A Cystic Fibrosis Worldwide (CFW) participou na 28ª conferência anual da European Cystic Fibrosis Society (ECFS), em Junho de 2005. O evento decorreu na bela ilha grega de Creta. A CFW apresentou o programa geral, o qual expôs palestras e workshops apresentados pelos especialistas de FQ e parceiros da CFW. As apresentações incluiram:
O que há de novo na área da FQ – Dra. Brigitte Strandvik
Aspectos relevantes do Tratamento da FQ na Dinamarca - Hanne Wendel Tybkjaer
Aspectos relevantes do Tratamento da FQ na Roménia – Dr. Ion Popa
Aspectos relevantes do Tratamento da FQ na Europa – Dr. Jim Littlewood
Aspectos relevantes do Tratamento da FQ na Índia – Dr. Sushil Kabra
Tratamento da FQ na Europa Central e do Leste – Helen Holubova
Médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, nutricionistas, psicólogos e estudantes a fazer especialização no tratamento da FQ partilharam as suas pesquisas com uma audiência internacional. A conferência também proporcionou uma excelente oportunidade para inter-relacionamento entre os profissionais da saúde. As reuniões diárias e os eventos nocturnos permitiram a reflexão das apresentações e que os participantes se familiarizassem mais com o tratamento da FQ a partir de outras perspectivas.
Também foi eleita uma nova Comissão durante a conferência.
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Da esquerda para a direita:
Ulrica Sterky (Suécia) Membro da comissão
Mitch Messer (Austrália) Presidente e Tesoureiro
Peggy Green (Canadá) Vice-Presidente
Enrique Silver (Uruguai) Secretário
Katarina Stepankova (República da Eslováquia) Membro da comissão |
Pesquisa da ECFS:
Apresentação do Plano de Informação Global para Doentes de FQ
Karleen De Rijcke apresentou entusiasticamente o plano de informação global utilizado pela Associação de FQ na 28ª conferência da ECFS. A sua palestra focou a necessidade de informação terâpeutica ao longo da vida para os pacientes com FQ e as suas famílias. Em parte devido à pequena população doente, a associação foi capaz de envolver a maioria dos doentes de FQ, famílias, médicos e profissionais no estudo conduzido para criar o programa de informação. As facetas do programa de informação realçam:
1) Plano de Informação – Este pretende implementar o desenvolvimento permanente de um vasto conjunto de materiais de informação para todas as idades, levando em conta todas as partes envolvidas.
2) Desenvolvimento – Médicos e pessoal analisam os materiais distribuidos aos doentes e
famílias e respondem a eventuais questões existentes.
3) Caderneta de Tratamento FQ – A caderneta é concebida para melhorar a comunicação entre o doente, a sua família e o centro de tratamento FQ. Esta é apresentada a cada visita ao médico.
4) Os profissionais de saúde envolvidos podem apontar notas importantes e fornecer conselhos e os doentes podem apontar questões no domicílio para mais tarde as apresentarem ao seu médico.
5) Conjuntos Escolares – Estes conjuntos são desenvolvidos para crianças com FQ e os seus colegas de escola para diferentes idades. Os conjuntos são levados à escola e é pedido aos professores para implementar os materiais no seu currículo.
Para mais informações acerca da Associação Belga de FQ, contacte-os através do e-mail: karleen @ muco.be
http://www.cfww.org/cfe/
