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Roosmarijn |
Alguns de vocês devem ter lido meu artigo publicado pela revista da IACFA em 1999. Antes de começar a escrever esta segunda parte, eu o li novamente e fiquei chocado com o tom triste. Isso deve ser por causa da situação que eu vivia naquele tempo, mas muitas coisas aconteceram desde então.
Vou começar com um panorama da primeira parte. Sou um holandês de 45 anos e tenho fibrose cística. Quando fui diagnosticado aos sete anos de idade, fiquei feliz de saber que não tinha asma... Mas é claro que a felicidade durou pouco. Passei pelo ensino fundamental, pelo ensino médio e terminei a faculdade. Aos 24 anos, me formei em Medicina. Durante a minha residência, percebi que ser cirurgião torácico não era a opção mais saudável para alguém com FC. Trabalhar em uma sala de operação sem poder dar uma boa tossida é de matar! Acho que também não seria saudável para os pacientes... Então, mudei para cardiologia. Aí veio o problema de não ter asma: meus pulmões se deterioraram ao ponto de precisarem ser substituídos.
Em março de 2001, fiz um transplante de pulmão. Apesar de uma grande complicação (empiema pleural), os pulmões transplantados funcionaram perfeitamente. Estes pulmões parecem rosa bebê, não é?
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Um dos meus pulmões que precisavam de transplante |
Meus pulmões transplantados |
Realmente aproveitei minha saúde renovada e fiz ótimas coisas. Até fraturei a bacia de tanto fazer esporte! Também viajei e trabalhei como médico ocupacional. Tomar imunossupressores e trabalhar em um hospital não parecia a combinação ideal. Aí conheci Jacqueline, a mãe da minha filha, Roosmarijn.
Em 1997, meus rins começaram a se deteriorar por causa da toxina ciclosporina, então em junho de 1998 eu fiz um transplante renal. O resultado deveria ter sido o bem-estar generalizado, mas eu acabei tendo muitos problemas: infecções bacterianas nos pulmões e infecção CMV (citomegalovírus), pois o doador dos rins era CMV positivo*. Possível rejeição aos pulmões, possível aspergilose (infecção fúngica)...
Será que esqueci de alguma coisa? Como dá para imaginar, esses não foram meus melhores momentos! Agora chegamos ao segundo trimestre de 1999, quando escrevi a primeira parte da história.
Nota do editor:
# A ciclosporina é usada para evitar a rejeição de órgãos transplantados
* CMV é muito comum e as pessoas geralmente não sabem que tem, mas isso causa doenças em quem tem o sistema imunológico fraco, como logo após um transplante de órgãos, até que a pessoa não consegue manter o vírus sob controle.
Como alguns de vocês podem se lembrar, fomos passar as férias na Itália, o que foi ótimo, apesar de não estarmos acostumados a passar as férias na praia. De volta à casa, eu precisava continuar levando a vida. Meus maiores problemas eram a falta de ar e o equilíbrio dos fluidos. Comecei com um programa de treinamento (caminhada, ciclismo e atividade física) e, depois de um tempo, voltei a trabalhar algumas horas por dia. Aos poucos, meu estado físico foi melhorando. Eu precisava de menos diuréticos e conseguia caminhar uma distância mais longa. Meu horário de trabalho passou a ser cinco horas por dia, quatro dias por semana. Não estava me sentindo tão bem quanto logo após o meu transplante de pulmão, mas talvez isso seria esperar um pouco demais!
Depois de alguns anos, vimos criancinhas nascendo por todos os lados. A Jacqueline é dez anos mais nova do que eu, então muitos amigos dela também estavam na idade de ter filhos. Os amigos da minha idade já passaram desse ponto e seus filhos são mais velhos. Nunca pensei que seria pai, porque isso não parecia possível para mim. Mas a tecnologia da medicina progrediu e ouvimos falar da FIV (fertilização in vitro), ICSI (injeção intracitoplasmática de esperma), PESA (aspiração percutânea de espermatozoides do epidídimo), MESA (aspiração por microcirurgia de espermatozoides do epidídimo) e TESE (extração de espermatozoide do testículo). Essas opções pareceram úteis! E é bom saber que alguém muito próximo de você continuará vivendo depois que você se for.
