Como uma “viciada” em exercício físico, gostei de ler como dois outros adultos com fibrose cística (FC) incorporaram os exercícios como parte permanente e relevante de seu regime de manutenção da saúde. Além dos aspectos benéficos óbvios dos exercícios para a saúde física, há um benefício oculto extra que os exercícios provocam tanto em Jake quanto em Eliza e também em qualquer outra pessoa com FC que torne os exercícios importantes em suas vidas – com o exercício regular estamos, na verdade, controlando aspectos de nossos corpos. Este é um benefício sutil, mas incrivelmente importante para quem vive com uma doença como FC. Com essa sensação de controle, sabendo que estamos fazendo tudo que podemos para melhorar nossa saúde, inclusive fazendo o maior número possível de atividades físicas, também estamos vivendo o máximo possível AGORA. Se uma cura ou o controle da FC estiver prestes a acontecer, estaremos prontos. E se não, bem, aproveitamos bem nosso tempo enquanto estávamos aqui.
Eliza, 31 anos de idade, Pensilvânia, EUA
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Para muita gente, fibrose cística é uma das poucas doenças que faz com que seja constrangedor gostar de fazer exercícios. Sinto-me culpada por tantos colegas que não conseguem levantar pesos, subir escadas, ou correr. Alguns estão presos a máquinas que dificultam o exercício, outros têm enfermidades secundárias que os impedem e outros simplesmente ficam muito sem ar.
Quando mudei de clínica há poucos anos, senti que estava saindo de um local onde tentavam me manter o mais saudável possível até que eu morresse e indo para um onde tentavam me manter o mais saudável possível até que uma cura ou um controle real sobre minha doença fosse encontrado. Isso provocou uma mudança imensa na minha mente em relação aos cuidados com minha saúde – e uma grande parte disso foi o exercício.
Meu médico disse que exercitar é uma coisa que podia receitar se não pudesse receitar mais nada. Desde que vim para essa clínica atual, eles vêm me incentivando a usar o exercício como um instrumento como faço com a veste (que uso por 30 minutos, duas vezes por dia). Assim, eu faço natação, exercito em máquinas e levanto pesos. Também faço ioga e Tai Chi. Quando não vou à academia, gosto de fazer caminhadas. Não faço nenhuma dessas coisas com muita desenvoltura ou depressa, mas gosto de fazê-las.
Outro problema é a dificuldade em ficar entusiasmada com os exercícios físicos quando se sente ótima um dia e no dia seguinte pode ser que esteja deitada num hospital. Para quê? Porque me sinto bem quando me exercito. Tenho menos medo. Alimento-me melhor. Durmo melhor. Demoro menos para me recuperar da cirurgia de sinusite. Às vezes não consigo nem sair da cama, muito menos vestir um maiô, mas quando volto, minha recuperação é mais rápida. Fico mais feliz.
Recebo pensão por invalidez nos Estados Unidos. Já que preciso de pensão por invalidez, não estaria muito doente para nadar uma milha? A resposta, naturalmente, é não. Invalidez é o julgamento de sua capacidade de manter um trabalho de tempo integral. Minha saúde é imprevisível. Não posso conseguir um trabalho integral cada vez que tenho condições de trabalhar. Mas, por que não deveria ir para a piscina nos dias que consigo nadar uma milha?
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Sofri bastante pelas pessoas que perdi por causa da fibrose cística a ponto de achar criminoso o fato de, apesar do muco e de uma pequena bronquiectasia e uma ocasional hemoptise, meus pulmões serem bem normais. Também tenho, contudo, uma longa lista de enfermidades, dos meus sínus à minha barriga (com cirurgias para completar), inclusive fibrose cística, artrite, asma, depressão, ataque de pânico, fibromialgia, costocondrite e incontinência urinária.
