Genre et relations interpersonnelles chez les personnes atteintes de mucoviscidose

L Gee, J Abbott, S P Conway,
C Etherington e A K Webb

INTRODUZIONE

L'allungamento dell'aspettativa di vita dei soggetti colpiti dalla fibrosi cistica implica problematiche diverse rispetto al passato. Un esempio è costituito dai cambiamenti nelle relazioni interpersonali legati all'età adulta e dal modo in cui gli uomini e le donne affrontano questo aspetto della vita di pari passo con la malattia.

Con il raggiungimento della maturità, la dipendenza dai genitori lascia spazio a una sempre maggiore indipendenza e all'instaurazione di relazioni con soggetti estranei al nucleo familiare, che possono essere di amicizia o di natura intima. Tuttavia, la FC può rendere questa transizione più difficile e complessa di quanto non sia per la maggior parte delle persone, a causa di alcuni aspetti specifici quali le limitazioni derivanti da una malattia progressiva e dal pesante regime terapeutico correlato. La ricerca suggerisce una progressione della FC più rapida nelle donne che negli uomini(1,2). Dalla letteratura in materia di psicologia della salute, emerge inoltre che le donne rispondono in modo diverso alle malattie rispetto agli uomini. Per esempio, riferiscono livelli più elevati di disagio fisico, dolore più intenso e un numero maggiore di sintomi soggettivi o emotivi in confronto agli uomini(3,4,5), e hanno una probabilità più elevata di percepire sintomi fisici e di reagire agli stessi(4).

Fino ai 20 anni, le donne con FC presentano una sopravvivenza superiore di circa 4 anni rispetto agli uomini1, mentre dopo i 20 anni, il valore diventa simile per entrambi i sessi. L'infertilità dovuta alla FC colpisce in misura preponderante gli uomini, che sono quasi tutti sterili6. Tuttavia anche per le donne le prospettive di fertilità, sebbene migliori di quelle degli uomini, sono variabili e la gravidanza può influenzare in misura rilevante la funzione polmonare(7,8,9). È inoltre dimostrato che la FC può ritardare la pubertà(10). L'uso continuato di antibiotici nelle donne talvolta è associato alla candida vaginale6, che può condizionare le relazioni sessuali. Inoltre, i timori legati alla funzionalità sessuale possono scatenare sintomi come tosse e dispnea7 e quindi interferire con una potenziale situazione di intimità.

“Tutti questi fattori possono influire sull'immagine corporea di una persona con FC.”

I malati di FC in genere presentano un peso corporeo ridotto e bassa statura, unitamente ad altre caratteristiche fisiche esteriori come il torace a botte e le dita a bacchetta di tamburo, cui si aggiungono aspetti legati alla terapia, quali i sistemi di accesso venoso impiantati e le gastrostomie, anch'essi potenzialmente problematici. Tutti questi fattori possono influire sull'immagine corporea di una persona con FC. Bisogna poi considerare la difficoltà di parlare al partner della propria malattia, con il timore di essere rifiutati(7).

Le ricerche condotte in precedenza sull'impatto della FC sui rapporti personali hanno dato risultati disomogenei circa il numero di persone con FC che hanno raggiunto una certa indipendenza e intrapreso relazioni intime. Secondo alcune stime, l'instaurazione di una relazione intima riguarda solo il 32% dei casi, mentre secondo altre la percentuale degli adulti con FC sposati o conviventi raggiunge l'84%(11,12). Uno studio più recente condotto su donne con FC ha portato a concludere che in genere le donne si sentono socialmente accettate e che la pubertà ritardata non risulta essere fonte di disagio10. Inoltre, nella maggioranza dei casi, le donne coinvolte nello studio sono riuscite ad avere delle relazioni da adulte.

Questo studio ha analizzato l'impatto della FC su una serie di aspetti connessi alle relazioni interpersonali e alla funzionalità sessuale. Lo scopo è quello di stabilire se vi siano delle differenze tra gli uomini e le donne in termini di difficoltà riferite, e quali siano gli aspetti particolarmente problematici per gli uomini e le donne con FC.

METODO

Valutazione di aspetti delle relazioni interpersonali
I problemi relazionali sono stati valutati usando 11 elementi contenuti nel Questionario sulla qualità della vita con fibrosi cistica (Cystic Fibrosis Quality of Life Questionnaire, CFQoL)13, di cui dieci estratti dalla sezione del questionario intitolata Relazioni interpersonali, e uno dalla sezione Preoccupazioni per il futuro. Gli aspetti considerati sono i seguenti.

