Até onde chegámos e para onde nos dirigimos?
Anna Tsang RN,NP,MSN
Introdução
Os diagnósticos precoces, os avanços na terapia com antibióticos, o apoio nutricional e a implementação de uma abordagem multidisciplinar para pessoas com fibrose cística levaram a uma melhoria dramática na esperança de vida. Hoje em dia, mais de um terço das pessoas que vivem nos Estados Unidostêm mais de 16 anos. No Canadá, nas 3250 pessoas diagnosticadas com FC, mais de 40% são adultos.
"É necessário educar e aconselhar..."
De forma semelhante a outros jovens adultos, à medida que mais pessoas com FC entram na adolescência e juventude adulta, têm necessidades e desejos aumentados de explorar o seu potencial reprodutivo, identificar a sua sexualidade e estabelecer relações íntimas. Infelizmente para eles, o que parecia ser uma parte natural do crescimento e desenvolvimento pode enfrentar várias dificuldades causadas pela puberdade atrasada, imagem sanguínea alterada, preocupações secretas de morte antecipada, fertilidade reduzida nas mulheres e infertilidade nos homens. É necessário educar e aconselhar para ajudar as pessoas a aumentar o seu conhecimento da FC, para eliminar as ideias mal concebidas, para reduzir o stress psicológico desnecessário e para atingir o potencial ideal. Por conseguinte, é absolutamente essencial incluir educação e aconselhamento sobre a saúde reprodutiva como uma parte integrante do dia-a-dia dos cuidados da FC.
Neste artigo, a minha intenção é avaliar o entendimento que adquirimos através da experiência clínica, investigação e dos nossos doentes até agora através da revisão da literatura publicada nos últimos 20 anos (de 1980 a 2001). Foram recolhidos sessenta abstractos de duas fontes principais (Medline e CINAHL) com 37 artigos relevantes, consequentemente revistos. A informação obtida nestes artigos representa opiniões globais de peritos de FC internacionais de todo o mundo, incluindo Austrália, Reino Unido, Canadá, Itália, Países Baixos, Nova Zelândia, Irlanda do Norte, Escócia, Suécia e Estados Unidos. Os meus objectivos eram os seguintes:
1. Identificar problemas comuns.
2. Explorar quando, o quê e como os doentes gostariam de receber informação.
3. Descobrir as barreiras que previnem os profissionais de assistência médica de lidar com problemas reprodutivos e de saúde sexual.
4. Avaliar como estes problemas têm sido mencionados e identificar áreas de melhoria.
Até onde chegámos?
“…estes problemas não são discutidos de forma rotineira por todas as equipas de assistência médica”.
Apesar de existir um consenso de que a educação e aconselhamento sobre a saúde sexual e assuntos ligados à reprodução deveria ser uma parte integrante do cuidado da FC, actualmente estes problemas não são discutidos de forma rotineira por todas as equipas de assistência médica. A implementação de uma abordagem por equipas multidisciplinares não parece melhorar a educação de saúde sexual reprodutiva, da mesma forma como o faz na melhoria da qualidade do cuidado físico.
1. Conclusões gerais:
- Ainda existe uma falha em termos de conhecimento nesta área mas há provas de melhoria, ou seja, 25% dos homens com FC sabiam da infertilidade em 1986 (Nolan et al.) em comparação com 90% em 1998 (Sawyer et al.).
- Os pais têm um conhecimento inadequado e deveriam receber uma educação contínua desde a altura em que o filho/a é diagnosticado/a aos vários estados do seu crescimento e desenvolvimento.
- As mulheres com FC têm uma maior probabilidade de iniciar a discussão sobre a sua saúde sexual.
- Os homens com FC têm tendência a depender de profissionais de assistência médica para falarem do assunto.
- A maioria das pessoas afirmou saber sobre os problemas de fertilidade aos 16 anos ou mais tarde.
- A importância da fertilidade parece aumentar com a idade. Por exemplo, um jovem de 16 anos pode estar mais preocupado com o facto de entrar ou não numa equipa desportiva do que com a possibilidade de ser ou não capaz de ser pai. Por outro lado, um jovem adulto numa relação ou a estabelecer uma relação íntima com uma parceira estaria mais preocupado com a sua infertilidade.
- Alguns homens ainda confundem a infertilidade com a impotência.
- Um atraso no estabelecimento de intimidade e relações está parcialmente relacionado com um atraso na puberdade, uma imagem corporal fraca e uma baixa auto-confiança.
- Jovens com FC têm menos probabilidade de utilizar contraceptivos ou praticar sexo protegido.
- O número de gravidezes em mulheres com FC duplicou entre 1980 e 1990. As gravidezes foram bem toleradas nas pessoas com doença pulmonar de suave a moderada e quando planeadas.
