Situata nell’Europa settentrionale e confinante a sud con la Germania per poco meno di 68 chilometri, la Danimarca è uno dei tre stati scandinavi. Il paese occupa una superficie totale di 43.069km2, esclusi l’arcipelago autonomo delle isole Faroe e la Groenlandia, situata nell’Atlantico settentrionale. Le coste della Danimarca si estendono per 7.314 chilometri, corrispondenti a un sesto della circonferenza della terra. Il territorio dello stato è costituito da una penisola e 406 isole, 90 delle quali sono disabitate; sulla più grande, Sjaelland, si trova la capitale Copenhagen (Köbenhavn). Il territorio danese, per lo più basso e pianeggiante, presenta alcune modeste alture: il punto più elevato del paese, Yding Skovhöj, si trova a 173 metri sopra il livello del mare.
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La Sirenetta |
La Sirenetta e la Danimarca
Il favolista Hans Christian Andersen (1805-1875) è probabilmente il danese più famoso nel mondo e uno dei personaggi creati dalla sua fantasia, la Sirenetta, è divenuto il simbolo della capitale, Copenhagen. Dal suo scoglio bagnato dal mare nel porto di Copenhagen, l’elegante statua bronzea accoglie i visitatori.
La Danimarca ha una popolazione di circa 5,4 milioni di abitanti. La religione evangelica luterana è la religione di stato ed è praticata dall’88,9% della popolazione. Caratteristica comune a tutti i danesi è quella di prendere la vita, con i suoi alti e bassi, con un pizzico d’ironia, in generale auto-ironia. I rapporti umani sono improntati alla cordialità e nelle scuole i ragazzi danno del tu ai loro insegnanti.
In passato i vichinghi danesi fecero scorrerie per mare e devastarono metà dell’Europa, ma oggi i loro discendenti hanno deposto le armi e hanno dato vita a una società che costituisce un punto di riferimento per tutti i paesi civilizzati, con le sue politiche progressiste, la sua tolleranza diffusa e il suo sistema sociale liberale. La monarchia danese, una delle più antiche del mondo, è una monarchia costituzionale retta da Sua Maestà Margrethe II. La regina ricopre un ruolo essenzialmente di rappresentanza; alla base del sistema democratico del paese si trovano il Folketing (Parlamento) e il Governo.
L’economia danese si fonda su industrie di piccole dimensioni ma estremamente all’avanguardia e su un’agricoltura altamente tecnologizzata. La Danimarca presenta un sistema assistenziale molto sviluppato, standard di vita elevati e una notevole attività commerciale con l’estero; essa è inoltre uno dei paesi più ricchi del mondo: nel 2004 il suo PIL ha raggiunto i 241,4 miliardi di dollari, equivalenti a un reddito pro-capite di $44.730. Il sistema fiscale è basato su una serie di aliquote proporzionali al reddito molto elevate e su un’IVA (moms) al 25% per ogni tipo di beni e servizi. Da tutto ciò deriva uno dei carichi fiscali più elevati a livello mondiale: nel 2002 le entrate fiscali costituivano il 49,2% del PIL.
I proventi delle tasse e delle imposte permettono allo stato di mantenere un efficiente sistema sociale e di fornire ai propri cittadini servizi gratuiti in campo scolastico e medico (cure e degenze in ospedale), possibilità di pensionamento anticipato per le persone con ridotta capacità lavorativa e, per coloro che hanno raggiunto i 65 di età, una pensione statale che consente di vivere senza troppe preoccupazioni. Inoltre lo stato fornisce un sussidio di disoccupazione, si accolla i costi delle cure dentistiche e garantisce la sistemazione in case di riposo per coloro che non sono più in grado di vivere da soli.
Fonti: www.visitdenmark.com, www.visitcopenhagen.com
La fibrosi cistica in Danimarca
Al 1° gennaio 2006 in Danimarca i pazienti FC erano 434, con un’incidenza di 12-15 bambini malati l’anno. Tutti i pazienti FC sono in cura presso due centri specializzati nel trattamento della fibrosi cistica: 287 al centro istituito presso il Rigshospitalet di Copenhagen (l’ospedale universitario della capitale) e 147 al centro istituito presso l’ospedale universitario di Aarhus.
Il Centro di Copenhagen fu creato nel 1968 dal dottor E.W. Flensborg. Quando nel 1982 il dottor Flensborg andò in pensione, la direzione del Centro fu assunta dal dottor Christian Koch, che al momento della sua morte, avvenuta nel 2004, è stato sostituito dalla dottoressa Tania Pressler. Il professor Niels Høiby è il direttore del Dipartimento di Microbiologia Clinica del Centro di Copenhagen. Il Centro di Aarhus è nato nel 1990, sotto la direzione del professor P.O. Schiötz.