1.         La FC mi rende difficile iniziare nuove relazioni/amicizie.  
2.         Penso che i miei amici non sempre capiscano i limiti che la FC mi impone.
3.         La FC mi rende difficile instaurare relazioni intime.
4.         La FC mi rende difficile mantenere relazioni intime.
5.         Penso che la FC interferisca con la possibilità di avere una vita sessuale soddisfacente.
6.         Penso che la FC mi faccia sentire diverso dalle persone della mia età.
7.         La FC mi fa sentire isolato dalle altre persone.
8.         Mi preoccupa che la mia FC possa essere stressante per chi mi sta vicino.
9.         Temo che, a causa della FC, non sarò mai in grado di avere una vita indipendente.
10.       Il modo in cui la FC influisce sui miei rapporti con gli altri interferisce con la mia qualità di vita, rendendo la vita meno godibile.
11.       Mi preoccupa che potrei non essere in grado di avere/di avere altri bambini.

A queste affermazioni si assegna un punteggio da 1 a 6, in cui 1 = fortemente d'accordo e 6 = fortemente in disaccordo. Un punteggio pari o inferiore a 3 indica che il soggetto ha un problema con la situazione cui l'affermazione fa riferimento.

Partecipanti
Il campione totale di partecipanti era composto da 223 adolescenti e adulti con FC reclutati in due centri specializzati di Manchester e Leeds, nel Regno Unito. Di questi, 102 erano di sesso maschile, con un'età media di 25,5 anni (intervallo 16-46), una percentuale media di FEV1 predetto del 58% (intervallo 12%-112%) e un indice di massa corporea (BMI) medio di 21,1 (intervallo 15,9-30,3). Hanno partecipato allo studio 122 donne, con un'età media di 24,8 anni (intervallo 14-52), una percentuale media di FEV1 predetto del 58% (intervallo 16%-118%) e un BMI medio di 20,5 (intervallo 15,5-30,2).

Procedura
Il questionario CFQoL è stato consegnato ai pazienti in occasione di una visita ambulatoriale di routine. La restituzione è avvenuta per posta. Questo metodo è stato scelto per ridurre al minimo il disturbo arrecato ai pazienti in ambulatorio e all'attività della struttura stessa. Inoltre, si è ritenuto che questo metodo desse ai pazienti il tempo di riflettere sulla loro volontà di partecipare allo studio ed eliminasse la pressione connessa a una richiesta avanzata di persona.

I dati clinici e demografici relativi a sesso, età, FEV1 e BMI sono stati sottoposti a una valutazione di routine per tutti i pazienti nel giorno della visita. A tutti i pazienti è stata consegnata una busta preaffrancata per la restituzione del questionario. Ai partecipanti è stato chiesto di restituire il questionario il più presto possibile dopo la visita in ambulatorio, preferibilmente entro qualche giorno. Si è provveduto a registrare la data della visita ambulatoriale, mentre ai pazienti è stato raccomandato di annotare anche la data di compilazione del questionario. Tutti i questionari inclusi nello studio sono stati restituiti entro una settimana dalla distribuzione. La raccolta dei dati è proseguita continuativamente per un periodo di 6 mesi.

Risultati
Riguardo alle differenze fra maschi e femmine, sono emersi i risultati seguenti.

• Non vi sono differenze tra uomini e donne in termini di età o percentuale di FEV1 predetto.
• Vi è una differenza significativa fra uomini e donne in termini di BMI, con gli uomini che presentano un indice di massa corporea superiore rispetto alle donne.
• Degli 11 aspetti riferiti alle relazioni interpersonali presi in esame, solo i 3 riportati di seguito hanno rivelato differenze tra uomini e donne.

"La FC mi rende difficile instaurare relazioni intime"

"La FC mi rende difficile mantenere relazioni intime"

"Mi preoccupa che la mia FC possa essere stressante per chi mi sta vicino"

• Per le 2 voci relative alla creazione e al mantenimento di relazioni, i punteggi degli uomini sono risultati inferiori, a indicare che gli uomini hanno maggiori difficoltà per quanto riguarda questi due aspetti delle relazioni interpersonali.
• Per la voce relativa ai timori per le persone vicine a soggetti con FC, i punteggi delle donne sono risultati inferiori, a indicare che le donne hanno maggiori difficoltà con questo aspetto dei rapporti interpersonali.

