Uma boa nutrição é vital para pessoas com FC. Estudos realizados nos últimos 20 anos confirmaram que há uma ligação clara entre uma dieta com alto teor de gorduras e calorias e com o aumento de peso, que contribui para uma melhor função pulmonar e uma maior sobrevivência. Hoje em dia, quem nasce com FC chega até à casa dos 30 e dos 40 anos, e há trinta anos falecia geralmente durante a adolescência.
Para se poder obter uma boa nutrição para crianças com FC, recomenda-se que a dieta compreenda 120-150% da ingestão diária de energia para a sua idade, e 40% desta ingestão deve provir de gorduras. Para além disso, é necessário que as crianças acompanhem quase todas as comidas com enzimas. Apesar de esta dieta ser importante para a sua saúde e sobrevivência, estas recomendações nem sempre são seguidas. O resultado disto é pior saúde, devida à perda de peso e a infecções torácicas. Quando crianças com dietas inadequadas começam a perder peso, é necessário dar-lhes refeições e lanches suplementares, com bebidas com alto teor de calorias, como vitaminas. Se continuarem a perder peso podem necessitar de alimentação intravenosa, que é geralmente dada à noite, durante o sono.
Para crianças que não estão ingerindo a dieta necessária para ganhar peso, e a quem é difícil alimentar (por exemplo, brincam com a comida, recusam comer, cospem a comida) os psicólogos desenvolveram programas comportamentais para ajudar os pais a alterar os comportamentos das crianças durante as refeições. No entanto, pouco se sabe sobre a eficácia a longo prazo destes programas, em termos de aumentar a ingestão dietética das crianças. Em termos práticos, pode ser difícil para os pais alterarem os comportamentos alimentares das crianças sem a sua cooperação. As crianças fazem escolhas sobre o que querem e não querem comer, e as suas escolhas alimentares podem nem sempre ser o que os pais ou profissionais de cuidados de saúde lhes aconselham a comer. E também comem fora das refeições, o que pode acontecer fora de casa e sem a supervisão dos pais.
Em vez de nos concentrarmos nos pais como os responsáveis principais para que as crianças comam uma dieta recomendada para a FC, pode ser melhor trabalhar mais diretamente com as crianças para:
• as ajudar a compreender por que a dieta é tão importante para a sua saúde
• ouvir as dificuldades que sentem com uma dieta para a FC
• mensagens dietéticas personalizadas, de modo a que sejam relevantes para o seu dia-a-dia
An interview study carried out with 32 Irish school aged children (aged 6 to 14 years) and their parents on managing diet for CF provides important findings on how children could be helped to meet the required calorie and fat intake. Part of this study was published in the Archives of Diseases in Childhood in March 2005 (Savage, E. and Callery P. (2005) "Weight and energy: parents’ and children’s perspectives on managing CF diet." Archives of Diseases in Childhood. 90: 249-252).
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Um estudo de entrevistas, executado com 32 crianças irlandesas em idade escolar (de 6 a 14 anos) e com os seus pais, sobre como gerir a dieta para a FC, fornece dados importantes sobre como se pode ajudar as crianças a alcançar a ingestão necessária de calorias e gorduras. Parte deste estudo foi publicada em Archives of Diseases in Childhood, em Março de 2005 (Savage, E. e Callery P. (2005) Weight and energy: parents’ and children’s perspectives on managing CF diet. Archives of Diseases in Childhood. 90: 249-252). Uma mensagem destacada neste estudo foi para que os pais e os profissionais de cuidados de saúde tomam especial atenção ao aumento de peso como um ponto fulcral para uma boa saúde, enquanto que as crianças se centram mais no ser ativo e energético ao descrever a sua sensação de saúde e bem-estar. As crianças não fizeram a ligação de que manter o seu peso garantia que tivessem bons níveis de energia, por exemplo, para jogar futebol ou ir dançar. O estudo descobriu que as crianças não percebem bem a importância do aumento de peso para a sua saúde. O peso não era uma coisa que conseguissem sentir alterando-se em seus corpos de dia para dia. Em contraste, as crianças notaram alterações nos seus níveis de energia. Descreveram estar muito ativos e se divertirem muito quando "cheios de energia" ou se sentirem cansados e terem que descansar quando tinham pouca energia.
