Author

Eddy Robberecht, MD PhD
• Professor • Paediatric Gastroenterology • Cystic Fibrosis Clinic • Ghent University • Ghent, Belgium

Translator

Nádia Morais

Actualização da Nutrição na FQ: Foco no Pequeno

O título coloca em palavras a maneira como o actual cuidado nutricional na FQ ultrapassa o simples tratamento da malnutrição e se foca cada vez mais em detalhes menos conhecidos como os micro-nutrientes ou os mais pequenos: recém-nascidos e bebés diagnosticados precocemente graças ao teste neo-natal. Este artigo vai cobrir ambos estes itens mas primeiro, deve-se prestar atenção à prevenção da malnutrição e à alimentação com o objectivo de atingir um desenvolvimento físico e mental.

O Passado: Tratamento das Fezes

Progredimos muito na curta história da Fibrose Quística. A FQ foi originalmente descrita em 1938 como uma doença exclusivamente digestiva que causava a morte prematura de crianças devido a uma malnutrição extrema, antes que se pudessem desenvolver quaisquer sinais de doença respiratória. As autópsias mostravam o pâncreas como o culpado: estava cheio de pequenos orifícios (quistos), rodeados por tecido fibroso semelhante a uma cicatriz. A entidade era chamada de “fibrose quística do pâncreas”. Estas anormalidades explicam perfeitamente o quadro clínico: a destruição precoce e progressiva do órgão causa a eliminação da sua função que é central no consumo de nutrientes do intestino à medida que este produz as enzimas essenciais para digerir o amido, as proteínas, e especialmente, a gordura. As consequências são facilmente entendidas pelos cinco sentidos. O odor das proteínas em decomposição é característico e a quantidade de gordura nas fezes aumenta o seu volume, dando-lhes uma aparência pálida, amarelada e fazendo-as flutuar na água da sanita e difícil de puxar para baixo com o autoclismo. Esta descrição causa alguma repulsa mas fornece informação importante porque pode ser desempenhada por uma pessoa, gratuitamente. A consequência mais importante da perda de nutrientes leva, com certeza, à impossibilidade de qualquer tipo de progressão.

A partir da observação de que a ausência de enzimas pancreáticas era a causa da doença, foi sugerido que estas fossem substituídas por um substituto animal: um pó feito de pâncreas de leitão, purificado, moído e seco, a ser tomado com a comida. Funcionava minimamente, porque tinham que ser dadas grandes quantidades para obter pequenas alterações na aparência das fezes. Para os médicos ambiciosos e meticulosos, foi uma desilusão. Chegaram à infeliz hipótese de ter que ser possível diminuir a quantidade de gordura nas fezes ao permitir menos gordura na dieta. Proclamaram a proibição de gorduras: a gordura foi banida dos livros de culinária de FQ mas como resultado, também se foi o sabor. Os pratos sem gordura não tinham gosto e reduziram o apetite dos pacientes de FQ, que já era pequeno. Sempre obedientes, os pacientes seguiram as orientações mesmo odiando-as. Infelizmente, resultou: as fezes de FQ nunca tinham sido tão bem formadas e tão saudáveis graças a estas ordens! Contudo, como diz a lei de Murphy: “a mãe natureza é ingrata”, o que não garantiu aos médicos o prazer de uma vitória. À medida que o volume das fezes diminuía, o mesmo aconteceu com o peso dos pacientes. Enquanto as fezes tinham uma aparência melhor, os pacientes sentiam-se pior. Desenvolveram um perfil de fome, reconhecível a milhas. As barrigas excessivamente inchadas, enquanto que o resto do corpo estava cada vez mais magro. Não tinham nádegas, não tinham gordura subcutânea, quase não tinham músculos, tinham uma aparência pálida e triste e tinham muito poucas reservas de energia. Não admira que tenham sucumbido à primeira infecção grave. Esta foi – de forma errada – vista como a típica aparência de um paciente de FQ até ao fim dos anos oitenta, e a maior parte destas crianças mantiveram-se assim até ao final das suas curtas vidas. Em retrospectiva, é incompreensível que o mundo da medicina não tenha visto que tinha infligido uma meta inaceitável e demasiado alta para a forma das fezes.

