Claire Wainwright
Professora adjunta
Pediatra e líder dos serviços de FC
Centro Respiratório Infantil de Queensland
Brisbane, Austrália
O século 21 continua trazendo novas possibilidades para o tratamento de crianças, jovens e adultos que têm fibrose cística e a expectativa de vida aumentou consideravelmente nos últimos 20 anos. Combinados aos possíveis benefícios ótimos que essas novas intervenções terapêuticas oferecem, está o desafio substancial de administrar o fardo cada vez maior das despesas com tratamento.
O tratamento intensivo prematuro e o monitoramento de tempos em tempos do diagnóstico estão associados a melhores resultados clínicos. Muitos tratamentos requerem uma terapia crônica, combinada com intervenções terapêuticas adicionais para a gestão de exacerbações agudas, as quais podem ser difíceis de manter para os indivíduos e suas famílias. Isso é especialmente difícil em longo prazo e principalmente à medida que os regimes terapêuticos tornam-se mais e mais complexos.
O fardo do tratamento, conforme medido pelas ferramentas de qualidade de vida relacionadas à saúde, tais como CFQ-R, varia entre as diferentes populações estudadas. Esse fardo parece ser considerável, principalmente para os pais.(1) A depressão também é comum nos pacientes e nos pais de crianças com fibrose cística e pode ter um impacto significativo nos resultados da saúde(2). Apesar de as consequências do fardo crescente do tratamento na depressão em si ainda serem desconhecidas, provavelmente elas complicam a gestão da doença.
A continuidade (ou o cumprimento) do tratamento da fibrose cística varia, dependendo do tipo de terapia(3) , e como essa continuidade é medida(4). Entretanto, no geral, existem níveis de continuidade relativamente baixos, de 50% ou inferior, para muitas das terapias importantes, como os regimes de limpeza das vias respiratórias ou de inalação. Aparelhos de inalação novos, mais rápidos e convenientes estão agora disponíveis, o que pode aumentar a continuidade e diminuir o fardo do tratamento para muitos pacientes. Apesar de esses aparelhos oferecerem grandes benefícios, eles também precisam ser avaliados considerando a dose do tratamento, porque os estudos originais desses tratamentos podem ter sido baseados na administração feita por outros aparelhos (usando até doses diferentes).
Na medida em que as novas terapias vão sendo testadas, precisamos considerar cuidadosamente o feito delas na qualidade de vida relacionada à saúde e na capacidade que os pacientes e suas famílias têm de manter o tratamento. Além disso, também precisamos encontrar maneiras de mitigar o fardo crescente do tratamento para os pacientes e suas famílias. Os benefícios relativos dos tratamentos e o uso de aparelhos novos de administração do medicamente precisarão ser avaliados com cuidado para garantir os melhores resultados para a saúde do indivíduo com fibrose cística.
1. Thomas et al. J Pediatr. 2006; 148:508-16.
2. Quittner et al. Curr Opin Pulm Med. 2008; 14: 582-8
3. Arias et al. J Cyst Fibros. 2008; 7:359-6
4. Modi et al. J Cyst Fibros. 2006; 5:177-85