Pode ser difícil para as crianças seguirem a dieta para a FC, especialmente quando se espera que comam alimentos de que não gostam. Algumas crianças no estudo irlandês descreveram o comer as quantidades solicitadas como uma tarefa desagradável, e falaram da sua irritação para com os profissionais de cuidados de saúde que insistiam que eles comessem, mesmo quando estavam a perder peso. Por exemplo, uma menina de 12 anos disse que às vezes "eles estão sempre falar conosco sobre a comida... é só para comer, comer, comer e comer". Também descreveram a sua irritação para com os profissionais de cuidados de saúde que não pareciam acreditar que eles se esforçavam ao máximo para comer o mais possível. As crianças que estavam a perder peso descreviam ter discussões com os seus pais por não comerem o suficiente.
Outras crianças falaram das dificuldades em comer uma dieta com alto teor de gorduras porque aprenderam na escola que as comidas gordas não eram boas para a sua saúde. As informações sobre uma boa nutrição para a população geral não eram relevantes nem ajudavam as crianças com FC.
No estudo, quando se perguntava aos pais sobre o seu ponto de vista, alguns falavam das dificuldades em conseguir que as suas crianças comessem a dieta recomendada para ao aumento de peso. Alguns pais descreveram que era praticamente impossível conseguir que as crianças comessem as quantidades de comida que era suposto comerem "às colheradas". Outros pais questionaram a relevância de uma dieta de alto teor de gorduras quando as crianças estavam a aumentar de peso consistentemente. Estes pais acreditavam que seria melhor lhes dar uma dieta "completa e equilibrada", semelhante à da das outras crianças em geral.
Os pais das crianças que estavam a perder peso acreditavam que era necessário aumentar o seu consumo de gorduras. Estes pais descreveram ver as suas crianças a perder peso como um dos aspectos mais estressantes da administração de uma dieta para a FC porque estavam preocupados com a saúde das suas crianças "começar a cair". Os pais nesta situação falavam de aumentar os seus esforços para conseguir que as crianças comessem sendo "mais rígidos com elas" e alguns pais descreveram "lutar" todos os dias com as crianças, até ao ponto de quase usarem da força física para com elas. Como disse uma mãe: "só me falta é enfiar a comida pela goela dela abaixo". Enquanto estes esforços funcionaram para alguns pais, outros pais descreveram ter pouco êxito em conseguir que as suas crianças comessem, e neste caso teve de se começar uma alimentação intravenosa por causa da perda de peso. Os pais com a difícil situação de ter de "lutar" com as crianças para que comessem ficaram gratos à alimentação intravenosa devido ao medo de que as crianças morressem se continuassem a perder peso e a ter infecções torácicas recorrentes.
Para os pais, uma prioridade na alimentação das crianças era "manter o peso" para as proteger de infecções torácicas. Falaram dos profissionais de cuidados de saúde reforçarem a importância do aumento de peso quando davam conselhos sobre a dieta, de modo tal que lhes diziam para "enfiar" uma dieta de alto teor de gorduras e "quanto mais, melhor". Uma mãe explicou que: "... foi martelado na nossa cabeça para enfiar comida para dentro deles... tentar que eles mantenham o peso".
Uma mensagem fulcral deste estudo é que encorajar as crianças a comer uma dieta com forte teor de gorduras para ganhar peso pode não ser a melhor abordagem, enquanto que explicar que precisam de comida para terem energia para brincar ou dançar pode motivá-los a seguir as suas dietas. Em vez de falar com as crianças sobre a comida em termos do seu valor nutricional ou calórico, pode ser uma melhor abordagem falar-lhes da comida em termos de que lhes fornece mais ou menos energia.
