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October 20, 2008
2008 marca o 19.º acampamento de esqui de Inverno para crianças com FC na Dinamarca
Nos últimos oito anos tivemos ambos o privilégio de participar
num acampamento anual de esqui para crianças com Fibrose Cística a residir na Dinamarca. Somos dois
dos cinco líderes do acampamento que leva um grupo de cerca de 16 crianças com 11-18 anos para uma
semana de esqui nos Alpes. Ano após ano ansiamos por ver a notável transformação porque passam as
crianças após passarem uma semana no tonificante ar de montanha na companhia de outras crianças com
FC.
Como tudo
começou A Associação Dinamarquesa de Fibrose Cística organiza estes
acampamentos e este ano marca o 19.º acampamento desde a primeira viagem em 1990. Progrediu muito
desde que os pais de uma criança com FC, Peter e Odile Fristrup, organizaram uma viagem de esqui à
Suécia para seis crianças. Tem crescido desde então e o acampamento tem levado crianças a destinos
em Itália, França e Áustria.
A ideia para o acampamento de esqui veio após conhecerem e apoiarem um grupo de
noruegueses com FC que correu na Maratona de Nova Iorque de 1981. Ver em primeira mão até que ponto
o exercício físico beneficiava estes atletas fez Peter entender como poderia beneficiar imenso
crianças FC na Dinamarca. Levou esta inspiração no seu regresso a casa e começou a planear uma
viagem de esqui para jovens com FC com a sua mulher, Odile, e com a Associação Dinamarquesa de
Fibrose Cística. Pernille, a sua filha com FC, também assistiu.
Depois de obterem fundos de
uma lotaria financiada pelo Estado que distribui os lucros por organizações não governamentais,
Peter e Odile tinham meios para organizar uma viagem. Foram de barco até à Suécia, apanharam dois
autocarros e chegaram, finalmente, de carro a uma casinha nos montes suecos já a noite ia avançada.
Pedro recorda, “Quando acordámos no dia seguinte as crianças olharam para os montes com neve e
perguntaram, ‘Temos mesmo de descer em esquis a partir daqui?’ Era a primeira vez que enfrentavam um
desafio destes e não sabiam se iriam realmente conseguir fazê-lo.” E Peter prosseguiu, “Lembro-me de
como se sentiram orgulhosos no último dia, quando voavam valentemente monte abaixo.”
No ano
seguinte o acampamento foi organizado através de uma agência de viagens e participaram dois grupos
de crianças, um com pseudomonas e o outro sem. No ano seguinte houve três equipas de crianças, um
grupo sem pseudomonas, um com a estirpe PA crónica sensível a antibióticos e uma com estirpes
crónica PA de resistência múltipla. Peter e Odile continuaram a liderar os acampamentos até há cinco
anos e actualmente só crianças sem pseudomonas podem participar nos acampamentos.
“O
significado dos acampamentos foi mostrar aos jovens outros jovens com os mesmos medicamentos,
tratamentos, etc., para que vissem que era natural para todos viverem do mesmo modo com a mesma
doença. Para nós era muito importante que não houvesse médicos ou enfermeiros para que aprendessem a
ser responsáveis por si próprios e pelos seus tratamentos,” disse Peter.
Alguns dos melhores
momentos são quando chegamos às montanhas. Quando viajamos de autocarro chegamos normalmente ao
nascer do sol e os miúdos são recebidos pela luz matinal que ilumina os avassaladores picos brancos
que se erguem à nossa volta à medida que vamos subindo cada vez mais. É um ambiente completamente
novo para eles, longe de casa e da sua vida diária, para que sejam livres de se divertirem. Muitas
das crianças nunca estiveram nas montanhas ou até fora da Dinamarca. É óbvio pela expressão das suas
caras que começam a perceber que vai ser uma viagem única.
Benefícios para as crianças
Em primeiro lugar, a viagem
dá a estas crianças a oportunidade de aprenderem a ser independentes em termos de estar longe de
casa mas também no que diz respeito aos seus tratamentos. A separação dos pais é uma parte
importante da viagem porque muitas vezes as crianças com FC são demasiado protegidas e vigiadas
muito de perto. E embora os líderes não venham do ramo médico, têm experiência dos tratamentos FC e
asseguram-se de que as crianças seguem o seu plano de tratamentos. No entanto, as crianças são
encorajadas a gerir elas mesmas os seus tratamentos. Os líderes estão, também, em contacto constante
com o director executivo da Associação Dinamarquesa de Fibrose Cística, que age como elemento de
ligação entre os líderes e os pais e, se necessário, com médicos e enfermeiros.
Antes do
acampamento as crianças fornecem uma lista completa dos medicamentos e tratamentos de que
necessitam. Os líderes mantêm estas listas sempre à mão e asseguram-se de que os medicamentos
refrigerados são entregues às crianças às horas apropriadas. Neste último ano criámos uma nova rega
que exige que as crianças tenham uma hora calma para fazer os seus tratamentos de máscara PEP
(terapia física pulmonar) e inalações, se necessário. Muitas vezes as crianças regressam a casa com
uma nova perspectiva e os pais ficam frequentemente espantados com as mudanças nas crianças. Odile
disse, “Um dos pais disse-nos, ‘Como ensinaram o meu filho a tomar o medicamento sozinho, sem
supervisão, em apenas uma semana?’”
Estar separado dos pais e longe de casa pode ser duro
para as crianças. Como qualquer outra criança longe de casa, é normal que algumas tenham saudades.