A Descoberta das Necessidades Energéticas

Felizmente, nem todos os que cuidam de pacientes de FQ aceitaram totalmente esta proibição da gordura. Alguns, como bons contabilistas, compararam as despesas e lucros pela simples observação do que é óbvio. As pessoas com FQ gastam mais energia devido à própria doença, pelo trabalho respiratório aumentado, a luta constante contra a infecção e a fisioterapia e desportos impostos ao paciente. Também perdem mais nas suas fezes como resultado de uma má digestão e de uma má absorção pelo sputum, que também contém mais proteínas, e na urina, quando têm diabetes. O acrescento de todas estas perdas aumenta as necessidades energéticas em 20 a 25%. Quando este excesso não é coberto, o ganho de peso e não o crescimento, podem ocorrer e os mecanismos de defesa serão prejudicados, fazendo os pacientes ficar mais propensos a infecções respiratórias. Este é o caminho criado pela proibição da gordura, já que a gordura é o principal provedor de nutrição (a gordura tem nove calorias por grama, mais do que o dobro dos hidratos de carbono ou proteínas). Por outro lado, a sequência pode ser revertida quando é fornecida mais energia e o estado nutricional melhora, ajudando a prevenir a deterioração pulmonar.

Esta análise básica fez com que os médicos que valorizavam as pessoas mais do que as fezes chegassem a uma conclusão crítica: que a energia não podia ser mantida em equilíbrio sem a gordura na comida; rejeitaram a proibição da gordura e até passaram a recomendar um consumo mais alto da mesma.

Apenas anos mais tarde, e por coincidência, os resultados desta abordagem tornaram-se claros. Os centros de FQ de Toronto (Canadá) e Boston (EUA) colaboraram em conjunto através do intercâmbio de enfermeiros de FQ e seguindo orientações idênticas para o tratamento respiratório e uso de antibióticos. Mesmo assim, quando os dados foram comparados, os Canadianos estavam a sair-se muito melhor que os Bostonianos: estavam mais pesados, mais altos, a função pulmonar estava melhor e sobreviveram por mais tempo. O escrutínio de todos os detalhes do tratamento apenas mostrou uma diferença nas dietas: em Boston, a gordura foi proibida, mas não em Toronto. Em Toronto, até recomendaram uma maior ingestão de gordura. Será que isto fez alguma diferença? Apesar de ser difícil de acreditar, a proibição do consumo de gordura foi progressivamente abolida. Este foi um momento marcante para a história da FQ, apesar de a base ser humilhantemente simples: as pessoas devem estar no centro de atenção médica, e não as suas fezes. Esta lição é de uma importância chave no cuidado de pessoas com FQ: a energia é o elemento mágico, que deve ser providenciado pela comida, muita comida!

À primeira vista, isto parece fácil numa comunidade com um número crescente de obesos que comem demasiado. Contudo, é uma tortura quando se tem que comer constantemente mais do que o nosso apetite nos pede, especialmente quando esta vontade é suprimida pela tosse e doença. O aumento do volume de comida ingerida de 20 a 50% é impossível para a maioria dos pacientes. É mais eficaz tentar aumentar o conteúdo calórico através da adição de açúcares e gorduras, tornando também as porcarias sem gordura em verdadeiras delícias. Este tipo de preparação de alimentos está perto do utilizado pela população em geral, que condenamos e criticamos como não sendo saudável porque leva à obesidade. Para pessoas com FQ, esta é a alimentação certa apesar de estarmos hesitantes na recomendação do uso generoso de natas completas, molhos cheios de gordura e sobremesas doces. Contudo, a nossa vergonha desaparece quando vemos que os pacientes apreciam estas coisas muito mais que as anteriores invenções sem gordura. As pessoas com FQ são estimuladas para se tornarem “gourmets”, os nutricionistas são encorajados a deixar os calculadores de nutrientes e a tornarem-se em conselheiros gastronómicos e os pais são ensinados a tornarem-se em mestres do “cordon bleu”. Nem sempre é bom para o peso dos pais mas é excelente para a saúde mental e física do paciente. Quando as dietas restritivas desaparecem, volta o hábito social de comer. Podem ir a um restaurante, e graças a uma aparência física melhorada, aproveitar a companhia de amigos e até considerar a criação de uma família.

Obstáculos Comportamentais

Infelizmente, nem tudo são rosas. Alguns pacientes mantêm-nos com os pés fora do chão. Os conselhos nutricionais são muitas vezes desafiados pela supremacia de uma figura esbelta, imposta pelos programas televisivos e revistas do mundo do espectáculo. Tudo isto deixa uma impressão marcante, especialmente em jovens raparigas para as quais o encorajamento para comer mais de forma a ganhar peso se torna numa espécie de incitamento ao pecado. Estes são clientes extremamente difíceis porque são encorajados pela publicidade poderosa e a apreciação de uma figura magra por amigos invejosos. Aqui, podemos chamar aliados, psicólogos que não podem apenas lidar com o problema da alimentação mas também com os problemas da puberdade e da adolescência em geral.

