A Dinamarca é um dos três países escandinavos situado no Norte da Europa e que partilha uma fronteira de apenas 68 km a sul com a Alemanha. A sua área total é de 43 069 km2, excluindo as Ilhas Faroé e a Gronelândia no Atlântico Norte, de governo autónomo. A Dinamarca dispõe de uma costa com 7 314 km, o que corresponde a um sexto da circunferência do globo e é constituída por uma península e 406 ilhas, 90 das quais inabitadas – a maior é Zelândia (Sjaelland) e a sua capital é Copenhaga (Köbenhavn). O seu território é baixo e plano com algumas colinas pouco acentuadas. O seu ponto mais elevado, Yding Skovhhöj, está 173 m acima do nível do mar.
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A Sereia |
O escritor de contos Hans Christian Andersen (1805-1875) continua a ser provavelmente o dinamarquês mais conhecido em todo o mundo. É merecidamente que uma das figuras da sua imaginação, a Pequena Sereia, se tornou igualmente o símbolo da capital dinamarquesa, Copenhaga. Fundida em bronze, ela recebe graciosamente os visitantes na cidade a partir da sua rocha molhada no porto de Copenhaga.
A Dinamarca dispõe de uma população de aproximadamente 5,4 milhões de pessoas. A religião cristã luterana evangélica é a religião oficial, sendo praticada por 88,9% da população. Comum a todos os dinamarqueses é a sua tendência para uma vida de altos e baixos com um toque de ironia e, frequentemente, de auto-ironia. O tom utilizado entre os dinamarqueses é descontraído; nas escolas, os alunos tratam os professores pelo seu primeiro nome.
Em tempos, os vikings dinamarqueses aventuraram-se pelo mar e devastaram metade da Europa, mas actualmente baixaram as suas trompas e construíram uma sociedade que serve de exemplo de civilização, com políticas progressistas, uma tolerância muito difundida e um sistema de segurança social liberal. A monarquia dinamarquesa – uma das mais antigas do mundo – é uma monarquia constitucional, governada por Sua Majestade a Rainha Margarida II. O papel da rainha é principalmente cerimonial e o principal ponto do sistema democrático é o Folketing (parlamento) e o governo.
A economia dinamarquesa baseia-se numa indústria tecnológica de pequena escala e de empresas, bem como numa agricultura de alta tecnologia. A Dinamarca caracteriza-se por medidas de segurança social extensivas, padrões de vida confortáveis e um elevado nível de comércio externo. Em 2004, o produto interno bruto total (PIB) foi de 241,4 mil milhões de dólares americanos, o equivalente a 44 730 dólares per capita, tornando a Dinamarca num dos países mais ricos do mundo. Os seus rendimentos são fortemente tributados e o imposto sobre o rendimento pago ao Estado é progressivo. Na Dinamarca existe também um elevado imposto sobre valor acrescentado geral (moms) de 25% sobre todos os bens e serviços. No seu conjunto, tal cria uma das mais pesadas cargas fiscais do mundo que, em 2002, ascendeu a 49,2% do PIB.
Com as receitas geradas pelos impostos e taxas, o Estado cria uma grande segurança a favor dos seus cidadãos com educação, tratamento médico, hospitalização gratuitos, reformas antecipadas no caso daqueles que apresentam menor capacidade de trabalho e – a partir dos 65 anos de idade – com uma reforma suficientemente elevada para permitir uma boa qualidade de vida. Além disso, o Estado assegura subsídios de desemprego, comparticipação em tratamentos dentários e alojamento em lares medicalizados para todos aqueles que já não podem viver sozinhos.
Fontes: www.visitdenmark.com, www.visitcopenhagen.com
A FIBROSE QUÍSTICA NA DINAMARCA
Em 1 de Janeiro de 2006 existiam 434 doentes de FQ na Dinamarca. A incidência é de 12-15 crianças com fibrose quística por ano, estando todas a receber cuidados centralizados em dois centros de fibrose quística; 287 no Centro de FQ de Copenhaga em Rigshospitalet (Hospital Universitário de Copenhaga) e 147 no Centro de FQ de Aarhus no Hospital Universitário de Aarhus.
