Quando da bambina fui ricoverata in ospedale, uno dei medici mi disse: "È impossibile che tu soffra di FC, non sei Bianca!”. Più tardi nel corso della mia infanzia, quando per la prima volta partecipai ad un raduno di giovani affetti da FC, mi ritrovai circondata da un gruppo di partecipanti che mi osservavano con curiosità. Un ragazzino esclamò: “Hai la FC?! Pensavo che ai cinesi non venisse.” Risposi immediatamente che non tutti gli asiatici sono cinesi, e che di fatto ero mezza giapponese e mezza tedesca. Era in momenti come questo che faticavo a capire perché il destino avesse dovuto scegliere proprio mia madre per essere, apparentemente, l'unica giapponese al mondo portatrice del gene della FC. La mia mente spesso si chiedeva se i suoi antenati fossero emigrati dalla Russia al Giappone settentrionale, immettendo così nel suo sangue giapponese dei geni caucasici (mia nonna, una giapponese alquanto nazionalista, giura che nella sua famiglia scorra soltanto puro sangue giapponese!). O forse non avevo per niente la FC e semplicemente avevano sbagliato la diagnosi.
Dalla nascita, i miei sintomi erano ovvi: ileo da meconio, frequenti polmoniti e mal di stomaco ogniqualvolta mangiavo cibi troppo grassi. L’ileo da meconio alla nascita fu una benedizione, in quanto consentì di diagnosticare precocemente la malattia sia per me che per Isabel, la mia gemella identica. Se non avessi avuto l’ileo da meconio, sicuramente la nostra FC sarebbe passata inosservata per anni: dopo tutto, chi mai sospetterebbe la FC in un neonato asiatico?
I miei genitori, che erano emigrati in America un paio d’anni prima, rimasero traumatizzati dalla diagnosi e sconvolti dalla prospettiva di doversi prendere cura, in un paese straniero, di due figlie gemelle malate. Tutti i parenti, tranne uno, vivevano in Giappone o in Germania, quindi i miei genitori non potevano contare sull’aiuto proveniente dai famigliari, a cui tante famiglie ricorrono per la cura dei bambini affetti da FC. Avevamo anche un fratello maggiore che era sì sano, ma che aveva soltanto 18 mesi al momento della nostra nascita.
Oggi, che sono una persona adulta con una professione in campo medico, so quanto la cultura possa influenzare la percezione personale delle malattie ed il modo in cui si affrontano. La mia educazione è stata infusa di influenze culturali. Mia madre mi ha insegnato i valori giapponesi del gama, la perseveranza, e del shikkari, la disciplina, che mi hanno aiutato a combattere una malattia difficile quanto la FC. Mia madre mi ha insegnato che il muri, ovvero la sofferenza, fa parte della vita e serve a renderci più forti. Al di là degli aspetti positivi, invece, anche i valori giapponesi del mendo (fardello) e della vergogna di essere diversi hanno trovato posto nella mia psiche. Da mio padre, un medico tedesco che ha passato la propria infanzia attraversando l’Europa a piedi durante la Seconda Guerra Mondiale, ho appreso invece che una buona passeggiata libera i polmoni e che è importante tenersi informati; ciò mi ha insegnato l’importanza dell’esercizio fisico e della ricerca del maggior numero di informazioni possibili sulla FC. Io e mia sorella siamo cresciute ascoltando le storie della loro infanzia in tempo di guerra in Giappone e Germania, ed abbiamo imparato ad apprezzare le nostre vite in America, nonostante la FC. Abbiamo persino avuto l’opportunità di vivere in Giappone per un anno e di incontrare dei guaritori giapponesi e venire a conoscenza di terapie alternative.
Non è sempre stato facile essere mezza giapponese. I medici spesso hanno addossato alla nostra etnicità la colpa della nostra salute cagionevole. La mia povera mamma è stata accusata di malnutrirci, perché ci dava riso e pesce poveri di calorie, anziché hamburger americani ingrassanti. Quando ritardammo l’ingresso nella pubertà, ci venne detto di non preoccuparci, perché: “È logico che siate magre, siete giapponesi!” Il mio dottore una volta arrivò persino a ritenere che i miei elevati livelli di IgE ed i sintomi asmatici fossero una reazione allergica ai vermi provocati dal troppo sushi! Naturalmente si sbagliava. Mia madre, che parlava inglese come seconda lingua e che dovette imparare a difendersi nel sistema sanitario americano, si sentiva spesso colpevole, isolata e depressa a causa di tutte queste accuse.
