Ao ser hospitalizada quando criança, um médico me disse: “É impossível que você tenha CF! Você não é branca!” Mais tarde, quando eu participei pela primeira vez de um acampamento de CF ainda durante a infância, um grupo de curiosos me rodeou. Um adolescente exclamou: “Você tem CF?! Eu pensei que chineses não tivessem CF.” Mais que depressa eu respondi que nem todos os orientais são chineses e que na verdade eu sou metade japonesa e metade alemã. Em momentos como esse, eu sempre me perguntei porquê a minha mãe, que parece ser a única japonesa no mundo a carregar o gene de CF, foi escolhida para ter esse destino. Eu sempre quis saber se os ancestrais dela tinham migrado da Rússia até o norte do Japão, colocando assim genes caucasianos no sangue japonês dela. (Minha avó, muito nacionalista, sempre negou que a família dela não fosse 100% japonesa!) Ou talvez eu realmente não tivesse CF e tudo não passasse de um erro de diagnóstico.
Meus sintomas desde o nascimento eram óbvios: Meconium ileus, pneumonia freqüente e dores fortes de barriga sempre que eu comia algo gorduroso, à moda americana. Ter Meconium ileus no nascimento foi uma bênção, pois permitiu um diagnóstico precoce para mim e minha irmã gêmea Isabel. Com certeza, se eu não tivesse Meconium ileus, a CF não teria sido detectada durante anos e anos. Afinal, quem suspeitaria de bebês orientais?
Para os meus pais, que haviam chegado aos EUA alguns anos antes, o diagnóstico foi um choque e eles ficaram sobrecarregados com a tarefa de cuidar de gêmeas doentes em um país estrangeiro. Apenas um parente não morava no Japão ou na Alemanha, então eles não podiam contar com o apoio familiar que muita gente tem à disposição quando seus filhos são diagnosticados com CF. Nós também tínhamos um irmão mais velho e que era saudável, mas ele só tinha um ano e meio de idade quando nascemos.
Hoje, sendo uma adulta que trabalha na área de Saúde, eu aprendi como a cultura de uma pessoa influencia a percepção da doença e os mecanismos para lidar com ela. Minha criação foi inspirada por influências culturais. Minha mãe passou para mim valores japoneses como gama,n (perseverança) e shikkari (disciplina), o que me ajudou a combater uma doença tão exigente como a CF. Ela também me ensinou que muri (sofrimento) faz parte da vida e só nos fortalece. Algo menos otimista que aprendi é o princípio japonês da vergonha, mendo (fardo) e o estigma da diferença também ficou gravado na minha psique. Já o meu pai alemão, médico, que passou sua infância perambulando pela Europa durante a Segunda Guerra Mundial, me ensinou que uma boa caminhada limpa os pulmões e que sempre devemos pesquisar e analisar os fatos. Isso me ensinou a importância do exercício físico e de sempre investigar ao máximo os tipos de tratamento para CF. Crescemos ouvindo dos meus pais as histórias de infância durante a guerra no Japão e na Alemanha e aprendemos a dar valor para as nossas vidas nos EUA, que apesar da CF não era nada ruim. Até tivemos a oportunidade de viver no Japão durante um ano, onde visitamos curandeiros japoneses e aprendemos sobre medicina alternativa.
Mas ser meio japonesa não foi sempre algo fácil. Os profissionais da área Médica sempre sublinhavam nossa consciência ética como um motivo para a má saúde. A coitada da minha mãe era acusada de não nos alimentar direito, porque ela nos dava arroz e peixe, alimentos de baixa caloria, em vez dos hambúrgueres gordurosos americanos. Quando não chegamos à puberdade no final da adolescência, sempre ouvíamos que isso não era motivo de preocupação: “Vocês têm mesmo de ser magrinhas! Vocês são japonesas!” Meu médico até chegou a pensar uma vez que meus níveis elevados de IgE e os sintomas de asma eram uma reação alérgica aos vermes que eu provavelmente teria ingerido por comer muito sushi! É claro que ele estava equivocado. Minha mãe, que fala inglês como idioma secundário, teve que aprender a se defender do sistema de saúde norte-americano, mas várias vezes se sentiu culpada, isolada e deprimida por causa dessas acusações.