O Centro de Copenhaga foi criado em 1968 pelo Dr. E.W. Flensborg. Quando se reformou em 1982, o seu cargo no Centro de Copenhaga foi assumido pelo Dr. Christian Koch, que faleceu em 2004 tendo sido substituído pela Dra. Tania Pressler. O Professor Niels Hoiby é o presidente do Departamento de Microbiologia Clínica do Centro de Copenhaga. O Centro de Aarhus foi criado em 1990, tendo o Professor P. O. Schiötz como seu presidente.
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Dr. EW Flensborg. Copenhagen Centre. |
Durante mais de 30 anos, o Centro de Copenhaga desempenhou um papel de liderança nos cuidados da fibrose quística. A perspectiva geral relativa a estes cuidados tem sido de que as infecções bacterianas pulmonares constituem os factores mais importantes responsáveis pelo avanço das infecções pulmonares entre doentes com fibrose quística. Por conseguinte, a microbiologia e o controlo da infecção constituem pontos fundamentais da abordagem do “tratamento de Copenhaga da FQ”.
Todos os doentes de fibrose quística do Centro de Copenhaga são sujeitos a controlos mensais que incluem observação clínica, teste da função pulmonar, altura, peso, análises microbiológicas da saliva, etc. As infecções bacterianas das vias respiratórias inferiores são diagnosticadas por microscópio e cultura das secreções da via respiratória.
Os princípios de Copenhaga para o tratamento de bactérias na FQ são:
• As culturas de bactérias positivas são tratadas com antibióticos quer existam ou não sintomas clínicos.
• Bactérias tais como o Staphylococcus aureus, Haemophilus influenzae e infecção intermitente de Pseudomonas aeruginosa (PA) colonizada devem ser erradicadas quando se verificarem nas vias respiratórias inferiores, quer existam ou não sintomas clínicos. (A infecção por S. aureus continua a ser o elemento patogénico mais frequentemente isolado nas crianças com fibrose quística, mas devido a um tratamento eficaz com antibióticos não é considerada como um problema nos doentes dinamarqueses de fibrose quística).
• A infecção crónica de PA, definida como a presença persistente de PA durante, pelo menos, 6 meses consecutivos, ou menos quando combinada com a presença de 2 ou mais anticorpos precipitantes contra a PA, é tratada com antibióticos (sequências administradas por via intravenosa) regularmente 4 vezes/ano quer existam ou não sintomas clínicos, complementados por inalações diárias de antibiótico.
• Todos os doentes recebem diariamente uma inalação de Pulmozyme.
Marcos do Tratamento Dinamarquês da FQ
Em 1976, um inquérito dinamarquês demonstrou que um doente de fibrose quística tinha 50% de oportunidade de sobreviver 5 anos com infecção crónica de PA. Por conseguinte, o regime de tratamento da infecção crónica de PA foi radicalmente alterado pelo Dr. Flensborg que introduziu sequências de terapêutica electiva de antibiótico por via intravenosa, independentemente dos sintomas clínicos quando o nível de anticorpos precipitantes contra a PA atinge 2 ou mais ou na presença de PA durante, pelo menos, 6 meses consecutivos. Em consequência do novo regime de tratamento, a sobrevivência entre os doentes de fibrose quística com infecção crónica de PA aumenta consideravelmente ao longo dos anos. Em 1987, inalações diárias de antibiótico foram adicionadas ao tratamento.
Nos primeiros anos de tratamento intensivo anti-PA por via intravenosa, o risco de infecção cruzada foi elevado uma vez que as enfermarias com doentes internados em regime de tratamento intravenoso se situavam muito próximas da clínica de ambulatório frequentada por todos os doentes de fibrose quística que não era segregados em função da presença ou ausência de PA na sua saliva.
Em 1981, o Centro de FQ de Copenhaga foi reconstruído, separando as enfermarias da clínica que recebe os doentes em regime de ambulatório. A segregação (isolamento coorte) foi introduzida, separando doentes de PA de doentes não- PA nas enfermarias, na clínica de tratamento em ambulatório e durante eventos sociais.
No entanto, uma propagação epidémica de uma estirpe de PA multi-resistente conduziu, em 1983, a uma segregação adicional de doentes infectados com a estirpe sensível de PA dos doentes com estirpe multi-resistente.
