Una buona alimentazione è di importanza vitale per i pazienti affetti da FC. Gli studi condotti nel corso degli ultimi 20 anni hanno confermato che c'è un legame diretto tra una dieta ricca di grassi e calorie e l’aumento di peso che favorisce il miglioramento delle funzioni polmonari e, quindi, della sopravvivenza. Molti dei bambini che oggi nascono con la FC sopravvivono fino ai 30-40 anni, diversamente a ciò che avveniva trent’anni fa, quando la morte normalmente sopravveniva durante l'adolescenza.
Per poter garantire una buona alimentazione ai bambini affetti da FC, gli studiosi consigliano attualmente una dieta che apporti il 120-150% dell’apporto calorico giornaliero raccomandato in base alla fascia d’età, ed il 40% di questo apporto calorico dovrebbe provenire dai grassi. Inoltre, i bambini dovrebbero assumere enzimi insieme a quasi tutti i cibi. Sebbene questa dieta sia importante per la loro salute e la loro sopravvivenza, i bambini non sempre seguono queste raccomandazioni; ciò ne deteriora ulteriormente la salute a causa della perdita di peso e delle infezioni polmonari. Quando i bambini seguono una dieta inadeguata iniziano a perdere peso, quindi è necessario somministrare loro pasti e spuntini supplementari, con bevande ricche di calorie come i frullati. Se dovessero continuare a perdere peso, potrebbe divenire necessario il ricorso all’alimentazione artificiale, normalmente la notte mentre dormono.
Nel caso di quei bambini che non assumono i cibi necessari per l’aumento di peso e ai quali è difficile somministrare cibo (es. giocano con il cibo, lo rifiutano, lo sputano), alcuni psicologi hanno studiato dei programmi per aiutare i genitori a modificare il comportamento dei bambini durante i pasti. Non si conosce molto, però, circa l’efficacia di tali programmi ai fini dell’assunzione di maggiori quantità di cibo nel lungo termine. In termini pratici, potrebbe essere difficile per i genitori modificare il comportamento alimentare dei figli senza la loro collaborazione. I bambini scelgono ciò che vogliono o non vogliono mangiare e le loro scelte alimentari non necessariamente corrispondono a ciò che i genitori o i medici consigliano. Inoltre, i bambini mangiano anche in momenti diversi dai pasti, magari fuori casa o senza la supervisione dei genitori.
Anziché considerare i genitori le persone principalmente responsabili dell’alimentazione dei bambini affetti da FC, sarebbe forse meglio lavorare a più stretto contatto con i loro figli, così da:
• aiutarli a capire perché la dieta sia importante per la loro salute
• scoprire quali siano gli aspetti della dieta che trovano più difficili
• personalizzare il messaggio in modo che abbia pertinenza con la loro vita quotidiana
Uno studio sulla dieta per la FC, condotto intervistando 32 bambini irlandesi in età scolare (dai 6 ai 14 anni) e i loro genitori, fornisce importanti informazioni circa il modo in cui i bambini possano essere aiutati ad assumere le calorie e i grassi necessari. Parte di questo studio è stato pubblicato nel marzo 2005 negli Archives of Diseases in Childhood (Savage, E. and Callery P. (2005) Weight and energy: parents’ and children’s perspectives on managing CF diet. Archives of Diseases in Childhood. 90: 249-252).
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Uno degli aspetti evidenziati da questo studio è che i genitori e il personale sanitario ritengono che l’aumento di peso sia fondamentale per stare bene, mentre i bambini ritengono di sentirsi bene quando sono attivi ed energetici. I bambini non hanno messo in relazione il mantenimento del peso con la capacità di avere un buon livello energetico, per esempio per giocare a calcio o andare a ballare. Lo studio ha scoperto che i bambini non riescono a capire perché l’aumento di peso sia così importante per la loro salute. Il peso non è qualcosa che “sentono” cambiare nel proprio corpo da un giorno all’altro, mentre invece riescono a notare le variazioni del livello energetico. I bambini hanno spiegato come si sentano molto attivi e riescano a divertirsi quando sono “pieni di energia”, mentre si sentano stanchi e debbano coricarsi quando ne hanno poca.