A ajuda de psicólogos é também de um valor indescritível nos problemas de alimentação e comportamento em qualquer idade, mas especialmente em crianças de idade pré-escolar. Estes problemas não são específicos à fibrose quística, mas provavelmente mais frequentes e mais frustrantes porque os pais ficam presos entre uma criança difícil de convencer e um encarregado de educação insistente que a ameaça com os perigos mortais da alimentação inadequada. A reacção dos pais é muitas vezes inapropriada, o que pode levar a situações dramáticas à mesa e dentro da família. A resolução é demorada, mas o aproveitamento em conjunto de um psicólogo e nutricionista pode fazer milagres.

Recentemente, foi dada uma maior atenção a tudo o que está à volta da comida. Está claro que o ambiente e a companhia de uma refeição pode ser mais importante do que o que se encontra no prato. Isto é especialmente verídico na circunstância especial da FQ em que as pessoas têm constantemente que comer mais do que o seu apetite lhes pede. Por conseguinte, temos que ter uma mente aberta e permitir, ou até mesmo estimular, comida que seja desencorajada para outros, por não ser saudável. Comida como pizzas ou batatas fritas, molhos, chocolate, manteiga de amendoim e rebuçados podem ser, por vezes, recursos úteis. Afinal de contas, os truques e tentativas para enriquecer a comida podem levar o cavalo à comida, mas não o podem fazer beber. Nem nós o podemos fazer absorver a comida!

Mas mesmo assim, a digestão e a absorção são testadas de forma severa pela alta ingestão de gordura. Deve-se prestar mais atenção à quantidade crescente que se deve tomar de enzimas pancreáticas com a comida. Felizmente, os preparados de enzimas do pâncreas tornaram-se mais potentes, graças a uma melhor preparação e a uma concentração mais alta. Apesar disso, isto nem sempre resolve todos os problemas digestivos. Numa tentativa em vão de atingir este objectivo, os pacientes aumentaram a dosagem dos preparados altamente concentrados e deram origem a uma nova doença, a “colonopatia fibrosa”, na qual as paredes do intestino grosso do lado direito engrossam e chegam até a obstruir a passagem. Graças a um controlo melhorado da dosagem de enzimas, esta doença está praticamente desaparecida. Entretanto, foi descoberto o valor da medicação que faz decrescer a produção de ácido gástrico, prevenindo a destruição rápida das enzimas do pâncreas no estômago. Isto reforça a capacidade enzimática de uma forma tão bem sucedida que se tornou parte do tratamento padrão em muitos centros.

Cuidados Especiais

A FQ é muitas vezes pior do que o sugerido acima. Por vezes, ocorrem infecções durante as quais há muito pouco apetite mas é necessária mais energia para lutar contra a infecção… Nestas circunstâncias específicas, a indústria colocou no mercado pequenos pacotes de concentrado de bebidas de altas calorias em muitas cores e sabores que são óptimas para tomar entre refeições ou como suplemento durante ou após as refeições. Estas bebidas são muito bem sucedidas na reparação do equilíbrio energético durante um curto período de tempo mas não se devem tornar em substitutos doces para a comida normal.

Uma vez que o consumo dietético se torna problemático e isto pode ser antecipado como tendo uma duração mais longa, deve ser proposta uma solução drástica: continua-se a dar refeições regulares enriquecidas, com os pacotes de solução concentrada. Para além disso, uma grande quantidade de calorias deve ser fornecida “sem esforço”. Isto é desempenhado de uma forma mais conveniente através de uma gastrostomia, uma abertura directa entre o estômago e a pele através de um dispositivo discreto de silicone colocado através de uma endoscopia. Durante o dia, quando a gastrostomia é fechada, todas as actividades normais como sair, nadar, praticar desporto e comer normalmente são possíveis. À noite, a gastrostomia é aberta e conectada a um saco de alimentação. É providenciada uma grande quantidade de calorias e nutrientes na forma de uma fórmula especial com os últimos avanços da ciência nutricional, por exemplo, proteínas pré-digeridas e gorduras para as quais não são necessárias enzimas do pâncreas.

