La ”Cystic Fibrosis Worldwide”, fondata nel 2003, e` un’organizzazione che fornisce informazioni sulla fibrosi cistica ai pazienti con questa malattia, alle amministrazioni governamentali,e a laici per tutto il mondo. Abbiamo raggiunto tutto questo facendo possibile che il nostro sito e la nostra pubblicazione siano messi a disposizione in molteplici lingue. Questo ci ha reso possibile metterci a contatto con pazienti di differenti nazionalita` e comunita` che prima non avevanoaccessibilita` a queste risorse.
L’ampio sito del CFW e` stato costruito durante il primo anno di oOperazioni dell’organizzazione come risorsa multi-lingue per persone con la fibrosi cistica. Oggi riceve piu` di 50,000 colpi al mese. Il sito ha numerose pubblicazioni che possono essere scaricate, inlcuso “Fisioterapia nella cura della fibrosi cistica” del Gruppo Internazionale Terapia, le norme del World Health Organization per la cura e gestione della fibrosi cistica, e l’adempimento dei servizi dei servizi per la fibrosi cistica in nazioni in via di sviluppo, con pure una biblioteca di articoli pubblicati nel giornalino.
Il sito presenta pure una sezione per borse di studio ed ampie concessioni che aiutano studenti e professionisti nel loro scopo di imparare di piu` sulla fibrosi cistica.
Inoltre sono disponibili “online” un resoconto di progetti, liste di conferenze, esperimenti clinici, una galleria d’arte per per opera di beneficenza, e suggerimenti per raccogliere somme di denaro.
IL forum online del CFW fornisce ai pazienti una importante risorsa attraverso la quale possono fare domande e ricevere informazini da professionisti medici su vari argomenti che riguardano la fibrosi cistica: gastroenterologia, genetica, nutrizione, psicologia, microbiologia e come accudire i pazienti. Esperti internazionali, pazienti, e l’amministrazione del CFW rispondono e partecipano a discussioni su soggetti importanti che riguardano la comunita` CF. Si puo` accedere al forum attraverso: http://www.cfww.org/cfforum/
La pubblicazione stampata del CFW da tre anni fornisce una fonte di informazioni sulle ultime ricerche, cure e terapie. Si concentra sul benestare e salute in generale dei pazienti con la fibrosi cistica. Attraverso il sito i pazienti possono accedere alla pubblicazione in Spagnolo, Italiano, Tedesco, Francese, Portoghese, Greco e Olandese.
L’amministraszione editoriale internazionale e la consulenza medica dimostrano una destrezza mondiale e ampia sulla fibrosi cistica.
Solvay Pharmaceutical, Inc. Ha avuto un ruolo importante nello sviluppo del metodi di comunicazione del CFW. Solvay (Germania) nel 2006 ha contribuito 10,000 Euro e Solvay (USA) ha dato $7,500 in concessioni educative per sostenere il nostro sito, forum e pubblicazione. Solvay e` una industria di Bruxelles, Belgio; ha una presenza inpiu` di 50 nazioni. Solvay si concentra principalmente su tre settori scientifici: farmaceutici, prodotti chimici e plastici. L’industria e` impegnata per una efficace manutenzione della salute del paziente , mentre allo stesso tempo mantenere una crescita di profitto nel senso commerciale.
La CF Services Pharmacy (CFS) ha donato $5,000 per sostenere questo importante progetto di pubblicazione. Loro sono “piu` che una farmacia” Fondata nel 1988, CFS e` sussidario della Cystic Fibrosis Foundation e si concentra a migliorare la vita degli individui con la fibrosi cistica attraverso l’intercessione per i pazienti, sostenere il rimborso, e programmi di assistenza per i pazienti, CFS e` inoltre una farmacia che fornisce medicinali esclusivamente per i pazienti con CF. Uno scopo principale della CFW e` di spargere informazioni a quelle parti del mondo dove vivono i pazienti e puo` darsi che non hanno avuto accesso ad informazioni sulle loro condizioni mediche. CFW cerca di spargere informazioni che includono traduzioni in russo, hindi, urdu e arabo. Sostegni monetari da Solvay e CF Services Pharmacy permetteranno al CFW di continuare ad allargare la loro accessibilita` a molte differenti regioni del mondo, attraverso il loro sito, online forum e una regolare pubblicazione.
