Douglas e Anna Arellanesová
Sou um americano que viveu em Praga, na República Checa, durante 16 anos. A minha esposa, Anna, é checa. Sou da Califórnia, nascido não muito longe da Disneylândia. A Anna e eu nunca tínhamos considerado a possibilidade de fibrose cística. Sempre achámos que o facto de nos termos juntado iria prevenir qualquer coisa como a FC. Quando a nossa filha Joey nasceu, reparámos em sinais, que em retrospectiva, eram reveladores de FC - fezes frequentes e oleosas e um corpo magro com uma barriga proeminente. Quando finalmente falámos à nossa pediatra das fezes oleosas, ela recomendou um teste de suor, que resultou em positivo para FC.
A altura do diagnóstico foi terrível, por várias razões. A cidade de Praga estava a ser atingida por enormes cheias e a chuva constante e interminável era quase uma expressão do desespero que estávamos a sentir. Mas de alguma forma, Anna e eu resolvemos lidar com a FC da Joey, não com medo, mas com esperança e positivismo. Resolvemos que, acontecesse o que acontecesse, pelo menos iríamos enfrentar as coisas sabendo que nunca tínhamos deixado nada por dizer e que nunca faríamos nada a menos de 100 por cento. Nada nos pode parar.
Esta abordagem significou que fizemos algumas coisas com a Joey que os nossos médicos da FC não gostariam de saber, como visitar uma quinta de porcos, por exemplo (ela usou uma máscara), ou viajar para várias cidades na Europa e visitar a Califórnia. Não procuramos situações arriscadas, mas tentamos tomar decisões com base em avaliações de risco racionais.
O máximo possível, tentamos acrescentar divertimento às rotinas diárias ligadas à FC. Descobrimos que para a limpeza das vias respiratórias, por exemplo, as cócegas fazem com que saia mais muco do que qualquer outra coisa. Por isso, há muitas cócegas e risota. Quando a Joey era mais pequena, só a deixávamos ver desenhos animados quando ela estava a fazer inalações - a uma certa altura, ela perguntava se podia fazer inalações quando queria ver o vídeo favorito dela.
A Joey interessa-se muito por super-heróis, por isso falávamos muito de como os super-heróis se tinham tornado assim, por causa das suas mutações. Sempre lhe dissemos que ela era especial e que ao se esforçar muito, pode conseguir super-poderes na sua respiração. Isto não quer dizer que a tenhamos convencido que é uma super-heroína, mas mesmo assim, ela gosta de vestir uma capa.
O mais possível, dizemos-lhe a verdade e tentamos ensinar-lhe a dizer a verdade. Isto pode, muitas vezes, ser difícil, porque temos tendência a dar-lhe respostas às suas perguntas que são demasiado longas para a capacidade de concentração de uma criança de oito anos. Mas pelo menos, não embelezamos a situação. Achamos que isto vai levar a que ela desenvolva mecanismos para lidar melhor com a situação. Vai levar também a menos situações de conflito anos mais tarde, pois não lhe temos escondido nada.
A vida com FC é uma maratona, não um "sprint". O progresso vagaroso e estável vence sempre depois de curtos períodos de desespero, seguindo por "sprints" de actividade. É sobre a Joey a tomar os medicamentos com regularidade, fazer as inalações regularmente, limpar regularmente o nebulizador.
Tentar fazer com uma situação negativa se torne nalgo positivo é uma tarefa difícil, mas é possível. Vejam o que as ostras conseguem concretizar. Com o tempo, uma ostra consegue tornar um grão de areia -- uma coisa irritante -- numa pérola. Claro que se perguntássemos à ostra, ela diria provavelmente que preferia que o aspecto irritante fosse eliminado. Mas já que está lá, a sua resposta é construir vagarosamente uma camada que torne esse aspecto numa coisa melhor. No final, esse grão de areia é tornado numa beleza maravilhosa.
Boa sorte a fazer as vossas pérolas!