La percentuale dei rispondenti con un punteggio pari o inferiore a 3 per ciascuna affermazione è riportata nella Tabella 1. Un punteggio pari o inferiore a 3 indica che il soggetto manifesta dei problemi con quel particolare aspetto. Per la grande maggioranza delle voci considerate, una percentuale compresa tra il 25% e il 35% degli uomini e delle donne ha riferito di avere problemi con un aspetto particolare come diretta conseguenza della malattia.

Percentuali particolarmente elevate sia di uomini che di donne hanno riferito difficoltà relative a questi aspetti, il che riflette:

1. una scarsa comprensione delle esigenze connesse alla FC da parte degli amici;
2. la sensazione di essere diversi dai coetanei;
3. la preoccupazione che la FC sia stressante per le persone a più stretto contatto con il malato;
4. i timori per la fertilità futura.

Tabella 1
Percentuale di uomini e donne che manifestano difficoltà con riferimento a ognuno degli 11 aspetti delle relazioni interpersonali

Analisi
Per la maggior parte dei problemi connessi alle relazioni interpersonali inclusi nello studio, i punteggi non hanno rivelato differenze fra uomini e donne. Le sole 3 eccezioni riguardano l'instaurazione e il mantenimento di relazioni intime e il timore che la FC possa essere stressante per le persone vicine al malato. Per quanto riguarda il problema di instaurare e mantenere relazioni, gli uomini hanno manifestato difficoltà decisamente maggiori rispetto alle donne. Non è chiaro da cosa dipendano queste differenze, ma potrebbero essere collegate alla fertilità, all'aspetto fisico e all'immagine corporea. Uno studio qualitativo su un piccolo campione di donne svedesi(10) ha descritto in modo dettagliato come i soggetti coinvolti abbiano evitato di coltivare relazioni intime durante l'adolescenza. I problemi citati sono stati la fertilità e la paura di essere rifiutate in seguito alla rivelazione della loro malattia.

“…esprimono risentimento per la loro condizione, di cui si addossano la colpa.”

È possibile che gli uomini abbiano le stesse preoccupazioni, ma ne sono maggiormente influenzati. Glover et al (1996) (14) hanno rilevato che gli uomini sterili che si rivolgono a centri specializzati in problemi di fertilità dichiarano di sentirsi "meno uomini". Esprimono risentimento per la loro condizione, di cui si addossano la colpa. Un atteggiamento simile è stato riscontrato da Sawyer et al (1998) (15) nello studio condotto su uomini con FC, mentre secondo i risultati ottenuti da Fair et al (2000) (16), per gli uomini con FC è importante avere un figlio prima o poi nel corso della vita. Tuttavia, il 25% dei partecipanti ha dichiarato di non considerare un problema la propria infertilità.

Riguardo alla possibilità che l'immagine corporea compromessa influisca sull'instaurazione o il mantenimento di relazioni intime, Willis e colleghi (2001) (17) affermano che in termini di immagine corporea, gli uomini e le donne sono rappresentati in modo diverso nella società. L'immagine degli uomini si basa sull'aspettativa di avere una presenza a livello sociale che rifletta il potere incarnato, mentre le donne hanno un'immagine legata al fascino. Ciò dipende dai modelli di riferimento adottati dalla società, che prevedono un fisico longilineo per le donne e più forte e muscoloso per gli uomini. Gli uomini con FC non corrispondono a questo modello, dato che nella maggior parte dei casi sono sottopeso e di bassa statura a causa della malattia.

“…le ragazze con FC tendono a sovrastimare il proprio peso…”

La ricerca precedente ha dimostrato che, rispetto al gruppo di controllo senza FC, le donne con FC sono più soddisfatte della loro forma fisica. Gli uomini con FC invece hanno manifestato il desiderio di essere più pesanti di quanto non fossero al momento, ed è interessante rilevare che hanno indicato stime di peso superiori al loro peso effettivo(18). Uno studio condotto da Walters (2001)19 ha rilevato che mentre le ragazze con FC tendono a sovrastimare il proprio peso, gli uomini con CF tendono a sottostimarlo rispetto al peso corporeo percepito. I ragazzi che hanno partecipato a questo studio avevano quindi la percezione di essere sotto peso, il che potrebbe aver rafforzato la sensazione di scarsa mascolinità.