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Órgãos reprodutores masculinos |
Acho que vale a pena fazer um intervalo. Como muitos de vocês sabem, a maior causa da infertilidade nos homens com FC é a azoospermia obstrutiva (nenhum esperma na ejaculação) por causa da ausência ou do bloqueio completo do canal deferente (o duto que carrega o espermatozoide do testículo pela uretra durante a ejaculação).
Agora, se for possível retirar o esperma do epidídimo ou dos testículos (PESA, MESA ou TESA) e injetá-lo em um óvulo (ICSI / FIV), um embrião poderá se desenvolver. Depois de implantado no útero, talvez um bebê nascerá depois de 9 meses. Parece simples, não é? Entretanto, esta é a técnica médica mais avançada disponível no momento. Na verdade, ela é a única esperança para os homens inférteis com FC que quiserem se tornar pais.
Na Holanda, temos uma assistência médica de ponta, mas nem tudo é permitido. Uma das coisas que (ainda) não é permitido é fazer ICSI com PESA, MESA ou TESA. Tivemos sorte. No hospital universitário da Universidade de Nijmegen (Hospital Radboud), eles começaram a fazer um projeto/estudo experimental com PESA/MESA e ICSI/FIV. Fomos aceitos para este estudo após uma longa triagem. Jacqueline foi testada para ver se ela era portadora do gene da FC. O resultado deu negativo. Novamente, demos sorte. Isso significa que o "bebê a bordo" não teria FC. No entanto, a criança carregaria o gene da FC.
Eles fizeram um PESA, que encontrou um pouco de esperma, mas não o suficiente para fazer o congelamento. Isso quer dizer que eles precisaram fazer um PESA agudo no momento que coletaram os óvulos da Jacqueline. Dessa vez, não fomos tão sortudos: eles não conseguiram encontrar nenhum esperma no meu epidídimo. Parecia que o caso estava encerrado. Em Nijmegen, eles não poderiam fazer mais nada para nos ajudar, pois TESE não era permitido.
"Tenho uma teoria de que cada menino com FC deveria ter seu esperma preservado por criogenia, ou seja, colocado no gelo e armazenado até completar 18 anos." |
Provavelmente, considerando a minha idade, o bloqueio do canal deferente desde o nascimento, o transporte pulmonar, os imunossupressores e a falha renal não ajudaram a minha contagem de esperma. Por isso não havia nenhum esperma no meu epidídimo. Tenho uma teoria de que cada menino com FC deveria ter seu esperma preservado por criogenia, ou seja, colocado no gelo e armazenado até completar 18 anos. Isso pode melhorar suas chances de se tornar pai um dia. Talvez alguns especialistas no ramo poderiam dar uma opinião sobre o assunto.
Sabíamos que não havia nenhuma possibilidade de fazer TESE, pelo menos não na Holanda. Por isso, tivemos que ir para o estrangeiro. Bélgica, Alemanha ou qualquer outro país na Europa ou até no mundo se fosse preciso.
Procuramos a German Connection, um empreendimento conjunto entre um hospital em Arnhem e outro em Düsseldorf. A German Connection não era coberta pelo seguro holandês, então tivemos que pagar grande parte do próprio bolso. Isso poderia ser um problema para quem não têm os recursos para pagar por esse tipo de tratamento.