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Dr. EW Flensborg |
Da oltre 30 anni il Centro di Copenhagen è un punto di riferimento a livello internazionale per la cura della fibrosi cistica. L’idea che le infezioni batteriche polmonari siano le maggiori responsabili dell’aggravamento delle infezioni polmonari dei pazienti FC costituisce la base di ogni terapia. È per questo che le analisi microbiologiche e il controllo delle infezioni sono da sempre alla base dei metodi di trattamento e cura usati al Centro di Copenhagen.
Tutti i pazienti in cura presso il Centro FC di Copenhagen sono sottoposti a controlli mensili, che comprendono l’osservazione clinica, il test della funzionalità polmonare, il controllo dell’altezza e del peso, l’esame microbiologico dell’espettorato, ecc. L’insorgenza di infezioni batteriche nelle vie respiratorie inferiori viene diagnosticata per mezzo di esami al microscopio e della coltura delle secrezioni delle vie respiratorie.
Principi per il trattamento delle infezioni batteriche in pazienti FC seguiti a Copenhagen:
• Le colture batteriche positive sono trattate con antibiotici indipendentemente dalla manifestazione o meno di sintomi clinici.
• Se presenti nelle vie respiratorie inferiori, batteri quali lo Staphilococcus Aureus e l’Haemophilus Influenzae e le colonie superficiali di Pseudomonas Aeruginosa (PA) devono essere debellati indipendentemente dal fatto che i pazienti manifestino o meno dei sintomi clinici. (Lo Staphilococcus Aureus è ancora oggi il patogeno isolato con maggiore frequenza nei bambini FC, ma grazie all’efficace trattamento antibiotico non è più considerato un problema per i pazienti danesi).
• Indipendentemente dal fatto che manifestino o meno dei sintomi clinici, i pazienti affetti da infezioni croniche da PA, definite come la presenza persistente di PA per almeno 6 mesi consecutivi, o per un periodo di tempo inferiore se combinata con la presenza di 2 o più anticorpi precipitanti contro la PA, sono regolarmente sottoposti a 4 cicli di terapia antibiotica l’anno, associati a inalazioni giornaliere di antibiotici.
• Tutti i pazienti sono sottoposti a terapia inalatoria giornaliera con Pulmozyme.
Passi fondamentali nella cura della fibrosi cistica in Danimarca
Secondo uno studio danese, nel 1976 un paziente FC aveva il 50% di possibilità di sopravvivere 5 anni con un’infezione cronica da PA. A seguito di questa ricerca, il dottor Flensborg apportò modifiche radicali al metodo di cura delle infezioni croniche da PA, introducendo i 4 cicli annuali di terapia antibiotica indipendentemente dal fatto che i pazienti manifestassero o meno sintomi clinici quando il livello degli anticorpi precipitanti contro la PA saliva o oltrepassava quota 2 o la presenza di PA veniva osservata per almeno 6 mesi consecutivi. Come risultato dell’introduzione del nuovo metodo terapeutico, l’aspettativa di dei pazienti FC affetti da PA cronica si è notevolmente innalzata nel corso degli anni. Nel 1987 è stata aggiunta una terapia antibiotica inalatoria giornaliera.
Nel corso dei primi anni dopo l’introduzione della terapia antibiotica intensiva anti-PA il rischio di cross-infezioni era comunque elevato, perché i reparti in cui erano ricoverati i pazienti sottoposti al trattamento erano vicini al day-hospital frequentato da tutti i pazienti affetti da fibrosi cistica, i quali fra l’altro non erano separati in base alla presenza o meno di PA nel loro espettorato. Nel 1981 il Centro di Copenhagen fu ristrutturato e i reparti per la degenza furono separati dal day-hospital. Contemporaneamente venne introdotto l’isolamento per coortazione, con la separazione dei pazienti affetti da PA da quelli non infetti nei reparti, nel day-hospital e durante gli eventi sociali.
Tuttavia nel 1983 un’epidemia di PA del ceppo multiresistente portò all’ulteriore separazione dei pazienti affetti dal ceppo PA sensibile agli antibiotici da quelli affetti dal ceppo multiresistente.
Dopo l’introduzione dell’isolamento per coortazione nel 1981, l’incidenza e la presenza sia della colonizzazione superficiale sia delle infezioni croniche da PA sono notevolmente diminuite.
