Conhece-me pelo meu nome, não pela minha doença

Recentemente, tive uma longa conversa com um amigo que tem FC sobre a ignorância do público em geral em relação a tossir fora do espaço confinado da nossa casa. A conversa durou bastante tempo e no final, ele sugeriu que eu escrevesse um artigo sobre o assunto. Por isso, aqui estou eu, mas agora que aqui estou, onde começar?

Não me consigo lembrar de uma altura em que não tinha tosse, apenas consigo lembrar-me de ter consciência disso e do seu efeito nas outras pessoas e da atenção que suscita para mim mesmo mais recentemente, ou seja, desde que atingi a idade adulta e já não podia ser protegido pela sombra da minha mãe protectora.

Só há seis anos é que consegui perguntar à minha mãe se ela tinha reparado na forma como as pessoas olhavam para mim com preocupação quando tossia alto e a bom som em público, e especificamente a forma como tentavam afastar-se imperceptivelmente de mim, quando nos encontrávamos num espaço fechado.

(Pequena sugestão: Se detesta sentar-se numa carruagem de comboio cheia de gente a alguns minutos de um chiado no peito, pode normalmente arranjar um assento livre ao seu lado para a sua mala.)

De qualquer forma, a minha mãe disse-me que sim, que isto era uma coisa que ela já tinha notado com o passar dos anos, e apesar de ficar magoada com isso, tinha aprendido a ignorá-lo, e justificá-lo com a natureza humana.

"...Eu não era uma pessoa invencível com Fibrose Cística..."

Suponho que tenha tido um mau "timing" quando comecei a aperceber-se desta atenção que não era bem vinda ao mesmo tempo que também ganhava consciência da degradação do meu estado de saúde e de que eu não era uma pessoa invencível com Fibrose Cística que sempre achei que era, como qualquer adolescente formidável e desafiante.

Para voltar um pouco atrás, durante a minha adolescência, nunca mantive a FC em segredo, mas tive a felicidade de, devido ao mesmo estado de saúde razoavelmente bom, ter sido capaz de decidir quem sabia o quê e quando, dentro do meu círculo social.  Pertencia a uma pequena comunidade de adolescentes que andavam juntos, que normalmente apenas viam alguma referência à minha FC quando eu a usava como uma justificação para o meu bem conhecido sentido de humor negro.

Entre as piadas sujas diárias, não passava um dia sem ter flatulência em várias ocasiões, e quando estávamos sob a influência de álcool, circulei muitas vezes "o meu amigo, o pote das secreções peitorais", para contribuições!  Como já devem ter percebido, eu não era aquilo que possa ser chamado de "uma senhora com classe".  No entanto, era muito popular entre os rapazes, talvez pela combinação da minha personalidade terra-a-terra, a minha boa aparência feminina e (se fosse o meu namorado do momento), a exclusividade íntima.

Se for um pai a ler isto (sem falar da minha mãe!),  estará sem dúvida a ranger os dentes à descrição prévia do meu estilo de vida adolescente.  Mas no que diz respeito à forma como era vista pela comunidade quando cresci, a história é outra.  A casa da minha família ficava numa pequena aldeia onde era eu conhecida como uma espécie de "rapariguinha doente", apesar de eu não estar assim tão 'doente' nem ser já uma 'rapariguinha'.  É verdade que já não sou pequena, mas também já não sou aquela rapariga extrovertida que nunca se ia abaixo de que os meus amigos da altura se lembram (alguns ainda continuam com o mesmo estilo de vida!) 

"A negação nunca foi um problema para mim...até agora."

Estou agora no final dos meus vinte e o meu estilo de vida é bastante mais parado, tanto por escolha como por falta dela. Desfrutei a fundo dos meus anos de criança selvagem, mas não é isso que quero para a minha vida. Fico tão satisfeita quando me sento em frente à lareira com o meu cão e vejo TV durante toda uma noite como quando bebo um copo de cidra no sítio do costume até cair do banco do bar num ataque de riso entoxicante.

Posso ter vivido a minha juventude ao máximo e abusado do meu corpo em bares fumarentos com noites excessivas de álcool, mas continuei a tomar os meus medicamentos e a fazer a minha fisioterapia religiosamente, apesar de contra a minha vontade.  (Muito obrigada.)  "A negação nunca foi um problema para mim...até agora.

