Patrick A Flume M.D.
Introdução
Nas últimas décadas, diversas inovações no tratamento de pacientes com fibrose cística têm sido observadas. Entre elas, medicamentos melhores sob a forma de enzimas digestivas, suplementos nutricionais e antibióticos mais potentes, novas técnicas para eliminação das secreções das vias aéreas, o desenvolvimento de centros multidisciplinares especializados no cuidado de pacientes com FC, e outras. O resultado tem sido um aumento no tempo médio de sobrevida e, portanto, uma população mais velha com FC. Cerca de 40% dos pacientes com FC nos Estados Unidos têm, hoje, mais de 18 anos de idade. Durante anos, o cuidado foi dispensado em clínicas pediátricas, mas é minha opinião (e de vários outros) que pacientes adultos devam receber tratamento em locais adequados para adultos. Não quero dizer que os pediatras, há tempos envolvidos com o tratamento de pacientes com FC, não sejam mais capazes de resolver os problemas relacionados com essa condição em um adulto, mas há várias outras questões de saúde que poderiam ser melhor tratadas por um clínico (e uma equipe) treinados no cuidado de adultos. Antigamente, havia poucos programas para adultos com FC, mas nos últimos anos tem havido um rápido crescimento no número de médicos generalistas treinados no cuidado de adultos com FC.
“…transferência pode ser estressante.”
A passagem de um pediatra para uma clínica de adultos é uma situação experimentada por todas as pessoas. Em geral, não é um evento difícil para aqueles que não têm problemas de saúde, mas para uma pessoa com uma doença crônica como a FC, que desenvolveu uma relação próxima e de confiança com uma equipe pediátrica, a transferência pode ser estressante. Muitos têm defendido programas de transição, que preparem os pacientes para a transferência para a equipe que trata de adultos.
Para desenvolver um programa de transição capaz de lidar efetivamente com esses obstáculos em potencial, é necessário entender as possíveis barreiras ao sucesso da transferência para um programa adulto. Obviamente, é imperativo ter médicos treinados para assumir o cuidado desses pacientes. Apreensões de quaisquer das partes envolvidas - pacientes, seus familiares, equipes pediátrica e de tratamento de adultos - podem provocar conflitos e afetar negativamente o processo de transição. Precisamos entender melhor esses obstáculos.
“…não há evidências de um programa-padrão de transição.”
Primeiro fizemos uma pesquisa com médicos que tratam FC, pediatras e generalistas, sobre suas impressões quanto aos obstáculos à transferência (Flume et al., Pediatr Pulmonol 2001; 31: 443-450). Naquela ocasião, havia 110 centros de FC aprovados pela Cystic Fibrosis Foundation, 44 dos quais possuíam programas aprovados para adultos. Obtivemos um percentual de respostas de, aproximadamente, 67%. Cerca de 40% responderam que não havia programas para adultos em seus centros, e 22% afirmaram que a principal razão era a falta de apoio a um generalista interessado em FC. A razão mais comum para transferir um paciente foi a idade; a maioria sugeriu que 18 anos seria uma idade apropriada para a transferência. Menos de 20% disseram que transfeririam pacientes devido a casamento ou gravidez. Quase 50% disseram que não transfeririam o paciente se houvesse resistência por parte dele ou da família, bem como nos casos de doença muito severa. Frequentemente, a apresentação do paciente à equipe que trata de adultos não ocorreu antes da ocasião da transferência. Não encontramos evidência de um programa-padrão de transição.
Pedimos aos médicos que classificassem suas percepções das preocupações dos pacientes, dos pais destes, da equipe pediátrica e da equipe que trata de adultos quanto a alguns pontos específicos. Em geral, os pediatras classificaram as preocupações de todos os grupos com índices mais altos do que os generalistas. Foi interessante observar que eles classificaram as preocupações dos pacientes como moderadas para a maioria dos pontos, inclusive falta de familiaridade com a equipe que trata de adultos, relações fortes com a equipe pediátrica, relutância em deixar a clínica pediátrica e dificuldade em assumir o controle (ver Figura 1); também classificaram suas próprias preocupações como muito leves no tocante à capacidade da equipe que trata de adultos em atender às necessidades médicas, de desenvolvimento e emocionais dos pacientes. Além disso, os pediatras classificaram suas apreensões sobre a perda percebida do paciente como leve.
Figure 1
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Figura 1: Classificação das preocupações dos pacientes, conforme relatado por pacientes adultos (acompanhados por um pediatra ou por um generalista) e por médicos que tratam FC. A escala de classificação varia de 0 a 3, onde 0 = sem problemas e 3 = problemas severos.