Condividevo il problema di crescere birazziale e malata con mia sorella gemella. Come molti lettori ben sanno, avere fratelli e sorelle affetti da FC è comune, in quanto si tratta di una malattia genetica, ma nei miei 34 anni con la FC, ho incontrato pochi gemelli identici. È stato di incredibile aiuto avere una gemella con la stessa malattia e posso dire che ciò abbia contribuito alla nostra sopravvivenza, sia fisica che emotiva. Ci siamo aiutate a vicenda con le terapie, siamo state ricoverate insieme e abbiamo sviluppato una relazione simbiotica. La competizione è stata una conseguenza naturale; spesso facevamo a gara a chi espelleva la maggior quantità di muco durante le terapie, oppure a chi fosse in grado di tollerare le cure più disciplinatamente, oppure a chi mangiasse di più. Questa competizione ci ha mantenuto motivate e disciplinate, ma in fondo ai nostri pensieri c'era sempre la paura di morire e la responsabilità di mantenerci in vita a vicenda era enorme. Quando la mia salute deteriorò più rapidamente della sua, nonostante il regime terapeutico fosse identico, Isabel fu assalita dalla colpa e da un senso di impotenza. Mi chiedevo perché stessi sempre peggio: cosa stavo sbagliando e perché questa ingiustizia?
Fortunatamente, nel giugno 2000 sono stata sottoposta a doppio trapianto di polmoni. Per diversi anni io e mia sorella abbiamo vissuto separate a causa del rischio di contagio reciproco, dato che dopo il trapianto io fui immunosoppressa, mentre lei soffriva di infezioni polmonari dovute alla FC. Dopo anni di simbiosi, questa separazione fu dolorosissima. Quattro anni più tardi, mia sorella entrò improvvisamente nella fase finale della FC. In quelli che dovevano essere gli ultimi momenti della sua vita, la vidi collegata ad un ventilatore e la paura che mi aveva accompagnato per tutta la vita divenne realtà: sarebbe morta lei per prima. Ma poi avvenne il miracolo: mia sorella ricevette il dono della vita, dopo essere stata in lista d'attesa per un trapianto di polmoni per sole due settimane. La nostra famiglia passò dalla prospettiva di un funerale al vederla seduta nell'unità di terapia intensiva a chiedere: “Ho appena avuto un trapianto?”. È stato il più bel momento della mia vita.
Anni fa, i miei amici giapponesi ci fecero 1000 origami di carta rappresentanti delle gru, chiamati zenbarzuru. Nella cultura giapponese questa bellissima creazione simboleggia i desideri che diventano realtà e le preghiere di guarigione. Oggi guardo questi zenbarzuru nella mia stanza e sento come la forza della mia cultura mi aiuti a vivere. Oggi, io e Isabel abbiamo entrambe felicemente superato i trapianti e ci stiamo godendo una vita libera dalla FC. Siamo davvero fortunate.
La FC è più comune nella razza caucasica, ma capita anche in altri gruppi etnici, incluso quello asiatico. Ho recentemente scoperto come alcune famiglie affette da FC in Giappone abbiano creato la “Japan CF Network”. Alcuni anni fa ho anche partecipato ad una conferenza a cui erano presenti alcuni pazienti affetti da FC provenienti da Taiwan; molti di questi pazienti muoiono precocemente a causa della mancata diagnosi e per la mancanza di terapie adeguate. In qualità di specialista in genetica, appoggio con forza le iniziative volte a far conoscere i sintomi della FC a tutte le etnie, così come lo screening di tutti i neonati di qualsiasi etnia, affinché possano essere prontamente diagnosticati e curati. Attendiamo con ansia l’inizio dello screening sui neonati in California.
Anabel (Ana) Stenzel e sua sorella Isabel (Isa) vivono a Redwood City, California, USA. Hanno 34 anni. Anabel è un’esperta di genetica presso lo Stanford Medical Center, mentre Isabel è un’operatrice sociale. Sono entrambe membri attivi della comunità della FC, attraverso la Cystic Fibrosis Research Inc. Stanno godendosi la nuova vita post-trapianto viaggiando, facendo escursionismo, andando in bicicletta, nuotando e passando il tempo con amici e famigliari. Ringraziano i loro genitori, il fratello e i donatori degli organi. Potete scrivere ad Ana al seguente indirizzo: anana1872 @ yahoo.com.
