosi cistica (dottori, infermieri, nutrizionisti, fisioterapisti, psichiatri, psicologi, tecnici di laboratorio e farmaceutici);
2.) Mettere a disposizione uno spazio adeguato e attrezzare completamente un reparto per i pazienti che hanno bisogno di ulteriori cure;
3.) Aprire un ambulatorio per fornire assistenza, dare consigli, e offrire servizi terapeutici ai malati di FC;
4.) Attrezzare un laboratorio medico con strutture adeguate alla cura e al controllo dei pazienti;
5.) Diagnosticare i portatori del gene ed esplorare la storia clinica familiare di FC, prima del matrimonio o durante la gravidanza per assicurarsi che il neonato non sia portatore del gene di FC o sia affetto da FC;
6.) Fornire cure mediche ai pazienti attraverso organizzazioni sanitarie locali, internazionali, governative o non governative a prezzi ragionevoli o a titolo gratuito, in questo modo ogni paziente ha accesso ai farmaci essenziali sotto controllo di un farmacista;
7.) Fondare un centro di ricerca così l’associazione può registrare i casi di FC e seguire i vari casi per studiare i risultati ottenuti dalle cure;
8.) Pubblicare un rapporto annuale che aiuti a migliorare la qualità dei servizi forniti ai pazienti e che sia utile ai medici.
Successi
- Il programma per FC a Gaza è riuscito a trovare i fondi per affittare un locale;
- Il programma per FC a Gaza è riuscito a trovare volontari interessati a lavorare nel programma (infermiera, medico, fisioterapista, psicologo e nutrizionista);
- Il programma per FC a Gaza grazie alla pubblicità ha aperto le sue porte a quaranta pazienti di FC fino ora;
- Lo staff del programma per la FC ha effettuato visite alle famiglie di malati di FC a domicilio e nei reparti ospedalieri;
- I pazienti di FC vengono visitati ogni settimana dal nostro staff medico e effettuano analisi di laboratorio trimestralmente;
- Il programma per FC a Gaza ha potuto mettere a disposizione dei pazienti affetti da FC i seguenti articoli a titolo gratuito grazie alle organizzazioni non governative locali e internazionali:
- Un kit per l’igiene per ogni paziente affetto da FC fornito dalla Mezza Luna Palestinese (Croce Rossa Palestinese);
- latte fornito grazie all’associazione Palestine Children’s Relief Fund;
- medicinali (forniti dalla ditta farmaceutica Al Shifa);
- un kit alimentare del valore di 100 dollari fornito dal Programma delle Nazioni Unite di Sviluppo.
In fine, con l’aiuto del Dr David Shoseyov, un pneumologo pediatrico, il programma per FC a Gaza ha potuto organizzare un periodo di studi di sei mesi per lo staff medico di Gaza all’ospedale universitario Hadassah Mt Scopus di Gerusalemme, e questo è il nostro motto: fateci vivere con le cure come tutti. Speriamo che possa diventare realtà.