Em Arnhem, eles prepararam Jacqueline para a coleta dos óvulos. Ainda em Arnhem, eles tiraram uma pequena amostra do tecido do meu testículo. Para deixar os leitores do sexo masculino sossegados, eu levei anestesia geral! A amostra foi enviada para Düsseldorf para ser preservada por criogenia. No momento certo, colheram vários óvulos dos ovários da Jacqueline, que disse que o procedimento foi tolerável com anestesia local. Com os óvulos presos com fita (!!!) no abdômen de Jacqueline, mantidos sob a temperatura certa, fomos de carro para Düsseldorf. Na clínica, eles isolaram um pouco de esperma da amostra do tecido retirado anteriormente e injetaram o esperma nos óvulos. Disseram para a gente ligar no dia seguinte para saber se os óvulos foram fertilizados com sucesso. Na primeira vez, as tentativas não resultaram na fertilização do óvulo. Como você pode imaginar, foi bastante decepcionante. Surgiu uma pontinha de dúvida... Será que vamos conseguir ter um filho desse jeito?
Fizemos uma terceira tentativa! Vou falar do que aconteceu durante esse ciclo. Faz parte do tratamento de FIV tomar injeções com hormônios diferentes. Um dia, Jacqueline estava em Amsterdam no Leidseplein. Ela mesma aplicou a injeção com os hormônios receitados em um banheiro iluminado com lâmpadas azuis para evitar que os viciados em drogas conseguissem encontrar uma veia para tomarem uma nove dose...
Temos um ditado holandês que diz assim: “Drie keer is scheepsrecht”, o que significa “a sorte vem na terceira tentativa”. E lá estávamos nós. Quatro óvulos foram fertilizados e dois foram transferidos para o útero da Jacqueline. Os outros dois foram preservados por criogenia. Duas semanas mais tarde, fizemos um teste de gravidez. Foi inconclusivo. Repetimos o teste uma semana mais tarde. Deu positivo! Uau!!!
O ultrassom da 7ª semana mostrou o batimento do coração. Os ultrassons da 13ª e 20ª semanas mostraram um bebezinho perfeito. Sabíamos que ia ser uma menina. A gravidez da Jacqueline estava completamente normal e decidimos ter o bebê em casa. No último instante, no entanto, tivemos que ir para o hospital porque a dilatação da cérvix não estava progredindo o suficiente. Roosmarijn nasceu por extração com vácuo. Ela era muito feinha, pelo menos na minha opinião, porque a Jacqueline discorda. Mesmo assim, era um milagre de menina. Ficamos muito, mas muito felizes.
Nas primeiras semanas, a vida da Roosmarijn pareceu bastante descomplicada. Porém, ela teve icterícia. Depois de três meses, descobrimos que a quantidade de enzimas no sangue dela foi afetada seriamente. Fizemos alguns exames, até mesmo de FC. Eles descobriram um dos meus genes de FC, mas somente um! Agora temos certeza de que não mudaram o material no hospital e que Roosmarijn não tem FC. Não encontraram nada de errado e o sangue dela começou a voltar ao normal. Diagnóstico: hepatite neonatal idiopática, ou seja, inflamação do fígado, cuja causa nunca foi determinada. Em dezembro de 2004, Roosmarijn comemorou seu primeiro aniversário. E ela está ótima!
“Roosmarijn não teria nascido se não fosse pelas pessoas que me doaram os pulmões e o rim. Devo a eles a minha família e nunca me esquecerei disso." |
Pensando no que aconteceu, vejo que foi um período de muitos altos e baixos do ponto de vista emocional para a Jacqueline. Sabendo que temos em nossa casa uma menininha, nossa filha, compensa qualquer coisa! Roosmarijn não teria nascido se não fosse pelas pessoas que me doaram os pulmões e o rim. Devo a eles a minha família e nunca me esquecerei disso.
Ser pai é uma ótima experiência. Mas é também exaustante. Agora, eis a questão: queremos outro filho? Jacqueline diz que sim e eu, por enquanto, digo que não, por causa da energia necessária para tomar conta de um filho. Mas, quem sabe?
Nosso próximo desafio é passar as férias na Austrália. Durante anos, sempre quisemos visitar aquele país lindo e estamos planejando levar Roosmarijn para conhecê-lo. Talvez a gente encontre alguns de vocês por lá.
Rosmalen, Holanda
dick-lijnsveld @ wxs.nl
Família Lijnsveld