Depois da introdução do isolamento coorte em 1981, a incidência e prevalência tanto da colonização de PA intermitente como da infecção crónica de PA diminuíram consideravelmente.
Infecção cruzada
Actualmente, o Centro de FQ de Copenhaga segrega os doentes com base na identificação das seguintes bactérias nas vias respiratórias inferiores:
1) Sem PA
2) Infecção de PA intermitente
3) Infecção crónica com estirpe de PA sensível a antibiótico
4) Infecção crónica com estirpes de PA multi-resistentes
5) Infecção intermitente ou crónica com organismos pertencentes ao complexo Burkholderia cepacia (cada doente com complexo B. cepacia constitui um coorte único)
6) Infecção por Achromobacter xylosoxidans
Os princípios da infecção cruzada e da segregação são também rigorosamente observados em eventos sociais organizados pela Associação Dinamarquesa de Fibrose Quística. O objectivo global do isolamento coorte é não expor nenhum doente a bactérias que se possam transformar numa doença crónica entre a população de doentes de fibrose quística aumentado, por conseguinte, a necessidade de tratamento e uma possível redução da esperança de vida. Esta política é bem aceite e compreendida entre os doentes de fibrose quística e as suas famílias, mesmo que possa limitar a actividade social dos doentes com outros doentes de fibrose quística. (Ver o artigo “Prevenção de Infecção Cruzada na FQ” por Claus Moser e Niels Høiby na Edição 7, Volume 1-2006).
Principais alterações nos cuidados de fibrose quística na Dinamarca:
1976: Sequências electivas de antibiótico por via intravenosa de 3 em 3 meses como forma de tratamento da PA crónica.
1981: Isolamento coorte.
1982: Máscara PEP (pressão expiratória positiva) – uma fisioterapia pulmonar de auto-administração que conferiu independência aos doentes/famílias
1984: Alteração do regime alimentar de uma dieta com baixo teor de gorduras para uma dieta rica em calorias
1989: Tratamento intensivo prematuro contra infecção de PA intermitente e inalação diária de antibiótico contra a infecção crónica de PA.
1994: Inalação de Pulmozyme contra a infecção crónica de PA
Política de cuidados de saúde na Dinamarca
Os cuidados centralizados da fibrose quística e os cuidados médicos domiciliários são gratuitos. No entanto, os doentes com mais de 18 anos realizam uma contribuição de 40 euros por mês e os doentes com reforma antecipada têm de pagar cerca de 7 euros por mês. Os doentes e famílias de crianças com fibrose quística com menos de 18 anos recebem o reembolso de despesas adicionais para o seu custo de vida em que incorram devido à FQ. Não existem restrições orçamentais relativas aos medicamentos receitados para a fibrose quística.
Condições flexíveis de trabalho: Se a capacidade de uma pessoa trabalhar for tão reduzida que não possa conseguir um emprego ou mantê-lo em condições normais é possível obter o designado “Flexjob” (emprego flexível) através de um emprego a tempo parcial ou redução do trabalho devido às limitações da capacidade laboral – recebendo a totalidade do salário (medida introduzida em 1998). A entidade patronal paga a totalidade do salário ao empregado e o Estado reembolsa-lhe a diferença. O regulamento Flexjob parece constituir um método eficaz para permitir a manutenção dos doentes de fibrose quística no mercado de trabalho por um período mais longo, possibilitando-lhes a combinação de uma vida profissional com uma gestão ideal da FQ.
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Henrik Gade (CF, 15), e Richard Virengue. Ritter Classic Cycle Race 2005. |
Reforma antecipada: As pessoas que não se possam sustentar devido à deterioração da sua capacidade de trabalhar têm direito a receber um subsídio do Estado dinamarquês sob a forma de reforma antecipada. O nível médio da reforma dos doentes com fibrose quística é de cerca de 1 700 euros depois da dedução dos impostos.
