Essendo io stessa una “fanatica” dell’esercizio fisico, ho trovato interessante leggere come per altri due adulti affetti da FC (fibrosi cistica) l’esercizio fisico sia diventato una parte essenziale del loro regime salutistico. A parte gli ovvi vantaggi sulla salute fisica, l’esercizio fisico offre un ulteriore beneficio non solo a Jake ed Eliza, ma a qualsiasi altra persona affetta da FC che vi dia importanza: facendo regolarmente del moto, possiamo effettivamente acquistare controllo su certi aspetti del nostro corpo. Questo è un vantaggio poco ovvio, ma è incredibilmente importante quando si vive con una malattia come la FC. Quando abbiamo quel senso di controllo, la consapevolezza di star facendo tutto il possibile per migliorare la nostra salute, il che comprende l’essere il più possibile attivi, allora viviamo la nostra vita al meglio e il più a lungo possibile ORA. Nel caso si stesse per scoprire un metodo per curare o controllare la FC, noi siamo pronti. E se non fosse così, beh, perlomeno sappiamo di aver fatto il possibile per vivere bene.
Eliza, 31 anni, Pennsylvania, USA
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Per molte persone, la FC è una delle poche malattie che mettono a disagio chi ama l’esercizio fisico. Mi rattrista il fatto che così tante persone affette da FC come me non possano sollevare pesi, salire scale, o fare jogging. Alcune di queste persone sono attaccate a delle macchine che rendono difficile fare tutto ciò, altre hanno malattie secondarie che lo rendono impossibile, ed altre sono semplicemente troppo deboli fisicamente.
Quando cambiai clinica qualche anno fa, per me fu come trasferirmi da un luogo in cui cercavano di mantenermi il più possibile in salute finché non sarei morta, a un luogo in cui cercavano di mantenermi il più possibile in salute finché non si sarebbe trovata una valida cura o controllo. Ciò cambiò completamente il mio modo di pensare a come mantenermi in forma – soprattutto per quanto riguardava l’attività fisica.
Il mio dottore dice che l’esercizio fisico è l’unica cosa che mi prescriverebbe se non potesse prescrivermi altro. Fin da quando ho cominciato a frequentare questa clinica, mi hanno esortato a considerare il moto uno strumento essenziale come la Vest (che utilizzo due volte al giorno per 30 minuti). Per cui ora nuoto, mi alleno con attrezzi da palestra e sollevo pesi. Mi piace anche fare yoga e Tai Chi. Quando non sono in palestra, mi piace fare camminate ed escursioni . Sebbene non sia particolarmente agile o scattante in queste attività, amo farle comunque. Un altro problema è che è difficile mantenere l’entusiasmo per l’attività fisica quando ci si sente benissimo un giorno e quello dopo si è bloccati in un letto d’ospedale. Viene da chiedersi, “chi me lo fa fare”? Il fatto è che quando faccio attività fisica, sto bene. Sono meno preoccupata. Mangio meglio. Dormo meglio. Mi riprendo prima da un intervento al naso. A volte non riesco ad alzarmi dal letto, tanto meno mettermi addosso un costume da bagno, ma quando mi riprendo, ritrovo le mie energie più velocemente. Ciò mi rende più felice.
Negli Stati Uniti sono ufficialmente considerata un’invalida. Essendo invalida, non dovrei essere incapace di nuotare per un miglio? La risposta, naturalmente, è “no”. L’invalidità è un giudizio che riguarda la capacità di lavorare a tempo pieno. La mia salute è imprevedibile da un giorno all’altro. Non posso trovare un lavoro a tempo pieno ogni volta che ho una buona giornata, ma nei giorni in cui posso nuotare per un miglio, non dovrei andare in piscina a farlo?
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Purtroppo conosco fin troppo bene i danni causati dalla FC che mi ha portato via diversi cari, per cui sembra un crimine che, a parte il muco e un po’ di bronchiectasie e, a volte, emottisi, i miei polmoni siano abbastanza normali. Tuttavia, ho anche una lunga lista di disturbi in varie parti del mio corpo (senza contare i vari interventi che si sono resi necessari), tra cui artrite, asma, depressione, attacchi di panico, fibromialgia, costocondrite e incontinenza urinaria.
