O livro Transplantes pulmonares pela perspectiva dos pacientes (do original “Lung Transplants Through the Patient's Eyes”) foi escrito especialmente para preparar um paciente que receberá um novo pulmão, estando dedicado tanto aos pacientes que têm fibrose cística ou outras doenças relacionadas. O autor ilustra o processo do transplante, começando pelo que eles geralmente sentem, conforme documentado de acordo com as experiências dos pacientes e usando citações diretas dos entrevistados. O texto orienta o leitor desde o momento quando o médico explica que o transplante pode ser uma possibilidade, passando pela entrada na fila de transplante e o tempo de espera, chegando então à recuperação e à vida após o transplante.
Apesar de este livro ter sido escrito sobre a experiência do transplante pulmonar na Alemanha, mais precisamente em Hanover, e relata a experiência dos pacientes que foram entrevistados por um centro de transplante de pulmão, ele é bastante generalizado no aspecto psicológico da preparação e do que é esperado antes e depois do procedimento.
O livro comenta as pequenas diferenças entre o que os pacientes podem sentir. Os entrevistados foram divididos em dois grupos: um com pessoas que tinham fibrose cística e outro com outras doenças primárias, tal como hipertensão pulmonar primária, enfisema por deficiência de antitripsina, fibrose pulmonar idiopática e COPD. Os achados foram variados na maioria das situações por grupo. Um exemplo das diferenças mais profundas entre os grupos foi que a maioria das pessoas com FC cresceram com a doença e, com a evolução do quadro, o transplante pulmonar poderia ser uma opção para prolongar suas vidas.
O segundo grupo, diagnosticado principalmente em uma etapa mais avançada (aproximadamente aos 50 anos, conforme indicado no livro), foi menos receptivo à ideia de transplante pulmonar. Às vezes, assim que os integrantes desse grupo eram informado por seus médicos de que tinham uma doença no pulmão, eles logo ouviam que talvez precisassem de um transplante pulmonar para sobreviver. O processo mental e emocional desses dois grupos diferiu então por motivos óbvios, considerando-se o choque da notícia. Assim sendo, o grupo com FC se acostumou com a decisão muito mais rapidamente, mas todos os entrevistados no final das contas passaram pela cirurgia e tiveram resultados diferentes. Esses dois grupos foram usados para ilustrar os diferentes dilemas psicológicos e emocionais pelos quais tiveram que passar.
Os entrevistados responderam diversas perguntas sobre suas expectativas, o estado da sua saúde durante a entrevista, seus medos e esperanças após o transplante e a sua sobrevivência. Suas próprias palavras são importantes para expressar a emoção verdadeira, em vez de oferecer mais dados clínicos. Ao ler seus comentários exatos, com pausas e exclamações, o leitor sente a hesitação e dúvida ao tentar compreender seus próprios sentimentos sobre o transplante. Os pacientes foram então entrevistados novamente após o transplante e é possível sentir o alívio depois que o pior já passou, pelo menos para a maioria. Os entrevistados afirmaram que estavam contentes de terem feito o transplante, dizendo que fariam tudo outra vez. A edição em inglês possui material adicional, incluindo um estudo de caso sobre um homem que tinha FC e passou por complicações, porém tendo um final feliz.
Eu recebi um transplante bilateral de pulmão há nove anos e recomendo este livro para qualquer um que estiver considerando o procedimento. O livro apresentou bons argumentos, principalmente que toda experiência é diferente e que é necessário se preparar para as etapas mais difíceis. Eu acho que o período de recuperação cobriu de maneira bastante informativa principalmente a UTI, os medicamentos, a reabilitação e a volta para a casa. Gostei de ler o livro e me lembrar desde o período de espera até o pós-operativo, algo em que não tinha pensado há muitos anos. Isso também me fez perceber a longa jornada que me trouxe até aqui após o transplante.
Se você estiver procurando por um guia informativo e fácil de ler sobre os estágios do transplante, que conte o que acontece antes, durante e depois da cirurgia, este livro é um bom começo.