Então, essas são minhas respostas – não há razão no mundo para ter vergonha por fazer exercício físico e ele faz bem para as pessoas com fibrose cística. Essa é uma razão muito fraca para subir na esteira, sei disso, mas aqui está a parte interessante: acredito que haja uma minoria de adultos com fibrose cística que, como eu, começaram nesse mundo com baixas expectativas em relação à vida e sua duração e agora estão em uma corrida na qual podem vencer a fibrose cística.
Jake, 27 anos de idade, Melbourne, Austrália
Desde os quatro anos de idade eu jogo basquete, futebol americano e outros esportes tanto em competição quanto por diversão. Com isso, sempre adorei praticar esportes e agradeço meus pais por encorajarem minha participação. Apesar de meu médico não recomendar a prática de esportes, ele encoraja o exercício físico.
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À medida que fiquei mais velho, acrescentei novas atividades. Comecei a exercitar em academias com 17 anos de idade e continuei exercitando durante os anos na universidade. Dez anos mais tarde, ainda gosto de fazer exercício físico. Ando de bicicleta em vez de dirigir, gosto de dar minhas caminhadas e de nadar. Além disso, faço fisioterapia com o aparelho Flutter de dois a quatro dias por semana e tomo Creon Forte e insulina. Não encontrei nada que me impedisse de exercitar a não ser uma tosse ocasional.
A fibrose cística afeta muito pouco o nível de minhas atividades. Minhas funções pulmonares variam entre 95% e 110%. Passei uma semana no hospital na época em que minha diabetes relacionada à fibrose cística foi diagnosticada, mas esta foi minha estadia no hospital. Não sei e, talvez, nunca saiba se isso está relacionado à minha atividade física ou à mutação genética. Mesmo assim, gosto de exercitar-me não só pelos benefícios físicos mas também pelos mentais e sociais. Por parecer saudável e em forma, as pessoas não percebem que tenho fibrose cística. Francamente, gosto de não ser obrigado a falar que tenho FC e isto me motiva a manter minha rotina de exercícios. E mais, sou eternamente grato pelo que os exercícios fazem para me manter mental e fisicamente em forma.
Aqui está minha rotina de exercícios:
Domingo – Ir para a academia de bicicleta (10-15 minutos) e levantar peso por 45 minutos
Segunda – Nadar por uma hora
Terça – Ir para a academia de bicicleta (10-15 minutos) e levantar peso por 45 minutos
Quarta – Passar até uma hora caminhando ou andando de bicicleta
Quinta – Ir para a academia de bicicleta (10-15 minutos) e levantar peso por 45 minutos
Sexta – Passar até uma hora correndo ou caminhando
Sábado – Nadar ou passar uma hora na academia, metade levantando peso e metade cardio.
Creio que minha paixão pelos esportes e vontade de ficar em forma combinadas com minha dedicação ao tratamento está aumentando minhas chances de viver uma vida produtiva. Meu interesse por saúde pública fez com que me formasse em Ciências da Saúde e me especializasse em Recreação.
Eliza Callard nasceu, cresceu e ainda vive na região de Germantown, em Filadélfia. Formou-se na Faculdade Skidmore, em Saratoga Springs, Nova York. Ela é escritora de ficção. Seus passatempos incluem rir, ler, nadar e aprender espanhol. Eliza vive com seu companheiro e três gatos.
Jake trabalha no setor de Esporte & Recreação em Melbourne, Victoria, Austrália. Ele gosta de genética, ler, política, cinema, mercados de ações e viajar. Já viajou sozinho duas vezes para o exterior e é membro da Cystic Fibrosis Victoria.
Julie Desch tem 45 anos de idade, é médica aposentada e tem fibrose cística. É fundadora da New Day Wellness, uma organização sem fins lucrativos através da qual ela fornece treinamento de saúde para pessoas com FC e outros problemas médicos sérios. A Dra. Desch é uma defensora apaixonada dos exercícios e escreve uma coluna de saúde para o CF Roundtable, um periódico trimestral da USACFA. Para contatá-la, escreva para julie @ newdaywell.org