“…le donne sono meno propense a parlare della propria malattia con le persone più vicine per rispetto dei loro sentimenti.”

Il terzo aspetto in relazione al quale sono emerse differenze tra uomini e donne è il timore che la FC possa risultare stressante per le persone vicine al malato. Le donne hanno ottenuto un punteggio inferiore agli uomini, a indicare che sono più preoccupate da questo aspetto delle relazioni interpersonali. È stato dimostrato che il sostegno sociale è un buon predittore del meccanismo psicologico(20). In passato è stato inoltre dimostrato che nell'86% dei casi gli adulti con FC hanno poche opportunità di esprimere le proprie sensazioni sulla malattia di cui soffrono(21). Da ciò può derivare una percezione errata dell'impatto della malattia sulle persone a loro più vicine. Nonostante il periodo di tempo intercorso tra questo studio e i dati attuali, è interessante che l'86% indicato sia una percentuale sovrapponibile al numero di donne in questo studio che esprimono preoccupazione in merito al possibile stress provocato dalla loro malattia sulle persone che le circondano. Si può ipotizzare che le donne siano meno propense a parlare della propria malattia con le persone più vicine per rispetto dei loro sentimenti.

“…la scarsa comprensione da parte degli amici delle esigenze particolari dei soggetti con FC...”

Per la maggior parte degli aspetti considerati, una percentuale compresa tra il 25% e il 35% degli uomini e delle donne ha espresso difficoltà nelle relazioni interpersonali direttamente legate alla FC. Ciò indica che per tutte le situazioni analizzate, un numero di soggetti compreso fra un quarto e due terzi del campione trova problematici alcuni aspetti delle relazioni interpersonali a causa della FC. Tuttavia, è anche vero che il 75-65% del campione non lamenta difficoltà in questo campo. Nel complesso, il 75% dei partecipanti ha dichiarato che le difficoltà nelle relazioni interpersonali non incidono sulla qualità della vita. Le difficoltà maggiori sono state riferite per situazioni che riflettono la scarsa comprensione da parte degli amici delle esigenze particolari dei soggetti con FC, quindi la sensazione di essere diversi dagli altri, il timore che la FC possa risultare stressante per le persone vicine al malato e le preoccupazioni relative alla fertilità. È possibile che questi aspetti definiti come particolarmente problematici da percentuali elevate di malati, siano compensati da altri fattori.

Conclusioni
Per quanto riguarda gli interventi volti ad aiutare le persone con FC che manifestano difficoltà in relazione agli aspetti esaminati, è importante adottare un approccio multidisciplinare. Oltre al sostegno psicologico per i problemi relazionali, sia per il malato di FC sia per la sua famiglia, è essenziale sfruttare i progressi in ambito medico per ottimizzare il potenziale riproduttivo nel modo più efficace e sicuro possibile.

“…i motivi per cui gli aspetti qui evidenziati sono problematici.”

Questo studio quantifica semplicemente il numero di uomini e di donne che lamentano difficoltà inerenti ad alcuni aspetti della loro vita relazionale e valuta se vi siano delle differenze, a riguardo, fra uomini e donne. Per contro, lo studio non analizza esplicitamente le cause della problematiche rilevate, quindi si possono fare soltanto delle ipotesi in merito. Ulteriori ricerche dovrebbero puntare su studi qualitativi volti a individuare i motivi per cui gli aspetti qui evidenziati sono problematici, analizzando in modo più approfondito le dinamiche di queste preoccupazioni e il tipo di sostegno che le persone con FC ritengono possa essere più efficace.

L Gee PhD, D Clin Psy – Dipartimento infermieristico, Facoltà di scienze della salute, Università del Lancashire Centrale, Regno Unito
J Abbott, PhD – Dipartimento infermieristico, Facoltà di scienze della salute, Università del Lancashire Centrale, Regno Unito
S P Conway, FRCP – Reparto FC adulti, Seacroft Hospital, Leeds, Regno Unito
C Etherington, MB, ChB – Reparto FC adulti, Seacroft Hospital, Leeds, Regno Unito
A K Webb, FRCP – Reparto FC adulti, Wythenshawe Hospital, Manchester, Regno Unito

Per comunicazioni:

Prof. J Abbott, PhD – Department of Nursing, Faculty of Health, Greenbank Building, University of Central Lancashire, Preston, PR1 2HE, Regno Unito
e-mail jabbott @  uclan.ac.uk.