Adultos Dinamarqueses com Fibrose Quística, Educação, Emprego, Reforma: Um Estudo: Em consequência do melhor tratamento centralizado existente desde os finais dos anos 60, a maioria dos doentes dinamarqueses de FQ já atingiram a idade adulta. Da nossa perspectiva, a ligação dos doentes com fibrose quística ao mercado de trabalho é fundamental devido à influência que esta tem na vida social e pessoal destes doentes. Em 2002, Liat Damsbo Lund, assistente social no Centro de FQ de Copenhaga e Erik Wendel da Associação Dinamarquesa de Fibrose Quística realizaram um estudo para analisar o estatuto social entre os adultos com fibrose quística. A conclusão do estudo é de que um grande número de adultos dinamarqueses com FQ está muito bem na fase de formação e a trabalhar em condições normais. No entanto, uma parte considerável dos doentes foram forçados a prolongar o seu período de formação ou a abandoná-la e a parar ou a alterar as condições de trabalho devido à doença. Tal indica que a fibrose quística tem uma grande influência na formação e no emprego.
A orientação profissional tornou-se, consequentemente, num aspecto importante para a Associação Dinamarquesa de Fibrose Quística no sentido de identificar e evitar possíveis barreiras à formação e emprego, permitindo aos doentes de FQ conjugar o seu emprego com uma gestão ideal da FQ durante tanto tempo quanto possível. Para obter informações adicionais, visite: www.cff.dk e clique em “English” na secção “CF-Foreningen m.v.”
Escolas sobre FQ para crianças e adolescentes
Em 1997, a enfermeira especializada em fibrose quística, Vibsen Bregnballe, criou uma ‘escola sobre FQ’ no Centro de FQ de Aarhus. Actualmente, a escola oferece aulas sobre fibrose quística em conjunto com alguns dos doentes em regime de ambulatório aquando da sua consulta mensal a crianças com FQ e 5, 10, 14 e 16-18 anos de idade. O objectivo da escola é melhorar os conhecimentos das crianças sobre a doença, ensiná-las a lidar com ela e a assumirem responsabilidades pelo seu tratamento. O Centro de FQ de Copenhaga criou também uma escola para as suas crianças e adolescentes com fibrose quística.
A Associação Dinamarquesa de Fibrose Quística (CFDK)
A CFDK foi fundada em 1967 por um grupo de pais, avós e médicos. O primeiro presidente da associação foi o fundador do Centro de FQ de Copenhaga, Dr. EW Flensborg. Desde 2004, Bjarne Hansen, um executivo de topo da comunidade empresarial, preside esta associação. O Conselho de Administração é constituído por doentes, pais e médicos. A direcção e o departamento de defesa dos doentes contam com 3 colaboradores. A missão e os objectivos da CFDK são as questões relacionadas com o bem-estar: apoiar os doentes, apoiar a investigação e divulgar os conhecimentos sobre a fibrose quística.
Os ciclistas com t-shirts da FQ ostentando as palavras “fibrose quística” são uma ferramenta útil na divulgação de informações sobre a FQ e para atrair os meios de comunicação social, em particular, quando um dos ciclistas é uma pessoa com fibrose quística - aqui o dinamarquês Henrik Gade (FQ, 15 anos), que correu contra Richard Virengue nos 116 km RITTER da Corrida Clássica de Ciclismo 2005.
Em 1998, a Associação Dinamarquesa de Fibrose Quística introduziu o “Código de Conduta” relativo a donativos (www.cff.dk – Code of Conduct). Para além da angariação de fundos, encontros de doentes, defesa contínua dos interesses dos doentes, orientação, cursos para as famílias e informações, a agenda inclui:
• Criação de grupos de interesses para cuidados continuados ideais da FQ e o bem-estar social
• Controlo de qualidade dos cuidados da FQ
• Manutenção de uma cobertura positiva por parte dos meios de comunicação social
• Angariação de fundos, cooperação com intervenientes locais e recrutamento de novos membros activos
• Identificação e avaliação contínua dos problemas, necessidades e desejos deste grupo de doentes
• Apoio à necessidade de investigação e desenvolvimento na área da biotecnologia
• Abordagem de questões éticas, tais como monitorização de carreiras
Erik Wendel dispõe de 39 anos de “experiência com doentes em Copenhaga”. O custo anual do seu tratamento ascende a cerca de 275 dólares americanos graças à política dinamarquesa no domínio dos cuidados de saúde.
Hanne Wendel Tybkjaer é o Director-Geral da Associação Dinamarquesa de Fibrose Quística.
