Molti medici professionisti considerano la Fibrosi Cistica (FC) una malattia che colpisce solamente la popolazione caucasica, e per questo fino ad una decina di anni fa era considerata estremamente rara nel subcontinente indiano. Tuttavia, studi recenti hanno dimostrato che la FC colpisce effettivamente anche i bambini indiani, benché la malattia in India sia sottovalutata e non ancora diagnosticata correttamente.
La carenza di studi non permette di conoscere l’esatta incidenza della FC sulla popolazione. La diffusione stimata fra le popolazioni emigranti nel Regno Unito e negli Stati Uniti oscilla tra 1 su 10.000 e 1 su 40.000. Non sono state condotte ricerche su comunità ampie, che diano un’idea chiara del peso della malattia in India, e per la mancanza di questi dati fondamentali la FC non riceve la dovuta attenzione in ambito politico. Nonostante l’incidenza di questa malattia in India sia di 1 caso su 10.000 nascite, si possono verificare in un anno 3.000 casi di bambini affetti da FC in diverse zone dell’India. Pertanto, oggi l’India sembra essere lo stato con la maggior concentrazione di pazienti affetti da FC.
Condizione attuale dell’assistenza per la FC in India
In molti stati europei, statunitensi e sudamericani, l’assistenza ai malati di FC è ben sviluppata e il loro tasso di sopravvivenza è aumentato in maniera significativa.
In India, d’altro canto, fino al 1999 non esisteva alcun tipo di assistenza per la FC. L’All India Institute of Medical Science (AIIMS) di Nuova Delhi ha avviato un servizio di assistenza grazie al finanziamento ricevuto dall’ Organizzazione Mondiale della Fibrosi Cistica (Mucoviscidosi), ora conosciuta come CFW.
Da allora, sono stati aperti alcuni centri presso il Post Graduate Institute of Medical Education and Research di Chandigarh, il Christian Medical College di Vellore e l’Hinduja Hospital di Mumbai. Tali centri offrono strutture di diagnosi e assistenza clinica ai pazienti affetti da FC.
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Dr. Kabra speaks at ECFS conference |
Attualmente, all’AIIMS, un gruppo di ricercatori sta studiando la FC per migliorare le cure dei pazienti affetti da tale malattia e individuare il profilo genetico dei pazienti indiani. Inoltre, l’AIIMS sta attualmente assistendo più di 200 pazienti ai quali è stata diagnosticata la FC.
La conoscenza della FC in India è scarsa in quanto tale malattia non è trattata in nessun curriculum di studi di medicina. Di conseguenza, non sono stati stabiliti servizi diagnostici in tutto lo stato e la maggior parte dei laureati in medicina può anche non avere mai confermato un singolo caso di FC.
Per poter identificare tutti i pazienti affetti da FC in India e fornire loro le cure appropriate, è necessario sensibilizzare i medici e la società stessa riguardo la FC. Una maggior consapevolezza potrà aiutare ad istituire servizi di diagnostica e assistenza in diverse zone dell’India. Una diagnosi precoce e un trattamento adeguato sono la chiave per migliorare la sopravvivenza e la qualità della vita di questi pazienti.
Perché la CFW si trova in India?
In molti Paesi sviluppati ci sono Associazioni consolidate dedite alla fibrosi cistica che aiutano nella cura di questi pazienti. Un risultato a lungo termine per la CFW sarà quello di concentrarsi sullo sviluppo di un’Associazione per la FC che punti a raggiungere tutti i malati di FC in India. Gli obiettivi principali della CFW includeranno la sensibilizzazione della popolazione indiana in merito alla FC, attività di supporto per le famiglie dei malati di FC e il rafforzamento dello sviluppo di una Fondazione Indiana per la FC.
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La CFW collaborerà con partner indiani per migliorare le capacità manageriali, finanziarie e di sostegno della Fondazione Indiana per la FC e per contribuire allo sviluppo di relazioni con la rete di ONG locali che si occupano delle malattie croniche ereditarie. La CFW mirerà anche ad estendere i rapporti tra tali ONG locali, i settori pubblico e privato in tutta l'India e la comunità internazionale attenta alla FC. Uno dei passi iniziali della diffusione informativa e dello sviluppo di una Fondazione FC in India sarà quello, per la CFW, di lavorare con i docenti dell’AIIMS per identificare la reale incidenza della FC in India.
Come possiamo raggiungere i malati di FC in India?