As crianças devem compreender que os alimentos gordos lhes dão mais energia para as suas atividades, e que é importante que eles comam mais alimentos gordos para a sua energia do que os seus amigos porque as crianças com FC perdem a sua energia corporal mais rapidamente do que quem não tem FC. Da mesma maneira, a necessidade da criança tomar enzimas pode ser explicada como se tratando de uma ajuda para digerir a comida, para que a energia desta possa ser assimilada pelos seus corpos e usada para as atividades do dia-a-dia. Focar-se na energia pode ser uma mensagem de saúde com significado para as crianças porque era algo que conseguiam sentir mudar nos seus corpos de dia para dia, enquanto que tinham dificuldade em saber de estavam a ganhar ou a perder peso.
Ao ajudar as crianças a compreender a importância da dieta para a FC e na sua saúde, é importante falar aberta e diretamente com elas. Nem sempre as crianças são consultadas diretamente quando vão fazer check-ups em clínicas. Este estudo com crianças irlandesas descobriu que as mensagens de saúde sobre a dieta foram principalmente dirigidas aos pais. Por exemplo, uma menina de oito anos falou que a clínica era "chata" porque:
"a gente tem que ficar ali sentada e ouvir toda esta informação sobre mim. Não gosto. (pausa)… não é interessante e eles só falam com a minha mãe e o meu pai"
O problema em não envolver as crianças diretamente nas consultas é que elas podem se "desligar" do que está sendo dito sobre a sua dieta e sobre a sua saúde. Quando perguntaram às crianças com quem os profissionais de cuidados de saúde deviam falar sobre a sua dieta e sobre a sua saúde, o seu sentimento foi que era importante que as próprias crianças fossem ouvidas em vez de serem ignoradas. Por isso foi aconselhado aos profissionais de cuidados de saúde a incluírem mais as crianças nas consultas clínicas, perguntando-lhes quais os seus pontos de vista e preocupações ao tentar comer a dieta recomendada para a FC.
Folhetos de informação, coloridos e dirigidos às crianças, com imagens de crianças sendo ativas e enérgicas, ligadas a imagens explicando as necessidades dietéticas em termos de energia para as atividades, seria uma maneira útil de envolver as crianças e trabalhar com elas de maneiras relevantes para as suas necessidades do dia-a-dia. Esta abordagem mais dirigida às crianças também pode ajudar os pais a ganhar a cooperação das crianças para comerem uma dieta para a FC com alto teor de gorduras, em vez de o foco estar no aumento de peso.
As mensagens deste estudo irlandês são importantes. Se as mensagens dietéticas forem elaboradas de maneira relevante para o dia-a-dia das vidas das crianças, elas podem ser motivadas para comer a dieta recomendada para a FC, o que por sua vez tem importantes implicações clínicas para a sua saúde a longo prazo por causa das ligações entre uma dieta com alto teor de gorduras e a sobrevivência.
Agradecimentos:
O estudo irlandês descrito neste artigo foi financiado por uma bolsa de estudo doutoral do An Bord Altranais (Ordem dos Enfermeiros da Irlanda) e por uma bolsa de investigação do Health Research Board da Irlanda.
Desde 2003, Eileen Savage é uma Senior Lecturer na School of Nursing & Midwifery, University College Cork, Irlanda. A sua formação profissional é em enfermagem pediátrica e trabalhou em clínica por 8 anos, antes de seguir uma carreira académica. É uma Investigadora Principal na pesquisa de gestão de doenças crónicas de crianças e jovens, incluindo a FC. Antes do seu cargo atual, foi-lhe atribuída uma bolsa de pesquisa por 3 anos, pelo Health Research Board da Irlanda. A sua tese de doutoramento teve como assunto a gestão dietética da FC na University of Manchester, Reino Unido.
Nota do editor: Para obter uma lista de referências, envie um e-mail para editor @ cfww.org