Per cui, queste sono le mie risposte – non c’è motivo alcuno di sentirsi in imbarazzo se si fa dell’attività fisica, che anzi può solo giovare alle persone affette da FC. So che è un motivo poco esaltante per salire sul treadmill, ma eccovi la parte interessante: sono convinta che ci sia una minoranza di adulti affetti da FC che, come me, sono nati con poche probabilità di una vita lunga e sana, e che ora stanno correndo in una gara in cui potrebbero battere la FC.
Jake, 27 anni, Melbourne, Australia
Fin da quando avevo 4 anni, ho sempre giocato a basket, football ed altri sport, sia competitivi che non competitivi. Di conseguenza, ho sempre amato gli sport e sono grato ai miei genitori per avermi incoraggiato in questo senso. Sebbene il mio dottore non raccomandasse lo sport, mi incoraggiava a fare esercizio fisico.
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Crescendo, ho svolto diverse altre attività fisiche. Ho cominciato ad andare in palestra a 17 anni, continuando a farlo durante gli anni universitari. A distanza di dieci anni, amo ancora allenarmi. Preferisco andare in bicicletta piuttosto che guidare, ogni tanto faccio camminate e vado in piscina. Inoltre, uso un flutter da 2 a 4 volte la settimana e prendo Creon Forte ed insulina. Non c’è niente di particolare che mi impedisca di fare attività fisica, tranne della tosse ogni tanto. La FC non ha quasi nessun effetto sulle mie prestazioni fisiche. Le mie funzioni polmonari variano tra il 95 e il 110%. Quando mi diagnosticarono il diabete secondario a fibrosi cistica passai una settimana in ospedale, ma questo è quanto. Se ciò sia dovuto al fatto che faccio esercizio fisico o a una mia mutazione genetica, non lo so e forse non lo saprò mai. Comunque, mi piace fare attività fisica non solo per i benefici fisici, ma anche per quelli mentali e sociali. Dal momento che sono in forma e ho un aspetto sano, la gente non pensa che abbia la FC. Francamente, non mi piace dover dire agli altri che ho la FC e ciò mi stimola a continuare a tenermi in forma. Inoltre, il fatto che l’esercizio fisico mi mantenga fisicamente e mentalmente in salute per me è assolutamente impagabile.
Ecco il mio programma di allenamento settimanale:
Lunedì – Nuotare in piscina per un’ora
Martedì – Andare in palestra in bicicletta (10-15 min.) e poi fare sollevamento pesi per 45 minuti
Mercoledì – Camminare o andare in bicicletta per un massimo di un’ora
Giovedì – Andare in palestra in bicicletta (10-15 min.) e poi fare sollevamento pesi per 45 minuti
Venerdì – Correre o camminare per un massimo di un’ora
Sabato – Nuotare o andare in palestra per un’ora, facendo per mezz’ora sollevamento pesi e per mezz’ora esercizi cardio-vascolari
Domenica – Andare in palestra in bicicletta (10-15 min.) e poi fare sollevamento pesi per 45 minuti
Sono convinto che la mia passione per lo sport e la salute, così come la mia diligenza nell’osservare i trattamenti prescritti mi aiutino a vivere al meglio. Il mio interesse nella salute pubblica mi ha stimolato a conseguire una laurea in Scienze della Salute ed un diploma in Sport e Tempo Libero.
Eliza Callard è nata e cresciuta, e vive tuttora, nel quartiere Germantown di Philadelphia. Si è diplomata allo Skidmore College di Saratoga Springs, NY. Scrive libri di narrativa. Fra i suoi hobby: ridere, leggere, nuotare e studiare lo spagnolo. Vive con il suo partner e i loro tre gatti.
Jake lavora nell’ambito dello sport e del tempo libero a Melbourne, in Australia. Le sue passioni sono la genetica, la lettura, la politica, i film, il mercato azionario e i viaggi. Ha viaggiato all’estero da solo due volte ed è membro dell’associazione “Cystic Fibrosis Victoria”.
Julie Desch è un medico quarantacinquenne in pensione, ed è affetta da FC. È la fondatrice di “New Day Wellness”, un’associazione senza fini di lucro, attraverso la quale offre coaching nel campo della salute a persone affette da FC ed altre gravi malattie. La dottoressa Desch è un’appassionata sostenitrice dell’esercizio fisico e scrive per una rubrica sulla salute per FC Roundtable, una pubblicazione trimestrale a cura dell’associazione USACFA. Può essere contattata scrivendo a julie @ newdaywell.org.
