CFW ha ricevuto una sovvenzione di 65.000 dollari dalla Chiron Foundation a sostegno di un programma volto all'allungamento della vita dei pazienti affetti da FC in India.
(Per ulteriori informazioni sul progetto, fare riferimento a "Paese in primo piano: India"). "La Chiron Foundation è una organizzazione indipendente e senza scopo di lucro che si impegna a migliorare la vita fornendo una migliore assistenza sanitaria, a migliorare la qualità della vita fornendo una migliore istruzione e ad arricchire la vita creando comunità migliori."
La sovvenzione consentirà a CFW di sviluppare la Fondazione indiana per la fibrosi cistica, Indian CF Foundation (ICFF), rafforzando i servizi per la FC forniti dall'istituto All India Institute of Medical Sciences (AIIMS) di Nuova Delhi e avviando i passaggi necessari per determinare l'incidenza della fibrosi cistica in India. Poiché l'incidenza della FC in India è ignota, CFW creerà un gruppo di studio del protocollo che consentirà di determinare i possibili sponsor internazionali del programma.
Dopo aver stabilito una linea d'azione, CFW collaborerà con l'Organizzazione Mondale della Sanità e la ECFS (European Cystic Fibrosis Society, Società europea per la fibrosi cistica) per trovare i fondi necessari per uno studio epidemiologico in sedi molteplici.
Le sedi provvisorie dello studio includono Nuova Delhi (AIIMS, Ospedale Sucheta Kriplani), Mumbai, Chennai e Calcutta. L'obiettivo di questo studio triennale è documentare la frequenza dei portatori di FC nella popolazione e preparare un pannello di mutazioni di FC comuni che possa essere utilizzato per la diagnosi normale e prenatale della FC. Le scoperte consentiranno all'India di riconoscere il peso della FC sulla società e di consentire ai rappresentanti governativi e alla comunità medica di soddisfare le esigenze della popolazione affetta da FC.
Il rafforzamento dei servizi per la FC esistenti e l'aumento della disponibilità di professionisti preparati sono aspetti vitali per soddisfare le esigenze dei pazienti già esistenti e dei nuovi pazienti scoperti dallo studio. È indispensabile trovare personale aggiuntivo e offrire seminari presso AIIMS, che istruiscano i professionisti in campo medico che forniscono assistenza pediatrica. CFW collaborerà al coordinamento del supporto governativo, aziendale e privato fornito alle strutture mediche che hanno bisogno di strumenti di medicazione, apparecchiature e supporto economico per aiutare i pazienti nella spesa per ottenere assistenza specializzata.
Ad oggi, la fondazione ICFF è composta da un piccolo gruppo di genitori, professionisti in campo medico e cittadini locali. Con l'aiuto di CFW, la fondazione indiana per la FC compirà uno sforzo unificato per esercitare pressioni all'interno del Ministero della salute indiano a favore dell'assistenza ai pazienti affetti da FC e migliorare le condizioni dei pazienti a livello governativo. CFW collaborerà con partner in India per aumentare le competenze direttive, finanziarie e legali di ICFF. CFW sosterrà anche lo sviluppo dei rapporti con risorse locali e internazionali, per espandere le conoscenze e la cura della FC in India. Una forte attività della fondazione ICFF servirà ad educare i pazienti appena diagnosticati assicurandosi nel contempo che medici e strutture siano in grado di fornire loro cure adeguate.
Grazie alla sovvenzione della Chiron Foundation, CFW sarà in grado di compiere i primi passi verso la fornitura di una assistenza per la FC adeguata alla popolazione indiana. Per ulteriori informazioni sulla Chiron Foundation, visitare il sito www.chiron.com/foundation.