La FC può rimanere ancora sconosciuta in alcuni Paesi come l’India, il Pakistan, lo Sri Lanka e il Bangladesh. Inoltre, se i clinici sono convinti che la FC sia assente nella loro popolazione, come abbiamo riscontrato in India, non la prenderanno in considerazione in una diagnosi a parte. Una maggiore consapevolezza riguardo la FC e la crescente disponibilità di test diagnostici - il test del sudore e/o il test del DNA - spesso portano all’identificazione di un più alto numero di individui affetti dalla malattia, e prevedibilmente succederà lo stesso anche in India.
Negli ultimi due decenni sono stati diagnosticati sempre più casi di FC in America Latina, in Medio Oriente e nelle popolazioni provenienti dal subcontinente indiano che sono emigrate nell’Europa Occidentale, fatto che implica la presenza della FC in un significativo numero di persone tra i cittadini indiani e pakistani rimasti nelle loro terre d'origine.
Inoltre, l’India presenta un’enorme gamma di status socio-economici differenti all’interno della sua popolazione. Qualsiasi famiglia può richiedere un consulto con un pediatra ma i pazienti devono usare le proprie risorse per pagare esami e cure. La situazione è aggravata dal particolare status socio-economico della gente e dalla diversa disponibilità di cure in base alla collocazione geografica. Per esempio, il dott. Kabra, che si occupa di malati di FC all’AIIMS, ha ottenuto migliori risultati nei suoi pazienti riorganizzando i servizi di ambulatorio fissando per i bambini degli appuntamenti per tornare per il follow-up in una data specifica. È chiaro che una maggiore consapevolezza, unita a maggiori servizi per la FC, fornirà una migliore opportunità di raggiungere i malati di FC in tutta l’India e nelle regioni vicine.
All’AIIMS, l’età media a cui viene realizzata la diagnosi di FC è di 54 mesi (Fascia: 3-154 mesi). Si sospetta che la maggior parte delle persone affette da FC stia morendo a causa della malnutrizione e delle complicanze respiratorie prima della diagnosi. Non v’è alcun dubbio che gli studenti di medicina debbano studiare la FC e i medici debbano convincersi della presenza di questa malattia in India. Questi pazienti hanno necessitano di trattamenti adeguati, in particolar modo della terapia di sostituzione degli enzimi pancreatici e delle cure del team multidisciplinare specializzato in FC.
Sarà indispensabile che la CFW trovi i fondi per mantenere attivi i preziosi servizi offerti dall’AIIMS ai pazienti attuali, nonché per finanziare nuove iniziative volte a migliorare l’aspettativa e la qualità di vita di tutti i malati di FC in India.
Informazioni sull’India
La civiltà della valle dell’Indo, una delle più antiche del mondo, ha almeno 5000 anni. Le tribù ariane del Nord Ovest la invasero intorno al 1500 a.C., e dalla loro unione con i primi abitanti dravidici ebbe origine la cultura classica indiana. Le incursioni arabe e turche, iniziate rispettivamente nell’ottavo e nel dodicesimo secolo, furono seguite da quelle dei commercianti europei a partire dal tardo quindicesimo secolo.
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Entro il diciannovesimo secolo, la Gran Bretagna aveva assunto il controllo politico praticamente di tutti i territori dell’India. Le forze armate indiane nell’esercito britannico svolsero un ruolo fondamentale in entrambe le guerre mondiali. La resistenza nonviolenta al colonialismo britannico portata avanti da Mohandas Gandhi e Jawaharlal Nehru portò all'indipendenza nel 1947. Il subcontinente fu diviso nello stato laico dell'India e nel più piccolo stato musulmano del Pakistan. Una terza guerra tra i due stati portò nel 1971 alla separazione del Pakistan Orientale, che costituì la nazione del Bangladesh. Nonostante i notevoli profitti negli investimenti economici e nella produzione, l’India si trova di fronte a problemi urgenti come la controversia in corso con il Pakistan sul Kashmir, la massiccia sovrappopolazione, il degrado ambientale, la diffusione della povertà e i conflitti etnici e religiosi.
Ubicazione
Asia meridionale, compresa fra il Mare Arabico e il Golfo del Bengala, tra la Birmania e il Pakistan.
Lingua
Sebbene l’inglese sia la seconda lingua del paese esso è in ogni caso la lingua più importante per la comunicazione nazionale, politica e commerciale; l’Hindi è la lingua nazionale e la lingua principale del 30% della popolazione; ci sono altre 14 lingue ufficiali: il Bengali, il Telugu, il Marathi, il Tamil, l’Urdu, il Gujarati, il Malayalam, il Kannada, l’Oriya, il Punjabi, l’Assamese, il Kashmiri, il Sindhi e il Sanscrito; l’Indostano è una variante popolare dell’Hindi/Urdu molto parlata nel nord dell’India ma non è una lingua ufficiale.