- Tanto homens como mulheres como FC não têm informação adequada em relação a opções reprodutivas para tomar uma decisão informada.
- As pessoas têm tendência a sobrestimar a probabilidade de ter um filho com FC.
- Em comparação com pares saudáveis, os casais com FC não demonstram qualquer diferença significativa em termos de satisfação sexual.
- A satisfação sexual pode ser afectada pela doença pulmonar severa debilitante mas não é o principal factor determinante. Uma boa função pulmonar não garante a satisfação sexual.
2. Perspectiva dos doentes e dos pais:
- Os adolescentes e os jovens adultos preferem ser informados com 14 anos.
- Muitos pais preferem que a informação de saúde sexual seja entregue quando as crianças têm mais de 16 anos e outros pais sentem que deve ser baseada no nível de maturidade.
- Os doentes acreditam que é da responsabilidade dos profissionais de assistência médica iniciar a discussão.
- A maioria prefere que a informação seja discutida novamente nos vários estados da sua vida.
- Todos apreciam ter a discussão acompanhada por material escrito.
Homens:
- A análise do sémen deve ser oferecida a todos.
- Alguns relembram sentimentos como choque, espanto, tristeza, indiferença e alívio quando foram informados da sua infertilidade.
- Os homens maduros interessam-se por receber informação detalhada sobre as suas opções reprodutivas e os tratamentos específicos e procedimentos disponíveis.
Mulheres:
- As mulheres afirmam sentir-se frustradas e zangadas em relação à sua fertilidade reduzida e por não ter o controlo total sobre a decisão de engravidar.
- As mulheres jovens acham útil ter discussões em pequenos grupos sobre problemas ligados à saúde sexual com os seus pares e mulheres mais velhas e com mais experiência, com FC.
3. Barreiras no fornecimento de cuidados de saúde sexual apropriados:
- A maioria dos provedores de assistência médica não têm informação nem educação relacionada com a educação e aconselhamento sobre problemas reprodutivos e educação sexual.
- Falta de capacidades de comunicação necessárias para lidar com um assunto sensível.
- Tempo insuficiente ou dificuldade em encontrar o "momento certo" para a discussão.
- A equipa de FC tem tendência a colocar um ênfase maior sobre a estabilização da doença e adesão à terapia do que noutros aspectos do cuidado.
Para onde nos dirigimos?
Aqui têm algumas sugestões que podem querer considerar.
- Escolha o membro da equipa (ou seja, médico, enfermeira, assistente social, etc.) com quem se sente mais confortável e tome a iniciativa de falar do assunto.
- Faça perguntas sobre o que precisa de saber, e/ou peça material por escrito sobre o tema, para consulta futura.
- Quando a discussão em grupo não está disponível, peça ao médico ou enfermeira para o apresentarem a alguém que tenha tido uma experiência semelhante com o assunto para partilhar a sua perspectiva pessoal consigo por telefone ou pessoalmente (se não houver questões relacionadas com o controlo de infecções).
- Quando em dúvida, os jovens com FC devem pedir a análise do esperma para confirmar o estado de fertilidade.
- O aconselhamento genético e os testes para o estado do seu parceiro irão aumentar o seu entendimento da probabilidade real de ter um filho com FC.
- Seguindo o tratamento médico recomendado especificamente para si pode ajudá-lo a manter uma boa saúde e a manter os seus sintomas diários a um nível mínimo.
- Manter um bom estado nutricional e participar na prática de exercício regular fornece muitas vezes uma aparência mais saudável e mais atraente.
- Se o inchaço e flatulência frequentes o envergonham quando sai com alguém, tente fazer um registo de alimentação de 3 dias e trabalhe com o seu nutricionista para se certificar de que está a tomar a enzima apropriada para a sua ingestão de comida. Uma ou duas colheres de sopa de óleo mineral de vez em quando para limpar os seus intestinos podem também ser úteis.
- As infecções intestinais são bastante comuns quando está a tomar antibióticos. Certifique-se que o seu médico sabe, para o que o tratamento possa ser oferecido prontamente e para evitar o desconforto e embaraço.
“…comunicarem abertamente uns com os outros.”
Com base no que aprendemos até agora, parece que a melhor forma de lidar com os problemas da sexualidade e saúde reprodutiva é para os profissionais de saúde e pessoas a viver com FC comunicarem abertamente uns com os outros. Partilhando conhecimento e responsabilidades, podemos utilizar a informação mais actualizada para descobrir formas criativas de lidar com o assunto e escolher opções reprodutivas apropriadas.
Anna Tsang RN,NP,MSN
CNS/NP e Enfermeira Coordenadora
Programa para Adultos com FC
Hospital de St. Michael's
30 Bond Street, East
6th Floor, Room 6-037
Toronto
ONTÁRIO M5B 1W8
Canadá