Compartilhei com a minha irmã gêmea o desafio de crescer sendo uma criança doente em um ambiente bi-racial. Como os leitores devem saber, ter irmãos com CF é comum, já que a doença é hereditária. Mas nos meus 34 anos de convivência com a CF, eu só conheci uns poucos gêmeos idênticos. Foi uma grande vantagem ter uma gêmea com CF, o que ajudou na nossa sobrevivência tanto emocional como física. Ajudávamos uma à outra com a fisioterapia peitoral, fomos hospitalizadas juntas e formamos uma relação de simbiose. A competição também fez parte do nosso relacionamento. Sempre competíamos para saber quem expeliria mais muco durante o tratamento, quem suportaria a terapia com mais força ou quem seria capaz de comer mais. Essa competição manteve a nossa motivação e disciplina. Mas, lá no fundo, sempre esteve o medo de pensar em quem morreria antes e a responsabilidade de nos mantermos vivas foi enorme. Quando a minha saúde se deteriorou mais rapidamente, apesar de recebermos o mesmo tratamento, Isabel acabou sentindo-se culpada e desamparada. Eu me perguntava por que estava ficando mais doente, o que eu estava fazendo errado e por que tudo tinha que ser tão injusto?
Felizmente, recebi um transplante duplo de pulmão em junho de 2000. Durante vários e vários anos, vivemos separadas por causa do risco de infecção, já que eu havia passado por uma imunossupressão depois do transplante e ela continuava apresentando infecções pulmonares em conseqüência da CF. Depois de anos de simbiose, essa separação era torturante. Entretanto, quatro anos mais tarde, minha irmã sofreu com a chegada inesperada do último estágio da CF. Quase no final de sua vida, eu passei a vê-la presa a um respirador e aquele medo que carreguei comigo durante toda a minha vida finalmente havia se concretizado: ela morreria primeiro. Mas um milagre aconteceu e minha irmã recebeu o dom da vida depois de passar apenas duas semanas na lista de transplante pulmonar. Minha família deixou de pensar em um possível enterro e logo estávamos diante dela, sentada na cama hospitalar da unidade de tratamento intensivo, mal conseguindo acreditar: “Eu acabei de receber um transplante?” Esse foi o momento mais feliz da minha vida.
Há alguns anos, meus amigos japoneses nos fizeram um origami de papel chamado zenbarzuru. Na cultura japonesa, essa linda obra de arte é o símbolo dos desejos realizados e das preces de cura. Hoje eu olho para o zenbarzuru no meu quarto e sinto o poder da minha cultura, que me mantém viva. Isabel e eu somos felizes, estamos saudáveis depois do transplante e aproveitamos uma vida sem CF. Somos realmente pessoas de sorte.
A CF é mais comum entre os caucasianos, mas também ocorre em outros grupos étnicos, incluindo os orientais. Recentemente fiquei sabendo de várias famílias com CF no Japão que fazem parte da Rede Japonesa de CF. Também participei de uma conferência há alguns anos que apresentava pacientes de CF vindos de Formosa (Taiwan). Muitos desses pacientes com CF falecem precocemente por não serem diagnosticados a tempo e por não receberam tratamento adequado. Sendo uma conselheira em Genética, eu apoio com veemência a conscientização sobre os sintomas da CF em todas as etnias e defendo o exame de CF em recém-nascidos de todas as raças para que o diagnóstico e o tratamento sejam feitos o quanto antes. Ainda esperamos pela implementação de exame em recém-nascidos no Estado da Califórnia.
Anabel (Ana) Stenzel e sua irmã Isabel (Isa) vivem em Redwood City, no Estado da Califórnia, EUA. Elas têm 34 anos de idade. Anabel é conselheira genética no Centro Médico de Stanford e Isabel é assistente social. Ambas estão ativamente envolvidas na comunidade dedicada à CF por meio da Cystic Fibrosis Research Inc. Elas estão aproveitando a vida após o transplante, fazendo viagens, caminhadas, andando de bicicleta, nadando e curtindo a família e os amigos. Elas são eternamente agradecidas aos pais, ao irmão e aos doadores. Para entrar em contato com Ana, escreva para o e-mail anana1872 @ yahoo.com.
