18ma Conferenza annuale Cystic Fibrosis Research
Il Cystic Fibrosis Research Inc. (CFRI) ha celebrato 30 anni di ricerca, informazione e supporto, volti ad aiutare i malati di FC a riflettere sulla loro salute mentale e fisica attraverso terapie alternative. La United States Adult Cystic Fibrosis Association (USACFA) ha copatrocinato l’evento, che si è tenuto dal 5 al 7 agosto 2005 a Redwood City, in California.
La Conferenza CFRI ha presentato le più recenti informazioni sulla cura della FC, sulla ricerca e sui servizi a disposizione delle persone affette da FC, delle loro famiglie e dei loro caregiver. Le sessioni della conferenza e i workshop hanno fornito informazioni su come migliorare il corpo, la mente e lo spirito dei pazienti affetti da FC. Attraverso il proprio sito web www.cfri.org, il CFRI offre informazioni per acquistare le registrazioni di ciascuna sessione. La newsletter del CFRI, disponibile in formato PDF sul sito web, presenta un riassunto delle sessioni. I membri dell’USACFA che hanno partecipato all’evento hanno scritto articoli con le proprie osservazioni ed esperienze per la newsletter CF Roundtable (www.cfroundtable.com).
Oltre a fornire tantissime informazioni, nel corso della conferenza il CFRI offre anche ai partecipanti l’opportunità di prendere parte a gruppi di supporto e focus group. Durante le sessioni dei focus group si è discusso di trapianti, adozione e cura dei figli, lavoro, istruzione ed altri aspetti che incidono sulla vita dei pazienti affetti da FC.
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Members of the Adult Support Group |
Il Dott. Ran D. Anbar, docente di Pediatria e Medicina presso la SUNY Upstate Medical University di Syracuse, ha parlato della meditazione e del suo impiego nella cura della FC. Il Dott. Anbar, che è il direttore del CF Center di Syracuse, ha iniziato ad interessarsi di ipnoterapia sette anni fa. Sebbene molte persone associno l’ipnosi alle situazioni imbarazzanti create da certi spettacoli, secondo il Dott. Anbar l’ipnosi è un normale stato mentale. L’American Medical Association ha riconosciuto l’ipnosi quale termine medico nel 1958, il che significa che si ritiene produca un beneficio medico.
Il Dott. Anbar ha studiato le tecniche di autoipnosi e le utilizza ampiamente con i suoi pazienti affetti da FC. Per esempio, i sogni ad occhi aperti sono una forma di autoipnosi, perché si esce dalla realtà per concentrarsi su qualcosa di più interessante; se vi è mai capitato di guidare e di arrivare a destinazione senza quasi rendervene conto, avete sperimentato l’autoipnosi.
Il Dott. Anbar insegna ai suoi pazienti come sfruttare a proprio vantaggio questo stato mentale alterato. I pazienti usano l’autoipnosi per rilassarsi e per controllare il dolore. Il Dott. Anbar ha mostrato un video con le varie tecniche da lui utilizzate per la cura dei pazienti, dopodiché ha condotto un workshop sull’autoipnosi. I pazienti affetti da FC che utilizzano questa tecnica sono alla ricerca di un ausilio per affrontare la malattia, di una tecnica che promuova la fiducia in sé stessi e la stima di sé, e desiderano rivestire un ruolo attivo nella cura della malattia. Il Dott. Anbar ha però sottolineato che, se una persona non desidera veramente che l’autoipnosi funzioni, allora non funzionerà.
La Dott.ssa Julie Desch, presidente e fondatrice del New Day Wellness, ha parlato dell’attività fisica e di quanto essa sia importante per i pazienti affetti da FC. La Dott.ssa Desch, che è sopravvissuta alla FC, ha tenuto una sessione intitolata “Vivere bene con la fibrosi cistica: attività fisica e sano stile di vita ”. La Dott.ssa Desch crede fermamente nell’importanza, per i pazienti affetti da FC, di una corretta alimentazione, dell’attività fisica e del controllo di peso e stress. La Dott.ssa Desch ritiene che sulla nostra salute possa influire un equilibrio energetico; è importante star bene cronicamente (energia positiva) anziché essere malati cronicamente (energia negativa). Uno dei modi per star bene é svolgere regolare attività fisica. Tra i benefici dell’attività fisica sui pazienti affetti da FC vi sono:
• Migliore efficienza respiratoria
• Minore ansia
• Minore affaticamento
• Migliore qualità della vita
• Ridotta frequenza cardiaca a riposo
• Maggiore energia
• Migliore qualità del sonno
• Maggiore espulsione del muco (l’attività fisica favorisce il tossire)
È stata inoltre presentata la regola “FITT” (Frequency, Intensity, Type and Time), ovvero un piano di attività fisica che riunisce e controlla la frequenza dell’esercizio, l’intensità dell’esercizio, il tipo di attività ed il tempo dedicato all’attività. La Dott.ssa Desch ha accennato ai benefici di attività quali yoga, tai chi, pesi a mano, stability ball ed elastici tubolari. L’esecuzione di queste attività a casa aiuta ad evitare i batteri che si trovano nelle palestre e nei centri sportivi.
È importante notare come vi sia una scarsità di dati riguardo ai benefici dell’attività fisica per i malati di FC, in quanto sono stati finora condotti pochi studi per valutare i risultati dell’attività fisica su questi pazienti. In qualunque caso, i benefici dell’attività fisica per coloro che sono affetti da FC sono gli stessi di coloro che non ne soffrono, ovvero maggior benessere.
Se siete interessati alle informazioni fornite durante la conferenza, vi consiglio vivamente di visitare il sito web del CFRI.
Georgia Brown ha 35 anni, vive nell’Ohio (Usa) ed è sopravvissuta alla FC. Ha conseguito un diploma di laurea ed un master in Scienze della Comunicazione. Dedica il proprio tempo ad attività di volontariato per le organizzazioni che si occupano della FC, conducendo ricerche e partecipando a conferenze sulla FC per apprendere sempre più circa la cura della malattia, allo scopo di condividere queste informazioni con la comunità della FC. Ama inoltre viaggiare, realizzare album dei ricordi e fare sport.