"O riso foi agora suprimido..."

A negação e a supressão andam de mãos dadas: fora de minha casa, passei o tempo a tentar resgatar o que me resta do meu direito de escolha sobre quem sabe o quê sobre a minha vida com Fibrose Cística. O riso foi agora suprimido pois leva a ataques de tosse e falta de respiração e tento nem sequer tossir, esteja onde estiver.

Por vezes, dou por mim a ressentir a minha educação na comunidade rural pois todos querem saber da minha vida e isto parece-me bastante paternalista. Um inocente "Como estás?" pode ser mal interpretado como um "Como estás a lidar com isto?" (apesar de muitas vezes, esta ser a interpretação correcta.)

Fui aconselhado por uma amiga que me disse que quando me fazem a pergunta inevitável "Como estás?", devo apenas responder: "Estou bem, e tu?' atirando a pergunta de volta para afastar a atenção sobre mim.  Vão em breve descobrir:

1. A sua intenção original, ou seja, aceitam a vossa resposta e mudam de assunto, OU insistem em explicar que querem que divulguem detalhes para além da informação que se sentem confortáveis em revelar,
2. que os fazem pensar que preferiam tê-los evitado de todo à medida que respondem à vossa pergunta com uma lista dos problemas de saúde e pessoais deles.

"...preciso de distracção, não de confirmação".

Em conjunto com ser menos capaz de ignorar as minhas capacidades físicas em queda, senti a necessidade de escapar a este tipo de perguntas, por mais sinceras que possam ser. Apenas acabam por chamar mais atenção para as mudanças que tive de fazer na minha vida para me adaptar e preciso de distracção, não de confirmação.

Sinto que sim, sou definitivamente uma pessoa diferente do que era há 10 anos, mas quem não o é? No entanto, é pelas minhas próprias inseguranças e pela necessidade de liberdade de escolha que isto pode sair fora de proporção, e às vezes chegar à paranóia.

Para mim, a confiança acompanha os dias em que me estou a sentir bastante bem. Nas partes más do dia, quando sou incapaz de esconder a minha falta de ar, tento não sair de casa. A mercearia é um pesadelo para mim em tais ocasiões, quando tento verificar que não encontro caras familiares em cada corredor, pelo receio de me fazerem perguntas. Se alguém me tivesse dito há dez anos que seria o tipo de pessoa que ao ver alguém que conhecesse, fosse automaticamente para o sentido oposto ou fingisse que não os via, não teria acreditado. Mas acontece…

"É melhor manter a distância no caso de ser contagioso."

Sou muito consciente das pessoas que olham para mim enquanto tusso ou tento respirar. Consigo ler as suas mentes a pensar: "O que se passa com ela?" É melhor manter a distância no caso de ser contagioso." (Reparem no medo nos seus olhos quando estão enfiados com vocês num elevador!) Comentários como "Devia deixar esses cigarros" ou "Acabe lá com isso" são com certeza já bem conhecidos por todos nós.

Apercebo-me que, por vezes, sou o meu pior inimigo. Apercebo-me de repente que alguém está a olhar para mim ou que me vai abordar ou que estou prestes a ter um ataque de tosse, ou que vou encontrar alguém conhecido, e começo logo com um ataque de pânico. Isto acaba por levar a uma total falta de oxigénio e/ou um ataque de tosse ou no pior caso, hemoptise (tossir sangue), chamando ainda mais a atenção.

"...falta de zonas de conforto..."

Então, onde é que isto nos leva, podem vocês perguntar?  Percebo agora que isto acabou de levar a uma descrição deprimente da minha falta de zonas de conforto, que são praticamente inexistentes quando estou fora de casa.

Suponho que pudesse ser acusado de usar esta oportunidade de partilha com outros (que podem ter empatia e perceber que não estão sozinhos) para soltar a minha alma perturbada. Mas talvez também tenha esperança de que isto possa ser lido pelos que se encontram na categoria de pessoas que entram em contacto com pessoas com FC e lhes perguntam: "Como estás?"

Apercebo-me de que é uma questão aceitável, feita por todos e a todos, mas tem tantas outras conotações. Tanto o que coloca a pergunta como o que responde devem considerar uma necessidade de tolerância de ambos os lados. Tenho a certeza que as intenções de ambos são igualmente boas (na maioria das vezes!)

Já agora…como estás TU?!'

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