Micro-nutrientes de Máxima Importância

Os antioxidantes são um resultado importante da mais recente investigação científica, fulcral para a FQ. Nesta doença, a inflamação está na origem dos danos pulmonares. É iniciada pela infecção e o seu modo de actuação é a oxidação. Normalmente, é contra-atacada por antioxidantes, mas na FQ, estes são estão disponíveis com suficiência desde que um dos mais potentes, a Vitamina E, é solúvel pela gordura e não é bem absorvido devido à má absorção de nutrientes. Felizmente, o mesmo não acontece com o mais potente, e solúvel pela água, a Vitamina C, que é naturalmente abundante na fruta e vegetais. Estes alimentos são, contudo, os menos populares para as crianças e os médicos raramente os incluem nas recomendações nutricionais que estão principalmente dirigidas às gorduras e calorias. Num estudo recente elaborado por nutricionistas, foi descoberto que 20% dos nossos pacientes com FQ demoravam menos do que a recomendação normal enquanto que provavelmente, necessitam de mais. Por conseguinte, é necessária uma maior atenção às frutas, vegetais e óleos ricos em antioxidantes e ao consumo diário e sistemático de pelo menos 200 ml de sumo.

Em anos mais recentes, as vitaminas solúveis em gordura, (A, D, E & K) eram supostamente problemáticas na FQ por causa da inconveniente absorção de gordura. Contudo, e de forma marcante, mesmo que os glóbulos sanguíneos estejam em níveis baixos, os sintomas de deficiência foram raramente descritos. Pela segurança, contudo, é sistematicamente receitado um suplemento, preferivelmente num único preparado. É dada Vitamina E numa dosagem mais alta, pelas razões descritas acima e porque não há perigo em dar mais do que a necessidade diária. Isto também acontece com a Vitamina K, apresentada como importante para prevenir o coágulo sanguíneo, mas também central na manutenção da integridade óssea. O elemento essencial neste assunto é a Vitamina D, para a qual demonstrámos recentemente que o sol é muito mais valioso que os suplementos orais. Já que não está disponível durante os longos e escuros invernos, a exposição prudente ao sol deve ser encorajada durante os meses solarengos.

O cálcio é o substrato da Vitamina D; é o terceiro tijolo nutricional na parede óssea. Pode ser encontrado copiosamente mas quase exclusivamente no leite e produtos lácteos, um alimento excelente para quem sofre de FQ, já que contêm uma série de factores beneficiantes, fácil de tomar, custa pouco e tem uma variedade de aplicações na cozinha. Mesmo assim, os nossos nutricionistas descobriram que estão presentes de forma insuficiente no menu de 40% dos pacientes de FQ. Os pacientes devem saber que a manutenção de uma estrutura óssea saudável é de grande importância, já que podem ocorrer fracturas nas costelas ou coluna sem trauma. Deve-se encorajar os pacientes de FQ a beber 800 ml de produtos lácteos líquidos por dia, que providenciam a necessária 1 grama de cálcio. O queijo rijo é ainda mais rico e pode ser gratinado para ser acrescentado a várias receitas.

Os ácidos gordos essenciais – EFAs – são cada vez mais apresentados como beneficiais para a FQ. Neste momento, o Ómega 3 recebe quase toda a atenção, por exemplo, nos óleos de peixe. Os EFA devem estar presentes abundantemente num menu variado para a FQ através de peixes gordos como o salmão, o alabote, o arenque, etc, ou em óleo de canola.

Finalmente, a comida dos mais pequenos, os recém-nascidos e os bebes, deve receber uma atenção particular. Em muitas regiões e países, o diagnóstico é feito muito cedo, graças ao teste sistemático dos recém-nascidos. Isto é tão eficiente como o seguimento dos recém-nascidos e assim, apenas a melhor nutrição é suficiente. Para os bebés, estamos a falar do leite materno. As enzimas do pâncreas devem ser dadas em cada sessão de aleitamento e o bebé deve ser bem seguido de forma a detectar os problemas assim que eles aparecerem. Quando o aleitamento é impossível, a indústria já colocou no mercado uma fórmula especial à sua disposição, com mais calorias, sal, vitaminas, proteínas e gordura pré-digerida, necessitando-se então de menos substituição de enzimas.

Vale a pena...

A provisão de nutrição a alguém com FQ não é fácil. É muito exigente e muitas vezes, frustrante ultrapassar o mote do “a beleza está na magreza e na leveza” e para continuar a procurar o nutriente milagroso que irá colocar mais peso na balança, e que caia bem. Esta procura diária não está ainda imposta, já que já foi estabelecido que a sobrevivência está relacionada principalmente com o estado nutricional. À medida que este piora, acontece o mesmo com a sobrevivência. Isto está a aumentar todos os anos, com efeitos negativos na qualidade de vida e está a dirigir-se progressivamente ao objectivo final para as pessoas com FQ: a possibilidade de desenvolver doenças próprias da velhice.