Per i bambini può essere difficile seguire la dieta per la FC, specialmente quando viene loro chiesto di mangiare cibi che non gradiscono. Alcuni bambini intervistati nel corso dello studio irlandese hanno spiegato come mangiare la quantità di cibo prevista sia una “fatica” e come trovino fastidiosi i medici che insistono a farli mangiare quando stanno perdendo peso. Per esempio, una ragazzina di 12 anni ha detto che a volte “parlano esclusivamente di cibo... mangia, mangia, mangia e mangia”. I bambini hanno inoltre parlato della propria irritazione nei confronti dei medici che non credono ai loro sforzi per mangiare il più possibile. I bambini che stavano perdendo peso al momento dello studio hanno parlato di liti con i genitori a causa del cibo.
Altri bambini hanno parlato della difficoltà di seguire una dieta ricca di grassi perché a scuola hanno imparato che i cibi grassi sono dannosi per la salute. Le informazioni alimentari destinate alla popolazione generica non sono utili o pertinenti nel caso dei bambini malati di FC.
Quando è stato chiesto il parere dei genitori durante lo studio, alcuni hanno parlato della difficoltà di far seguire ai propri figli la dieta raccomandata per l’aumento di peso. Alcuni genitori hanno detto che è praticamente impossibile riuscire a far mangiare ai bambini la quantità di cibo prevista. Altri genitori hanno messo in dubbio la necessità di seguire una dieta ricca di grassi se i bambini stanno aumentando regolarmente di peso. Questi genitori ritengono che la cosa migliore sia offrire ai bambini una “dieta bilanciata e completa”, simile a quella di tutti gli altri.
I genitori dei bambini che stavano perdendo peso ritenevano necessario aumentare l’assunzione di grassi. Questi genitori hanno descritto l'esperienza di vedere i propri figli perdere peso come uno degli aspetti più angoscianti della dieta, in quanto ci si inizia a preoccupare che la salute dei bambini "stia imboccando la fase di declino”. I genitori in questa situazione hanno spiegato come si sforzino di far mangiare i bambini "diventando più severi”, mentre alcuni genitori hanno parlato delle “battaglie” quotidiane, fino al punto di arrivare quasi ad usare la forza. Una madre ha detto: “L’unica cosa che mi manca di fare è spingerle giù il cibo per la gola”. Mentre per alcuni genitori questi sforzi hanno prodotto dei risultati, altri hanno dovuto ricorrere all’alimentazione artificiale perché i figli continuavano a perdere peso. I genitori che si trovavano nella difficile situazione di avere “combattuto" per far mangiare i propri figli hanno accettato di buon grado l'alimentazione artificiale, per paura che potessero morire a causa della continua perdita di peso e delle frequenti infezioni polmonari.
Per i genitori, una delle priorità dell’alimentazione è quella di “mantenere il peso”, per proteggere i bambini dalle infezioni. I genitori hanno parlato di come il personale sanitario sottolinei l'importanza dell'aumento di peso con espressioni quali “accumulare peso” con una dieta ricca di grassi e “tanto più, quanto meglio”. Una madre ha spiegato che: “…ti convincono che è fondamentale cercare di farli mangiare... per cercare di mantenere il loro peso”.
Uno dei messaggi chiave di questo studio è che incoraggiare i bambini a seguire una dieta ricca di grassi potrebbe non essere l'approccio migliore, mentre spiegare loro che hanno bisogno di cibo per avere l'energia necessaria per giocare o ballare potrebbe motivarli a seguire la dieta. Anziché parlare ai bambini del cibo in termini del suo valore nutrizionale o calorico, potrebbe essere meglio parlare loro del cibo in termini dell’energia che può produrre.
