A Cystic Fibrosis Worldwide, fundada em 2003, é uma organização que visa a fornecer informações sobre a fibrose cística a pacientes, governos e leigos de todo o mundo. Conseguimos isso ao disponibilizar nosso site e nossa newsletter em vários idiomas, permitindo-nos atingir pacientes de vários países e comunidades que não haviam sido previamente expostos a tais recursos.
O extenso site da CFW foi criado no primeiro ano de operação da organização, e trata-se de um recurso multilíngüe para pessoas com FC. Hoje ele recebe mais de 50.000 visitas por mês! O site contém diversas publicações para download, incluindo “Fisioterapia no Tratamento da FC”, do Grupo Internacional de Fisioterapia, as diretrizes da Organização Mundial da Saúde para tratamento e manejo da FC, e a implementação de serviços de FC em países em desenvolvimento, junto com uma biblioteca de artigos publicados nas newsletters. O site também apresenta uma extensa seção de concessões e bolsas, auxiliando alunos e profissionais da saúde na busca por um maior aprendizado sobre a FC. Panoramas sobre projetos, relações de conferências, ensaios clínicos, uma galeria de arte beneficente e dicas para arrecadar fundos também estão disponíveis on-line.
O fórum on-line da CFW oferece aos pacientes recursos valiosos e um portal através do qual é possível fazer perguntas e receber informações de profissionais da saúde sobre vários tópicos relacionados à FC, como gastroenterologia, genética, nutrição, psicologia, microbiologia e enfermagem. Os especialistas internacionais, os pacientes e a equipe da CFW respondem às perguntas e geram discussões sobre importantes assuntos da comunidade de FC. Você pode visitar o fórum pelo seguinte endereço: http://www.cfww.org/cfforum/.
A newsletter da CFW, impressa quadrimestralmente, também fornece informações preciosas sobre o que há de mais recente em pesquisas, tratamento e terapias. Ela se concentra no bem-estar geral e na saúde não-clínica dos pacientes com FC em todo o mundo. No site, os pacientes podem acessar a newsletter em espanhol, italiano, alemão, francês, português, grego e holandês. A equipe editorial internacional e o comitê médico consultivo oferecem uma extensa perspectiva mundial da experiência em FC.
Solvay Pharmaceuticals, Inc. teve um papel essencial no desenvolvimento das ferramentas de comunicação da CFW. A Solvay (Alemanha) em 2006 doou €10.000, e a Solvay (EUA) deu mais $7.500 em concessões educacionais para sustentar o site, o fórum e a newsletter. Empresa global com sede em Bruxelas, na Bélgica, e presença em mais de 50 países, a Solvay se concentra nos três setores científicos primários: farmacêutica, química e plásticos. A empresa está particularmente comprometida com o tratamento eficaz da saúde do paciente enquanto se mantém em um “crescimento sustentável e lucrativo”.
CF Services Pharmacy (CFS) ofereceu uma concessão de $5.000 para apoiar esse importante projeto da newsletter. Como sugere o slogan, eles são “…mais que apenas uma farmácia”. Fundada em 1988, a CFS é uma subsidiária da Cystic Fibrosis Foundation e se concentra em melhorar as vidas dos indivíduos com FC por meio da defesa do paciente, reembolso e programas de assistência ao paciente. Além disso, a CFS é uma farmácia especializada completa que fornece medicamentos essenciais específica e somente para portadores de FC.
Uma das principais metas da CFW é expandir a disseminação das informações a partes do mundo onde vivem pacientes que podem não ter acesso a informações sobre suas condições clínicas. A CFW trabalha para expandir a diversidade de informações disponíveis e incluir traduções em russo, hindi, urdu e árabe. O financiamento da Solvay e da CF Services Pharmacy permitirá que a CFW continue a se expandir para diversas regiões diferentes do mundo, através do site, do fórum on-line e da newsletter periódica.