Inicialmente não havia contacto com os pais. Isto significava uma semana de separação completa, que
às vezes era pior para os pais do que para os filhos. Depois passou a ser enviada uma curta mensagem
de cada criança, via fax, para a sede FC, que as reenviava, por sua vez, aos pais. Em breve a
Internet passou a ser o modo de comunicação, com actualizações e fotografias colocadas diariamente.
Estes acampamentos também dão às crianças a oportunidade de aprenderem umas com as outras.
Seja o modo como lidam com a escola, os tratamentos ou medicamentos; todas têm algo em comum a que
podem recorrer. As crianças mais velhas tornam-se, frequentemente, modelos para as mais jovens. Ser
parte de um grupo maior de gente com FC permite às crianças relacionarem-se de um modo completamente
diferente do usual. O benefício do acampamento é também de estímulo puro e simples. O ar fresco da
montanha e a boa forma que arranjam graças ao esqui permite-lhes absorver mais oxigénio e melhorar a
sua força física e cardiovascular.
Para os estreantes a escola de esqui é obrigatória e está
disponível para quem está de volta ao acampamento, se quiserem melhorar a sua perícia a esquiar. É
normalmente durante esta experiência de escola de esqui que as crianças iniciam a sua transformação.
À medida que testam as suas capacidades e limites e desenvolvem a sua perícia física no esqui
aprendem, também, mais sobre elas próprias, algo que podem levar no regresso a casa e aplicar às
suas vidas. A confiança que acumulam durante a semana, através do esqui e do relacionamento com
outras pessoas com FC, permite-lhes desenvolverem-se e crescer de modos muito positivos.
Uma
das crianças que participaram no acampamento, Cindy L. Sørensen, partilhou o seguinte sobre a sua
experiência: “Lembro-me claramente da primeira vez que fui ao acampamento de esqui. Tinha 10 anos e
adorei, realmente, porque éramos todos iguais, ou seja, tínhamos todos de fazer as mesmas coisas
como tomar os medicamentos e nunca me senti anormal por causa de todos os meus
medicamentos.”
“Desde então participei em cinco acampamentos de esqui e essa experiência
ensinou-me que apesar de ter Fibrose Cística posso fazer coisas como uma pessoa normal e posso tomar
conta do meu tratamento. É realmente muito agradável ir esquiar porque quando temos Fibrose Cística
sentimos que o ar fresco nos ajuda a respirar. E como há crianças mais velhas temos alguém que
podemos admirar. Podemos vir que estão a ir lindamente. Estes acampamentos ajudaram-me imenso porque
me fizeram sentir que não estou totalmente só com a minha situação. Posso sempre pensar nos outros
todos e sei que tenho alguém que me entende. Não é algo que os pais ou os amigos nos possam ajudar a
suportar!”
Organizar o acampamento
A Associação
Dinamarquesa de Fibrose Cística toma a liderança na organização do acampamento. Obtêm os fundos e
patrocínios necessários, que hoje em dia vêm normalmente de contribuições de corporações ou
individuais. Todos os anos é difícil obter financiamento, mas é um investimento que é difícil de
contabilizar. O financiamento obtido cobre todas as despesas das crianças, incluindo transportes,
alojamento, refeições, aluguer de equipamento de esqui e passes para esquiar. Os montantes em falta
são normalmente pagos pelos pais, mas estes podem frequentemente conseguir que a Assistência Social
Dinamarquesa pague parte desse valor.
A associação FC processa, também, os pedidos das
crianças e lida com os procedimentos de autorização de medicamentos, para não falar dos aspectos
logísticos do acampamento. É o esforço de uma no inteiro concluído, mesmo a tempo, com o processo de
selecção e despistagem de medicamentos conduzida como esforço concertado com os centros de
tratamento da Dinamarca.
“Na Dinamarca temos uma vantagem única porque só há dois centros
médicos FC. Isto permite-nos ter uma cooperação mais estreita com cada um dos centros para garantir
que não haverá infecções transversais,” Hanne Wendel Tybkjær, disse director executivo da Associação
Dinamarquesa de Fibrose Cística. “Temos de ser muito rígidos com o nosso procedimento e garantir que
os centros médicos cumprem as directrizes de segregação, que estão de acordo com as definidas pelo
centro FC de Copenhaga.” Poderá ver uma visão geral completa destes princípios no artigo intitulado
“Prevenção de infecções transversais na FC”, por Claus Moser e Niels Højby no Número 7, Volume 1,
2006.
À espera do acampamento de esqui de 2008
Este ano o acampamento terá lugar em Alpe d’Huez, nos Alpes Franceses. Está a decorrer o
processo de selecção. Este ano irão 15 crianças da Dinamarca e das Ilhas Faroe. Klavs Andreassen,
que é o líder do acampamento para 2008 e que tem sido o líder do acampamento nos últimos três anos,
diz: “Apesar de Alpe d’Huez ser mais conhecida por fazer parte da Volta à França é também uma área
magnífica para esqui, com encostas a circundar a cidade. Ficaremos num humilde hotel no meio da
cidade, com uma encosta de principiantes e teleféricos mesmo junto ao hotel, o que é muito
conveniente para as crianças.”
E Klavs prosseguir: “Todos os anos tentamos seleccionar um
destino nos Alpes onde haja a possibilidade de a escola de esqui ser em dinamarquês e onde possamos
jantar no hotel. Pessoalmente mal posso esperar para ver os membros novos e “antigos” da Equipa de
Esqui FC, tanto os miúdos como os outros líderes. Os novos participantes aprenderão a ser
responsáveis pelos seus próprios tratamentos e, em comparação com viagens estudantis, não haverá os
"estranhos" que têm de tomar medicamentos, máscaras PEP, etc. Todos têm de o fazer!”
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