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Realizamos, então, uma pesquisa com adultos portadores de FC sobre suas próprias percepções a respeito das mesmas preocupações (Anderson et al., Pediatr Pulmonol 2002; 33: 327-331). Incluímos na pesquisa todos os membros da IACFA (International Association of Cystic Fibrosis Adults), enviando questionários para o mundo todo. A maioria dos pacientes recebia cuidados de um centro de FC, embora muitos fossem tratados por um médico não ligado a qualquer programa de FC, devido à ausência de um centro especializado próximo. Para os pacientes que não estavam em um programa de adultos, a principal razão era a falta de oferta de tal programa. Estes constituíram cerca de 50%. Pedimos aos pacientes que descrevessem suas próprias experiências de transição. Quase a metade deles não conheceu a equipe de acompanhamento de adultos antes da transferência sugerindo, novamente, que não há programas-padrão de transição na comunidade de FC. Isto não significa que não haja programas de transição bem-sucedidos em alguns centros, apenas que médicos e pacientes, em geral, não estão descrevendo um programa-padrão.
“…os pacientes classificaram a si mesmos como quase não tendo preocupações…”
Pedimos aos pacientes que classificassem suas próprias preocupações sobre os mesmos pontos que havíamos solicitado aos médicos de FC, e os pacientes classificaram a si mesmos como quase não tendo preocupações em relação a eles (ver Figura 1). Os resultados não divergiram entre os pacientes acompanhados por generalistas ou por pediatras. Nossa conclusão foi de que, ou os médicos que tratam FC (especialmente os pediatras) estão superestimando as preocupações de seus pacientes em relação à transferência para um programa de adultos, ou eles estão projetando suas próprias preocupações nos pacientes.
Também pedimos aos pacientes que classificassem a importância de um programa de transição; eles o classificaram entre moderadamente e extremamente importante. Estou convicto de que um programa de transição é muito interessante para o paciente, sua família e a equipe de FC, suavizando a transferência para um programa de adultos. Os elementos críticos de um programa de transição não são claros, mas sinto que os mais importantes são:
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Todos os membros da equipe de FC precisaam estar unidos na crença da necessidade de transferir o paciente para uma clínica de adultos. Mais recentemente, fizemos uma pesquisa com membros não médicos de equipes de FC sobre suas visões a respeito da transição, já que acreditamos que os membros da equipe podem facilitar ou dificultar o sucesso da transferência. Os resultados dessa pesquisa foram apresentados na North American Cystic Fibrosis Conference de 2002 (Paediatr Pulmonol 2002;34 (Suppl): 352). Observamos que os membros da equipe, em geral, apoiam a transição e suas opiniões sobre o assunto refletem as dos médicos.
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Deve haver uma comunicação estreita entre as equipes pediátrica e de cuidados com adultos. Um membro de cada equipe deveria ficar responsável pelo programa de transição. Isto seria melhor administrado através de um coordenador, cuja tarefa seria preparar os eventos futuros.
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A discussão de uma eventual transferência para um programa de adultos deveria começar o mais cedo possível. Em nosso centro, todos os novos pacientes conhecem a equipe que trata de adultos o mais cedo possível. Isto significa logo depois de um novo diagnóstico, ou logo que uma criança é transferida para nosso centro. Durante essa visita, a equipe que trata de adultos não participa do tratamento, mas estamos lá para deixar aos pais a mensagem de que tratamos de adultos com fibrose cística. À medida que os pais aprendem mais sobre a FC, queremos que eles se lembrem de que crianças com FC crescem, e têm uma vida como adultos.
- Deveria haver um reforço da transição. Nós reforçamos o processo de transição por volta da idade de 14 anos. A equipe que trata de adultos visita novamente o paciente e seus pais, não tanto para participar das decisões quanto aos cuidados de saúde, mas para reforçar o plano de sua eventual transferência para um programa de adultos. A participação ativa da equipe que trata de adultos em algumas das questões do tratamento não começa antes dos 16 anos de idade, embora o pediatra permaneça no comando.
- A transferência para uma clínica de adultos deve ocorrer no tempo normal. Para nós, isso acontece depois que o paciente completa o ensino médio o que, tipicamente, acontece aos 18 anos.
- Finalmente, a transferência deve acontecer para todos os pacientes, mesmo para aqueles que têm doenças muito severas. Isto visa assegurar que alguns pacientes não se sintam ainda mais diferentes de seus pares.
“…uma parte normal da rotina.”
Aprendemos muito com nossa pesquisa sobre o processo de transição. Talvez o mais importante seja que nós, como médicos, superestimamos os medos e preocupações de nossos pacientes. Não devemos impedir o amadurecimento do jovem adulto com FC; devemos deixá-los progredir rumo à independência e à maturidade, exatamente como pedimos a seus pais que o façam. As duas equipes precisam estar comprometidas com o processo e manter uma comunicação cuidadosa. Espero que, um dia, a discussão sobre a transição deixe de ser importante para os centros de FC, pois ela terá se tornado uma parte normal da rotina.
Dr. Patrick A Flume
Departments of Medicine and Pediatrics
Medical University of South Carolina
812-CSB 96 Jonathan Lucas St.
Charleston
SC 29425
EUA