Le cross-infezioni
Attualmente nel Centro FC di Copenhagen i pazienti vengono separati sulla base della presenza dei batteri nelle vie respiratorie inferiori come segue:
1) assenza di PA;
2) infezione superficiale da PA;
3) infezione cronica a PA del ceppo sensibile agli antibiotici;
4) infezione cronica da PA del ceppo multiresistente;
5) infezione superficiale o cronica da organismi del complesso Burkholderia cepacia (i pazienti sono separati in base all’organismo da cui sono infetti);
6) infezioni da Achromobacter xylosxidans.
I principi della prevenzione delle cross-infezioni e della separazione sono rigidamente applicati anche in occasione degli eventi organizzati dall’Associazione Danese per la Fibrosi Cistica. Lo scopo dell’isolamento per coortazione è quello di evitare l’esposizione dei pazienti FC a batteri che potrebbero causare l’insorgenza di infezioni croniche, con conseguente inasprimento dei trattamenti terapeutici e probabile riduzione dell’aspettativa di vita. Si tratta di una politica ben compresa e accettata dai pazienti FC e dalle loro famiglie, anche se la separazione può costituire un ostacolo alla vita sociale e di relazione con altri pazienti FC (v. l’articolo Prevenzione della infezione incrociata nella Fibrosi Cistica di Claus Moser e Niels Høiby; numero 7, vol. 1-2006).
Passi fondamentali nella cura della fibrosi cistica in Danimarca:
1976: introduzione dei 4 cicli trimestrali di terapia antibiotica nella cura delle infezioni croniche da PA.
1981: isolamento per coortazione.
1982: introduzione della maschera PEP (maschera a pressione espiratoria positiva), trattamento fisioterapico polmonare di autosomministrazione, che permette ai pazienti e alle loro famiglie di godere di una maggiore indipendenza.
1984: passaggio da una dieta a basso contenuto di grassi ad un regime alimentare a elevato contenuto calorico.
1989: trattamento intensivo precoce contro le infezioni superficiali da PA e terapia antibiotica inalatoria giornaliera contro le infezioni croniche da PA.
1994: terapia inalatoria con Pulmozyme contro le infezioni croniche da PA.
La politica sanitaria in Danimarca
L’assistenza sanitaria ospedaliera e domiciliare sono gratuite. Tuttavia i pazienti che hanno compiuto 18 anni versano un contributo mensile di €40, mentre i titolari di pensione di inabilità lavorativa pagano circa €7 il mese. Ai pazienti e alle famiglie con bambini affetti da fibrosi cistica che non hanno ancora compiuto 18 anni vengono rimborsate le spese sostenute per la cura della malattia. Non esistono limiti di spesa per le medicine anti-fibrosi.
Flessibilità sul lavoro: coloro la cui abilità al lavoro è ridotta in misura tale da non permettere di trovare o mantenere un lavoro alle normali condizioni d’impiego possono far ricorso al cosiddetto Flexjob, che prevede una riduzione dell’orario di lavoro a fronte di una piena remunerazione. Il sistema è stato introdotto nel 1998. Il datore di lavoro corrisponde al dipendente l’intero salario e lo stato rimborsa la differenza al datore di lavoro. Il Flexjob è un metodo che consente ai pazienti FC di rimanere più a lungo sul mercato del lavoro; al tempo stesso permette loro di gestire la malattia in maniera ottimale nel corso della vita lavorativa.
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Henrik Gade (CF, 15), e Richard Virengue. Ritter Classic Cycle Race 2005. |
Pensione di inabilità lavorativa: coloro che non sono in grado di provvedere a loro stessi a causa di una riduzione permanente della loro abilità al lavoro hanno diritto a un sussidio fornito dallo stato danese sotto forma di pensione di inabilità lavorativa. L’ammontare della pensione per i pazienti FC si aggira intorno ai 1700€ mensili netti.
Pazienti FC danesi adulti, istruzione, lavoro e pensione: grazie ai miglioramenti nei metodi di cura della fibrosi cistica registrati a partire dalla fine degli anni ’60, la maggioranza dei pazienti FC in Danimarca raggiunge l’età adulta. Dal nostro punto di vista il rapporto dei pazienti FC con il mondo del lavoro è molto importante, visti gli effetti che ha sulla loro vita sociale e privata. Nel 2002 Liat Damsbo Lund, assistente sociale presso il Centro per la cura della fibrosi cistica di Copenhagen, e Erik Wendel, dell’Associazione Danese per la Fibrosi Cistica, hanno svolto una ricerca per analizzare lo status sociale dei pazienti FC adulti. Secondo questo studio, un gran numero di essi se la cava molto bene in ambito scolastico e sul lavoro alle normali condizioni d’impiego; tuttavia una parte considerevole di pazienti è costretta a rallentare (e quindi a protrarre nel tempo) o ad abbandonare gli studi e a modificare le proprie condizioni di lavoro a causa della malattia. Ne consegue che la fibrosi cistica condiziona notevolmente la vita scolastica e lavorativa.