I bambini dovrebbero comprendere che i cibi grassi forniscono la maggior parte dell’energia necessaria per le loro attività preferite, e che è importante che assumano più cibi grassi rispetto ai loro coetanei perché i bambini affetti da FC consumano energia più rapidamente. In modo simile, la necessità di assumere enzimi potrebbe essere spiegata come "un aiuto a scomporre i cibi per produrre energia da usare nelle attività quotidiane”. Un messaggio basato sull’aspetto dell’"energia" potrebbe avere molto più senso per i bambini, perchè il livello energetico rappresenta un fattore che sentono variare nel proprio corpo da un giorno all’altro, mentre trovano difficile capire se stanno guadagnando o perdendo peso.
Per aiutare i bambini a capire l’importanza della dieta per la FC e per la loro salute, è importante parlare loro apertamente e in modo diretto. I bambini non vengono sempre interpellati direttamente quando si recano in ambulatorio per i controlli. Questo studio condotto tra i bambini irlandesi ha scoperto che i messaggi riguardanti la dieta erano principalmente destinati ai genitori. Per esempio, una bambina di otto anni ha accennato al fatto che l'ambulatorio fosse "noioso" perché:
“devi stare seduta ad ascoltare tutte queste cose su di me. Non mi piace. (pausa)…non è interessante e poi parlano solo ai miei genitori”.
Il problema, quando non si coinvolgono direttamente i bambini nel corso delle visite, è che questi potrebbero smettere di ascoltare quello che viene detto riguardo alla loro dieta e alla loro salute. Quando ai bambini è stato chiesto a chi i medici dovrebbero parlare della dieta e della salute, è emerso come fosse importante che i bambini fossero consultati anziché ignorati. Il personale medico dovrebbe quindi essere informato sulla necessità di coinvolgere maggiormente i bambini durante le visite ambulatoriali, chiedendo il loro parere e le loro preoccupazioni relativamente alla dieta per la FC.
Potrebbero essere utili opuscoli colorati e adatti ai bambini, con immagini di bambini attivi ed energetici accompagnati dalla spiegazione del fabbisogno alimentare in termini di energia, al fine di renderli interessati e lavorare con loro in un modo che abbia pertinenza con la loro vita quotidiana. Questo approccio potrebbe essere anche utile ai genitori per ottenere la collaborazione dei bambini con la dieta per la FC, anziché concentrarsi esclusivamente sull’aumento di peso.
I risultati di questo studio irlandese sono molto importanti. Se i messaggi sulla dieta sono personalizzati in modo da poter rispecchiare la vita quotidiana dei bambini, questi ultimi potrebbero sentirsi più motivati a seguire la dieta per la FC, il che a sua volta ha implicazioni cliniche importanti per la loro salute nel lungo termine, visto il legame tra una dieta ricca di grassi e la sopravvivenza.
Riconoscimenti:
Lo studio irlandese descritto in questo articolo è stato finanziato da una borsa di studio dell’An Bord Altranais (Irish Nursing Board) e attraverso una borsa di studio per la ricerca dell’Health Research Board of Ireland.
Dal 2003, Eileen Savage è docente presso la School of Nursing & Midwifery dell’University College Cork (Irlanda). Prima di intraprendere la carriera accademica, Eileen è stata infermiera infantile e ha lavorato per 8 anni presso uno studio medico. Conduce ricerche nel campo del trattamento delle malattie croniche nei bambini e nei giovani, tra cui la FC. Prima di ricoprire il suo attuale ruolo, ha ricevuto una borsa di studio triennale per la ricerca dall’Health Research Board of Ireland. La sua tesi per il dottorato, presso l’Università di Manchester (Regno Unito), riguardava la dieta per la FC.
Nota del redattore: Per ricevere un elenco dei testi di riferimento, contattate: editor @ cfww.org
