Quando, aos 11 anos de idade, me disseram que eu sofria de FC (uma doença na época totalmente desconhecida para mim), não fiquei particularmente com medo, nem ciente da dificuldade e da gravidade da doença, já que os sintomas eram bastante leves, no meu caso. A única lembrança forte que tenho é que, desde então, passei a reunir cada vez mais informações sobre a fisiologia associada e os diferentes tipos da doença, e também sobre as abordagens terapêuticas. Minha esperança era que, quanto mais sabe sobre a doença, mais fácil, melhor e mais eficaz é para uma pessoa com fibrose cística (PFC) enfrentar esta difícil situação, e confrontar os problemas que surgem continuamente.
Sempre acreditei (e ainda acredito) que “o tempo cura todas as feridas” e que a passagem do tempo teria um efeito positivo e benéfico sobre a minha maneira de lidar com a FC. Isso então me ajudaria a me adaptar a um novo estilo de vida, às necessidades especiais e a todas as condições que a doença requer…
Infelizmente, agora me dou conta de que o tempo nem sempre exerce esse efeito mágico. Depois de todos esses anos, ainda há muitas perguntas sem respostas e ainda mais “não seis” me vêm à mente enquanto vivo pressionada por sofrer dessa doença genética chamada “fibrose cística”. Eu poderia dizer sem dúvida que, às vezes, as informações que recebi tiveram um impacto desencorajador sobre mim, especialmente quando fiquei sabendo sobre os novos medicamentos e terapias, que alguns de nós não tiveram a chance de experimentar….
“…o único país europeu sem um centro independente de FC para adultos.”
Quatorze anos se passaram desde a identificação do gene da FC, e 60 anos desde a primeira descrição da doença. No entanto, aqui estamos, no início do século 21, e não apenas continuam a vir ao mundo crianças com FC, como pessoas travam uma batalha diária contra esta doença, e minha terra-natal, a Grécia, continua sendo o único país da Europa sem um centro independente de FC para adultos. Por quê?
Realmente não sei o que significam as palavras “estado” e “previdência social” quando o benefício mensal pago a um desempregado que sofre de FC é de apenas 170 euros; enquanto isso, os medicamentos e as outras terapias necessárias custam pelo menos cinco vezes esse valor. (Preciso esclarecer que os pacientes com FC que estão empregados não têm direito a nenhuma ajuda financeira pelo sistema da “previdência”.)
“Os pacientes de FC na Grécia não têm assistência médica totalmente gratuita.”
Os pacientes de FC na Grécia não têm assistência médica totalmente gratuita. Embora o tratamento e a medicação para pacientes internados sejam gratuitos, o tratamento ambulatorial e os medicamentos devem ser cobertos pelo seguro de saúde de cada indivíduo. Este seguro cobre apenas 90% do custo dos medicamentos adquiridos em farmácias, e aproximadamente 70 - 80% do custo dos equipamentos médicos (ex.: nebulizadores). O indivíduo deve pagar pelos 10- 30% restantes. (O desconto percentual varia, dependendo de qual seguro de saúde é usado.) Tenho o orgulho de dizer que, diferentemente de outros países, os pacientes de FC na Grécia têm acesso a medicamentos como Dnase (Pulmozyme) e Tobi, assim como a suplementos alimentares, por esse mesmo preço com desconto. Na verdade, recentemente eu passei a poder adquirir meu Pulmozyme gratuitamente, caso o faça na farmácia do meu hospital.
Além disso, as organizações de seguros de saúde atendem a nossas reivindicações num ritmo extremamente lento, e em geral atrasam ou até recusam a cobertura total de nossos cruciais e vitais tratamentos.
Realmente desconheço o que é um “acompanhamento médico”, pois o médico responsável está sempre ausente, ou ocupado demais para perder tempo com o paciente e discutir os problemas de saúde que aparecem e as alternativas existentes de tratamentos para eles.
Para mim, “cuidado hospitalar” significa ser atendido em prédios extremamente velhos e mal conservados, sempre lotados de pacientes e frequentemente com falta de leitos, sem os requisitos mínimos de higiene, sem equipamento médico essencial atualizado, e sem o staff necessário para prestar assistência médica eficiente e organizada.
Eu NÃO tenho acesso a uma equipe multidisciplinar de especialistas como nutricionistas, psicólogos, assistentes sociais, enfermeiros, etc que estejam ativamente envolvidos no tratamento da doença. A infecção cruzada não recebe a atenção que merece, e os pacientes de FC ficam internados nas mesmas alas de outros pacientes com doenças respiratórias e pulmonares. Entretanto, meu médico vai tentar conseguir um quarto particular para mim, se houver um disponível. O PFC será tratado no hospital onde o médico trabalha, o que em muitos casos fica a várias milhas de distância da casa do paciente. Isso pode ser financeiramente inviável, devido aos gastos envolvidos no deslocamento.
Uma vez no hospital, o PFC muitas vezes será agrupado em uma área com vários leitos; em alguns casos, no departamento de pediatria. O médico responsável deve tomar a iniciativa de pressionar por acomodação adequada e de chamar a atenção para a necessidade de segregação dos pacientes com bactérias potencialmente transmissíveis. A falta de recursos frequentemente é o problema; assim, mesmo que seu médico esteja ciente dos riscos, eles podem estar fora de controle.
“…eu me beneficio da terapia IV doméstica que tenho à minha disposição.”
Como resultado, eu me beneficio da terapia IV doméstica que tenho à minha disposição. Apesar de não receber assistência física de terceiros para a terapia IV doméstica, eu mesma posso me administrar a medicação necessária longe do que considero um ambiente hospitalar inadequado, dominado pela ameaça de uma potencial infecção grave. Eu então retorno ao hospital de tempos em tempos para cada intervenção necessária, como novo acesso IV ou o surgimento de novas preocupações, como uma reação alérgica.
Apesar do extenso treinamento, parece que a maioria dos médicos ainda é tão ignorante que desconhece o que a FC representa para pessoas como eu. Esses profissionais despertam sensações de abandono e solidão em mim, sempre que menciono minha doença crônica, ou tenho alguma dúvida sobre meus problemas de saúde.
“…bons médicos, que realmente se importam com os pacientes de FC…”
Sou tratada por um médico de doenças respiratórias em geral que estudou fora do país para se especializar na área de fibrose cística. Felizmente, existem alguns outros bons médicos que, em geral, se importam com os pacientes de FC e têm profundo interesse em seu futuro e em seus receios e, com tudo o que têm, tentam aliviar nossa dor.
Como você deve ter percebido, como indivíduo eu não tenho muita confiança no sistema de saúde aqui na Grécia. Os testes e tratamentos são desorganizados e (com exceção de alguns estimados médicos), o staff ignora minhas necessidades enquanto PFC.
“Tenho muitas esperanças de melhorias futuras…”
Tenho muitas esperanças de melhorias futuras para o cuidado de PFC na Grécia. Minha maior esperança é o estabelecimento de um centro independente e organizado de FC para adultos que siga todas as práticas para o tratamento essencial, acomodação, staff e critérios para evitar infecção cruzada.
Acredito que esta seja a única maneira de vencer todas as batalhas que enfrentamos todos os dias, e, acima de tudo, a mais significativa de todas, a batalha pela nossa própria vida.
Angeliki Preftitsi
(PFC de 27anos de idade), advogada
Grécia