L’Associazione Danese per la Fibrosi Cistica si è di conseguenza impegnata a fornire un servizio di consulenza scolastica e professionale, allo scopo di identificare ed eliminare i potenziali ostacoli all’istruzione e al lavoro, per consentire ai pazienti FC di gestire la loro malattia in maniera ottimale, rimanendo nel mondo del lavoro il più a lungo possibile. Per ulteriori informazioni, v. www.cff.dk e cliccare su “English” sotto “CF-Forenigen m.v.”.
Scuole sulla fibrosi cistica per bambini e adolescenti
Nel 1997 Vibsen Bregnballe, infermiera specializzata nella cura della fibrosi cistica, ha fondato una scuola sulla fibrosi cistica presso il Centro di Aarhus. Attualmente la scuola offre lezioni sulla malattia a pazienti in day-hospital di 5, 10, 14 e 16-18 anni in corrispondenza dei controlli mensili. Lo scopo della scuola è quello di far conoscere la malattia ai piccoli pazienti, di insegnare loro a conviverci e a curarsi autonomamente. Una scuola sulla fibrosi cistica per bambini e adolescenti è attiva anche presso il Centro di Copenhagen.
L’Associazione Danese per la Fibrosi Cistica
L’Associazione è nata nel 1967 per iniziativa di un gruppo di genitori, nonni e medici. Il suo primo presidente è stato il dottor E.W. Flensborg, fondatore del Centro per la cura della fibrosi cistica di Copenhagen. A partire dal 2004 la carica di presidente dell’Associazione è rivestita da Bjarne Hansen, importante manager della comunità finanziaria. Il consiglio di amministrazione è composto da pazienti, genitori e medici. Tre membri dello staff si occupano dell’amministrazione e di fornire il necessario supporto ai pazienti. Lo scopo e gli obiettivi dell’Associazione sono noti: fornire aiuto ai pazienti, finanziare la ricerca e diffondere la conoscenza della malattia.
Ciclisti che indossano una maglietta con scritto “fibrosi cistica” si sono rivelati uno strumento efficace per far conoscere la malattia e attirare l’attenzione dei media, soprattutto se uno dei corridori è una persona affetta da fibrosi. Nella foto: il danese Henrik Gade (paziente FC, 15 anni), che ha corso con Richard Virenque lungo i 116 chilometri della Ritter Classic 2005*.
Nel 1998 l’Associazione Danese per la Fibrosi Cistica ha stilato un “codice di condotta” per le donazioni (v. www.cff.dk - Code of Conduct). Oltre ad occuparsi della raccolta di fondi, dell’organizzazione di campi per i pazienti, dell’assistenza e della consulenza permanente e dell’organizzazione di corsi per le famiglie dei pazienti, l’Associazione:
• verifica costantemente che i pazienti FC godano di prestazioni sanitarie e sociali ottimali;
• svolge controlli per verificare la qualità dei trattamenti e delle cure fornite;
• si occupa del reperimento dei fondi, anche attraverso le sezioni locali, e del reclutamento di nuovi membri;
• si occupa dei problemi, delle necessità e dei desideri dei pazienti FC;
• sostiene la ricerca e lo sviluppo in campo biotecnologico;
• solleva questioni etiche, come ad esempio la necessità dello screening dei portatori sani di fibrosi cistica.
Erik Wendel ha alle spalle 39 anni di esperienza come paziente del Centro per la cura della fibrosi cistica di Copenhagen. Grazie alla politica sanitaria del governo danese, la spesa annuale sostenuta per la sua terapia contro la fibrosi cistica si aggira intono ai 275$.
Hanne Wendel Tybkjaer è il Direttore Generale dell’Associazione Danese per la Fibrosi Cistica.
* La Ritter Classic è una gara ciclistica amatoriale nata nel 1998, che si svolge annualmente in Danimarca, in cui i dilettanti hanno la possibilità di sfidare una star del ciclismo internazionale. Nel corso degli anni, hanno partecipato Pantani, Indurain, Riis, Sørensen, Cipollini e il già citato Virenque. [N.d.T]
